‘Ik hoop dat mensen met een beperking in hun emancipatiestrijd net zo ver komen als vrouwen en homoseksuelen.’ Dat zei de Amerikaanse auteur Andrew Solomon in de lezing die hij op 23 maart hield in het Spoorwegmuseum in Utrecht. De lezing was georganiseerd door de VGN, met als motto ‘Bijzondere aandacht’.
Toen Solomon begin jaren zestig in New York werd geboren, werd homoseksualiteit nog beschouwd als een afwijking of een ziekte, vertelde hij. Voor zijn ouders was het moeilijk zijn homoseksualiteit te accepteren. Tegenwoordig is gay zijn voor veel mensen een belangrijk onderdeel van hun identiteit.
Dovenclubs
Diezelfde verschuiving van ziekte naar identiteit kwam hij tegen toen hij zich als schrijver ging verdiepen in de dovencultuur. Hij ging dovenclubs bezoeken en er waren momenten dat hij ernaar verlangde zelf doof te zijn: ‘Niet om niet te kunnen horen, maar om deel uit te maken van deze mooie cultuur.’
Liefde
Hierna verdiepte hij zich verder in de identiteit van mensen die anders zijn en de rol van hun ouders. Hierdoor ging hij ook zijn eigen ouders beter begrijpen. ‘Het is belangrijkrijk dat ouders van hun kind houden. Doorgaans is daar al sprake van vanaf het moment dat het wordt geboren. Maar daarnaast is het ook belangrijk dat zij hun kind accepteren. En dat duurt soms langer. Ik heb vaak gedacht dat de liefde van mijn ouders tekort schoot, maar in werkelijkheid hebben zij altijd van mij gehouden.’
Ver van de boom
Hoe de omgeving reageert maakt ook uit, vertelde hij. Voor zijn boek Ver van de boom, sprak Solomon veel ouders en hun kinderen. Zoals een moeder die een kind met dwarfism baarde waarvan de artsen zeiden dat het hooguit een jaar zou leven. Als ze wilde mocht ze hem achterlaten in het ziekenhuis. De eerste drie dagen wilde de moeder haar zoon Clinton niet zien, maar toen besloot ze hem mee naar huis te nemen en op zoek te gaan naar de beste dokter die ze konden vinden.
Knappe jongeman
Toen deze arts hem zag, tilde hij hem op en zei: ‘Op een dag zal dit een knappe jongeman zijn.’ Solomon: ‘Het maakt uit hoe mensen iemand benoemen.’ Vele jaren later zag de moeder de auto van George voor een café geparkeerd staan. Ze probeerde hem elf keer vergeefs te bellen op zijn mobiel, maar realiseerde zich dat ze nooit had verwacht dat haar grootste zorg zou zijn dat hij te veel zou drinken in een café.
Opera
Solomon ging ook in op de mogelijke gevolgen van technische innovaties, van cochleaire implantaten tot genetische behandelingen. Wellicht zullen bepaalde beperkingen daardoor in de toekomst minder voorkomen. ‘Nu verschillen eindelijk beter worden geaccepteerd in de samenleving, zullen er misschien minder mensen zijn die anders zijn’, zei hij. ‘Ik moet daarbij vaak denken aan het einde van opera’s. Op het moment dat de held begrijpt dat hij van de heldin houdt, sterft zij in zijn armen.’
Eigen zoon
Solomon is getrouwd en heeft een jonge zoon van wie hij de biologische vader is. Toen hij was geboren, zeiden de artsen dat de stand van de benen kon wijzen op neurologische defecten en dat het hoofd te groot was. Er moesten verschillende soorten scans worden gemaakt. ‘Er volgde een reis van machine naar machine en ik dacht: ik wil niet deel gaan uitmaken van het gezelschap van de ouders die ik heb geïnterviewd. Ik ben daar niet aan toe. Maar uiteindelijk waren de ervaringen die ik in mijn boek heb opgetekend de loopplank die maakte dat ik bereid was hun schip te betreden.’
Binnenstaanders
Solomons lezing werd gevolgd door een co-referaat van de Nederlandse schrijfster Karin Spaink, één van de helden van Femke Halsema, die de bijeenkomst leidde. Spaink heeft zelf multiple sclerose. Ze vertelde dat ze in 1990 met enige scepsis naar de wereldspelen voor gehandicapten in Assen ging voor een artikel. Daar merkte ze hoe heerlijk het was dat mensen daar niet naar haar keken vanwege haar beperking: ‘Het waren blikken van “binnenstaanders”, niet gericht op mijn stok maar op mij. In Assen werd ik vrij.’
Expertise
Ze betreurt het dat mensen met een beperking niet beter zichtbaar zijn in het dagelijks leven en via de media. ‘Niet als helden of tragische figuren, maar als mensen die gewoon ten tonele worden gevoerd vanwege hun expertise, niet vanwege hun handicap.’
Vriend
Vanuit de zaal werd aan Solomon gevraagd hoe het met zijn zoon gaat. ‘Hij is met me meegekomen en logeert nu in Amsterdam’, vertelde hij. ‘Drie jaar geleden werd ik vijftig en mijn man en mijn vader hadden een groot feest georganiseerd. George was vier en wilde een speech houden. Hij kreeg een microfoon te pakken, feliciteerde me en zei: papa, als je kleiner was geweest, dan was ik je vriend.’
Andrew Solomon werd geïnterviewd door NPO De Nieuwe Dag, bekijk hier de uitzending.
Karin Spaink schreef een opiniestuk over de bijeenkomst in Het Parool. Download hier haar volledige lezing.
Guido Bindels, vader van een ernstig beperkte dochter en panellid van de campagne Nederland Onbeperkt, schreef een persoonlijke recensie over Ver van de boom van Andrew Solomon.
foto en video: Jeannette Schols
