Achtergrond

‘Zo is hij nou eenmaal’

De gehandicaptensector heeft iets tegendraads. Terwijl de hele gezondheidszorg roept om evidence, vertelt Jacques Heijkoop in deze Markant doodleuk, dat het heel goed is als betrokkenen verschillend kijken naar het gedrag van iemand met een beperking. Ze hebben verschillende relaties met die persoon en het werkt verrijkend als zij hun blik niet laten vernauwen door wat anderen zeggen of door een diagnose.

Zijn verhaal doet me erg denken aan de prachtige verhalenbundel Eendagsvlinders van de psychiater Irvin D. Yalom. Ook zo’n tegendraads figuur, die laat zien wat je kunt bereiken als je de DSM IV terzijde legt en je patiënt met een open blik tegemoet treedt. Hij neemt daarbij de relatie met zichzelf als uitgangspunt – zelfs als het gaat over heel korte behandelingen.
Niet dat wetenschap er niet toe doet. Heijkoop is er trots op dat de Universiteit van Nottingham onderzoek heeft gedaan naar de zijn methode. En de negatieve gevolgen van een gesloten blik komen goed aan het licht in het proefschrift van Petra Poppes, waaraan we samen met andere proefschriften aandacht besteden. Begeleiders blijken moeilijk gedrag bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, bijvoorbeeld zelfverwonding, vaak als normaal te beschouwen. ‘Zo is hij nou eenmaal’, zal de dooddoener vaak luiden, waarna een biomedische verklaring volgt.
Waarom heeft de gezondheidszorg eigenlijk zo een behoefte aan sluitende verklaringen en diagnoses? Omdat er aan behandelingen prijskaartjes hangen? Of ook omdat schrijnende situaties ons confronteren met onze machteloosheid? Het zou zo fijn zijn als we een panacee hadden tegen problemen in het leven van de mensen die we in ons werk tegenkomen. Dat geldt natuurlijk ook voor de antwoorden op vragen rond de kinderwens van mensen met een beperking. Hoe ga je daar mee om? In de wandelgang vroeg ik de voorzitter van een werkverband van mensen die zich met dit onderwerp bezig houden, hoe hij daar tegenaan kijkt. Het wijze antwoord telt slechts vier woorden: ‘Ieder geval is anders.’