Achtergrondartikelen

We gebruiken steeds meer tools voor ons gemak. Denk aan de afstandsbediening, zodat je niet meer hoeft op te staan van de bank. Apps op je mobiel of tablet, zodat je alles vanuit je luie stoel kunt regelen. Ook online shoppen is ingeburgerd, zodat je het huis ook niet meer uit hoeft. Dit draagt bij aan een inactieve leefstijl, terwijl we allemaal weten dat bewegen gezond is.

Deze dialoog werd ontwikkeld voor de voorstelling Bruiloft van Theatergroep Eenhoorn in Hoorn en Alkmaar, een onderdeel van Esdégé-Reigersdaal. Voor de acteurs, die beiden het syndroom van Down hebben, was deze scène over het verlangen naar zwangerschap en lekkernij het hoogtepunt van de voorstelling. Theatermakers Anke Purmer en Cara Stolp ontleenden er de titel aan van hun handboek voor het maken van theater met mensen met een verstandelijke beperking: Zure Bommen & bonbons.

In de bundel De verhuizing van de verzorgingsstaat beschrijven de auteurs de hiaten tussen wat in overheidsbeleidsdocumenten over de grote decentralisaties in het sociale domein wordt beoogd (meer ‘nabijheid’ en een groter inzet van ‘informele zorg’) en wat er in hun zes onderzoeksettingen gebeurde.  Voordat de empirische gegevens - voor een belangrijk deel opgehaald bij keukentafelgesprekken - aan bod komen, worden zes theoretische ‘zoeklichten’ geïntroduceerd, waarmee die gegevens worden beschenen en geïnterpreteerd. Het veruit meest gebruikte zoeklicht is het concept ‘huiselijke logica’, van de Franse sociologen Boltanski en Thévenot. Met behulp van dit concept nemen de auteurs de beleidsbeloften van een nabijer komende overheid stevig onder vuur.

Op 1 november 2018 ging de campagne Ik Zorg van start, om nieuwe medewerkers te werven voor de sector Zorg en Welzijn. Meer dan zeshonderd professionals door heel het land laten zien, voelen en ervaren hoe divers, breed en betekenisvol het werk is.

‘Even peppen Elise’, vraagt begeleidster Dineke van Oorschot van Gemiva-SVG aan Elise van den Breevaart (9). Ze is een meisje met het Rett-syndroom, een aandoening van de hersenen. Dit zeldzame syndroom komt vrijwel alleen voor bij meisjes voor, bij één op de tienduizend. Aanvankelijk zie je niets maar na de eerste paar jaar groeit het hoofd minder snel waarna er geleidelijk een stilstand en uiteindelijk achteruitgang in de ontwikkeling komt. Kenmerkend is dat er meestal sprake is van ademhalingsproblemen.

Dit nummer van Markant was niet bedoeld als themanummer, maar toch lijkt het erop, want alles woelt hier om innovatie. We zien: een man met een ernstige verstandelijke beperking bij wie de begeleiding dankzij sensortechnologie beter kan worden afgestemd op zijn gedrag; een jongen die met behulp van een app beter met zijn emoties leert omgaan; een slechtziend meisje dat met digitale lessen een positiever zelfbeeld opbouwt; een slechthorend meisje dat met een app gebarentaal leert; een meisje met Rett-syndroom dat door te gamen beter leert ademhalen; en last but not least een robot die routinehandelingen overneemt. En zowel de winnaar van de Gehandicaptenzorgprijs als de CZ-zorgprijs blijken in dit rijtje te staan.

Wat vinden mensen met epilepsie, waaronder veel mensen met een verstandelijke beperking, belangrijk in hun ondersteuning? Onderzoek hiernaar leidde tot twaalf gewetensvragen aan hulpverleners, ook van mensen zonder epilepsie. ‘Ben je als ondersteuner zelf voldoende fit?’

Wat betekent het als Pieter begint te wiebelen? Plezier of onrust? En hoe reageer je erop? Met nieuwe sensortechnologie, bekroond met de CZ-zorgprijs, ontdekken onderzoekers en begeleiders bij Severinus wat moeilijk verstaanbaar gedrag betekent. ‘Zijn hartslag is laag, een teken van rust.’