Achtergrondartikelen

De zes vlakken van de Rouwkubus helpen mensen met een beperking en hun begeleiders in het omgaan met verlies. Wie ben ik? Wat is er gebeurd? Wat voel ik? Tijdens het onderzoek naar de kubus werd hij verder ontwikkeld.

Hoe is het om kritiek te krijgen? Het kan je verder helpen, maar het kan ook lastig zijn. De nieuwe hoogleraar Annette van der Putten hekelt in een interview in deze Markant de term ‘ontwikkelingsleeftijd’. Eigenlijk weten we nog maar heel weinig over de ontwikkeling van mensen met ernstige meervoudige beperkingen, legt zij uit. ‘Kun je een man van 26 dan behandelen als een baby?’

Voor mij was een weekje Valencia een hernieuwde kennismaking met de Spaanse zon, tapasmaaltijden en sinaasappelbomen. Twee jaar na mijn hartstilstand in Madrid vloog ik met mijn vrouw en een bevriend stel naar het Iberisch schiereiland.  Hoewel ik niet tegen de reis opzag (destijds gingen we per auto) had ik wel enigszins gemengde gevoelens. Het is niet niks het land te bezoeken waar mijn leven een totale ommezwaai heeft gekregen. In mij koffer gingen dit keer het pasje van mijn ICD (een geïmplanteerd apparaatje dat ingrijpt bij hartritmestoornissen), mijn medicijnkaart, en Spaanstalige brieven voor eventuele calamiteiten mee.

‘Tot tien jaar geleden, deed ik niet zoveel’, zegt Fabio van der Wolf (46), ‘maar sinds ik mijn diploma haalde als receptionist werk ik met veel plezier vijf dagen per week.’

‘Het zelf realiseren van een acceptabel niveau van functioneren op de belangrijke domeinen van het dagelijks leven’, in één woord: zelfredzaamheid - het lijkt een nieuw toverwoord! Of het nou gaat om langdurig zieken, werkzoekenden, ouderen of mensen met een beperking: zelfredzaamheid staat voorop.

In deze rubriek lezen jullie al jaren over leuke, handige, toepasbare innovaties voor de gehandicaptenzorg. Soms nog in ontwikkeling, om te laten zien wat er allemaal kan, soms gratis en direct toepasbaar, om je uit te dagen het eens te proberen. En iedere maand is er weer voldoende nieuws ontwikkeld. Toch gebruikt maar een beperkt aantal mensen deze mooie tools. Meestal omdat ze er simpelweg de tijd niet voor hebben. Een andere reden waarom zorgmedewerkers niet zo enthousiast zijn, is omdat ze niet de vaardigheden om er mee aan de slag te gaan, of het een ander uit te leggen. Daarom in dit nummer wat extra aandacht voor digitale vaardigheden.

‘Welterusten Mieke! Mijn dienst zit er op, tot morgen.’ Haar begeleider trekt de deur achter zich dicht. Mieke ligt in bed: ‘Ik ben nog niet moe. Er schijnt licht langs de randen van de gordijnen. Ik lig in mijn pyjama onder de dekens en heb het warm. Na een uur word ik eindelijk moe. Dan moet ik plassen. In de badkamer doe ik het licht aan. Door het felle licht word ik weer wakker. Eenmaal op bed staar ik naar het plafond. Ik draai op mijn linkerzij, op mijn rechterzij, slapen lukt niet. Ik pak mijn mobieltje om te checken of ik nog Whatsappjes gemist heb. Niets. Dan Facebook nog even openen. Ik ga helemaal op in de filmpjes. Na een uur, krijg ik last van mijn rug. Dat heb ik vaker.

Dichteres en schrijfster Hagar Peeters droeg deze ode aan Arnold Berkhout voor tijdens de manifestatie van Nederland Onbeperkt, op 8 juni in het Amsterdamse Bos. Arnold Berkhout was één van de panelleden van deze campagne, tot hij op 1 april 2018 overleed.