Naar hoofdmenuNaar hoofdinhoud

HomeThema's

Dementie bij ouderen met verstandelijke beperkingen

Door de stijgende levensverwachting komt dementie bij oudere mensen met verstandelijke beperkingen steeds vaker voor. Het stellen van de diagnose is gecompliceerd. Daardoor herkent men de ziekte vaak pas in een laat stadium. Het is belangrijk om de symptomen die horen bij de verstandelijke beperking en bij dementie te kennen.

afbeeldingen

Afbeelding 1 van 1
Logo Toolkit Ouderen. Blauw vlak met een foto van een oudere cliënt met het syndroom van Down. Hij kijkt zijn begeleider aan.

De volgende signalen kunnen wijzen op dementie:

  • verlies van initiatief en interesse, langere perioden van inactiviteit;
  • afname van activiteiten en meer moeite met uitvoeren ADL;
  • zichtbare afname van vaardigheden, die eerder aangeleerd zijn;
  • moeilijker praten, niet op woorden kunnen komen. Woorden, zinnen en vragen vaak herhalen;
  • vaker verward of gedesoriënteerd zijn (vooral wat betreft tijd);
  • motorische achteruitgang;
  • geheugenproblemen voor recente gebeurtenissen;
  • dwalen en rusteloosheid;
  • prikkelbaarheid, stemmingswisselingen en labiliteit;
  • incontinentie van urine;
  • spierschokjes (bij mensen met het syndroom van Down)
 

 

Prevalentie Dementie

Het is uiterst moeilijk om precieze cijfers te geven over de prevalentie van dementie bij ouderen met een verstandelijke beperking. Er zijn heel veel factoren die hier invloed op hebben.

Bij ouderen met een verstandelijke beperking, ouder dan vijftig jaar (ongeveer 50.000 mensen), zal naar schatting 6 tot 13% dementie ontwikkelen.

Ter vergelijking: bij ouderen zonder een verstandelijke beperking is dit 6% bij zestigplussers en 40% bij tachtigplussers.

De groep mensen met het Syndroom van Down neemt een aparte plaats in. Zij ontwikkelen dementie op jonge leeftijd. Bij veertigplussers heeft 30 tot 40% dementie ontwikkeld. Dit percentage loopt sterk op naarmate zij ouder worden. Tot wel 90-100%.

 

Stellen van diagnose

Om te onderzoeken of achteruitgang wordt veroorzaakt door normale veroudering of dementie, moet  bekend zijn hoe het oorspronkelijke functioneren is geweest, kijkend naar de cognitieve mogelijkheden, de mate van zelfredzaamheid (vaardigheden) en het gedrag. Dit is de zogenaamde baseline. Deze baseline en de veranderingen ten opzichte van deze baseline vormen de beste indicator voor dementie bij ouderen met verstandelijke beperkingen. Voor zowel zorgverleners als voor familieleden is het van belang de baseline goed te documenteren en (lichte) afwijkingen van deze baseline goed te volgen en deze eveneens vast te leggen. De symptomen verschijnen geleidelijk. Er is geen spake van een plotselinge verandering.

Dementie en het syndroom van Down

Mensen met het syndroom van Down hebben een verhoogde kans op dementie. Bij hen kan de ziekte zich al vanaf het veertigste levensjaar ontwikkelen. Hoe ouder, des te groter de kans op dementie. Dit kan oplopen tot wel 90-100%. Bij een kleine groep kan het proces van beginnende dementie tot aan overlijden, op een agressieve wijze, binnen een tijdsbestek van twee jaar, plaatsvinden

Noodzaak goede informatie
  • Ouderen met verstandelijke beperkingen, die zelfstandig of in begeleide woonvormen in de wijk wonen, kunnen in reguliere verzorgings- of verpleeghuizen worden opgenomen. Hier is in veel gevallen nog weinig ervaring met het bieden van dementiezorg aan deze speciale groep. Ze kunnen ook worden opgenomen in een speciale woonzorgeenheid op het instellingsterrein van een organisatie voor gehandicaptenzorg.
  • Bij thuiswonenden stelt de huisarts meestal de diagnose. Vaak hebben huisartsen weinig patiënten met verstandelijke beperkingen. Ze zijn niet ingevoerd in de specifieke diagnostiek. Uit onderzoek blijkt dat huisartsen minder vaak de diagnose dementie stellen dan op grond van prevalentieonderzoek te verwachten zou zijn. Belangrijk is dat degene die de diagnose stelt de persoon goed kent en zich goed laat informeren over het verloop van de klachten.
  • Ook bij familieleden en vrijwilligers ontbreekt vaak kennis over dementie en een verstandelijke beperking. Ze kennen de signalen niet waarop men alert moet zijn.

 



Meer informatie

  • Brochure: ‘Dementie bij mensen met een verstandelijke handicap'
    Deze brochure geeft inzicht in dementie in het algemeen en specifiek bij mensen met verstandelijke beperkingen. De informatie is bedoeld als eerste kennismaking met het onderwerp.

  • Zelfbeoordelingslijst: ‘Ondersteuning aan dementerende mensen met een verstandelijke handicap’
    Met deze lijst kunnen directe ondersteuners en managers/bestuurders nagaan in hoeverre hun organisatie aan de voorwaarden voor goede individuele en organisatorische ondersteuning aan dementerende cliënten voldoet. De zelfbeoordelingslijst is gericht op twaalf terreinen. Wordt aan alle standaarden van een bepaald terrein voldaan, dan verschijnt de code groen en zijn er geen verdere acties nodig. Wordt niet aan alle standaarden voldaan, dan verschijnt de code oranje of rood en moeten wel verdere acties worden ondernomen. De lijst is online in te vullen. De uitkomsten zijn direct inzichtelijk en worden per mail toegestuurd. De ingevulde gegevens worden automatisch en anoniem verwerkt.

  • Spel: ‘Weten, vergeten en …begeleiden!’
    Het spel helpt begeleiders om op een aansprekende en laagdrempelige manier om te gaan met cliënten met verstandelijke beperkingen en dementie. Het biedt kennis en praktische tips. Doel: de psychische en lichamelijke gezondheid van deze cliënten bevorderen. De handleiding bij dit spel biedt uitvoerige achtergrondinformatie.

  • Richtlijn: ‘Dementie in beeld’
    Een richtlijn over het vaststellen van dementie bij mensen met verstandelijke beperkingen. Deze richtlijn is ontwikkeld door psychologen en orthopedagogen van het landelijk netwerk van gedragsdeskundigen die werken voor ouderen mensen met verstandelijke beperkingen samen met artsen voor verstandelijk gehandicapten.

  • Aandachtspuntenlijst: ‘Veroudering bij mensen met een verstandelijke handicap voor begeleiders’
    Met deze aandachtspuntenlijst kunnen begeleiders ouderdomsaandoeningen of kenmerken van dementie in kaart brengen. De lijst is gemaakt voor directe ondersteuners van ouderen met verstandelijke beperkingen en is gebaseerd op vragen uit de Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap (DSVH).

  • Website Dementietafels
    Een dementietafel is een Alzheimercafé specifiek voor familie, mantelzorgers en professionele hulpverleners van mensen met een verstandelijke beperking en dementie. KansPlus heeft in 2017 het initiatief genomen voor een speciale website, waarop alle informatie over Dementietafels bij elkaar staat. Zoals een agenda, een handreiking, folder en een informatiefilmpje.

  • Simulatietraining Into D'mentia
    Deze simulatietraining laat gezonde mensen ervaren wat het betekent om dementie te hebben. Deze training is interessant voor zorgprofessionals, mantelzorgers en verwijzers.

  • Vindplaats Dementie
    Deze vindplaats is onderdeel van het Kennisplein voor Verpleging en Verzorging en Zorg thuis. Onderdeel van het verbetertraject 'Zorg voor Beter'. Op de vindplaats is veel informatie over dementie te vinden. Onder meer de nieuwe Zorgstandaard Dementie. Deze beschrijft de normen waaraan dementiezorg moet voldoen en bevat het gehele zorgproces. Ook zijn hier verschillende informatieve video's over dementiezorg te vinden.

  • Inleiding in de Wondere wereld van dementie
    Door Anneke van der Plaats
    Ook verkrijgbaar als boek 'De Wondere Wereld van Dementie' (ISBN 9789035234253).
    Inzicht in de werking van de hersenen bij dementie geeft inzicht in de oorzaken van complex gedrag en hoe hier professioneel mee om te gaan. In deze publicatie worden zeven neurologische wetmatigheden (principes) van dementie beschreven. Hier zijn een groot aantal praktische tips aan toegevoegd.

  • Film: ‘De wondere wereld van dementie’
    Deze film op You Tube laat de door geriater Anneke van de Plaats ontwikkelde omgevingszorg zien. Deze benadering, gebaseerd op de werking van de hersenen bij dementie, vermindert probleemgedrag en biedt houvast aan begeleiders en mantelzorgers.

  • Toolkit Dementievriendelijk ontwerpen
    Aedes-Actiz Kenniscentrum Wonen-Zorg en KAW architekten, 2014
    Waar moet een ruimte, woning of gebouw aan voldoen om door mensen met dementie als prettig te worden ervaren? Deze Toolkit geeft hierop een antwoord.

  • Dvd: ‘De mensen van Reinaerde’
    Dit is een serie van zes dvd’s. De dvd Urlings geeft een beeld van de methodische begeleiding van een cliënte met het syndroom van Down en dementie.

  • Boek: 'Verstandelijke beperking en dementie: Effectieve Interventies'
    door: Diana Kerr, Bert van Humbeeck, Garant Uitgevers BV, 2011.
    bedoeld voor professionele hulpverleners, familieleden en mantelzorgers.

  • Downsyndroom en dementie
    Uit te printen informatie op de website van Alzheimer Nederland.


< Terug naar de Toolkit Ouderen


Toolkit Ouderen
Dit artikel is onderdeel van de Toolkit Ouderen van de VGN. Deze toolkit geeft informatie over het verouderingsproces bij mensen met een verstandelijke beperking. De informatie is gericht op gemeenten en professionals, beleidsmakers en huisartsen in de ouderenzorg, thuiszorg of welzijnswerk.
Zie: www.vgn.nl/toolkitouderen.

Icon TwitterLinkedIn IconIcon FacebookIcon Mail