De kwaliteit van seksuele gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking kan beter, blijkt uit onderzoek. Begeleiders vinden seksualiteit een belangrijk onderwerp, maar gaan nog te vaak uit van hun eigen referentiekader, zonder echt uit te zoeken wat de cliënten willen weten.
Dilana Schaafsma en haar collega Joke Stoffelen werken allebei aan een dissertatie over seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking. Schaafsma hoopt dit jaar te promoveren op de vraag hoe seksuele voorlichtingsprogramma’s in de toekomst verbeterd kunnen worden. Stoffelen richt zich op de seksuele gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking. Over één ding zijn de beide promovendi het eens: er ontbreekt nog heel wat aan de kwaliteit van de seksuele gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking. Seksuele educatie is een taboeonderwerp, nog steeds. Veel begeleiders voelen zich er ongemakkelijk bij, zegt Dilana Schaafsma. ‘Het punt is dat er weinig wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar hun beleving van seksuele gezondheid. Vanuit dat wetenschappelijk perspectief weten wij er maar weinig van. De begeleiders in de praktijk hebben er dagelijks mee te maken en weten er op hun beurt wel veel van.’ Seksualiteit is één van de onderzoekslijnen bij het Gouverneur Kremers Centrum van de Universiteit Maastricht, waar Schaafsma en Stoffelen hun proefschrift schrijven. De beide promovendi werken nauw samen en bespreken hun vorderingen met collega’s en met de leden van de multidisciplinaire werkgroep Seksualiteit. In wetenschappelijke artikelen doen ze stapsgewijs verslag van hun bevindingen, zij het dat ieder op haar eigen terrein hoofdonderzoeker is. Vanuit Maastricht liggen er directe lijnen met zorginstellingen. Dilana Schaafsma: ‘Uit die hoek kwamen onze onderzoeksvragen. En we krijgen van de instellingen de medewerking om onderzoek te doen, bijvoorbeeld door begeleiders en cliënten te bevragen. Zo levert Lunet Zorg uit Eindhoven en omstreken een belangrijke bijdrage aan onderzoek naar seksualiteit in de brede zin van het woord.’
Niet van toepassing
Dilana Schaafsma heeft de kwaliteit onderzocht van bestaande Nederlandstalige voorlichtingsmaterialen voor mensen met een lichte verstandelijke beperking. ‘Dat is allemaal in de praktijk ontwikkeld materiaal – practice based dus. Ik had de ontwikkelaars een vragenlijst kunnen laten invullen. Maar ik vond het in dit geval interessanter om met hen tijdens interviews het gesprek aan te gaan, omdat je dan kunt doorvragen. Vervolgens heb ik de factoren onderzocht die van belang zijn bij het geven van voorlichting. Hoe belangrijk vinden begeleiders deze voorlichting? Zijn ze in staat om dat goed te doen? In hoeverre worden ze beïnvloed door hun omgeving? Die factoren kun je meten, dus kon ik van de uitkomsten van de interviews gebruik maken bij het ontwikkelen van vragenlijsten.’ Ter voorbereiding van haar onderzoek heeft Schaafsma mensen met een lichte verstandelijke beperking geïnterviewd over hun belevingswereld rond seksualiteit. Zo kon ze de juiste doelgroep afbakenen. ‘Als wetenschapper begin je altijd hoopvol en zoek je een zo gerandomiseerd mogelijke onderzoekspopulatie. Maar in werkelijkheid lukt dat niet altijd. Begeleiders willen hun cliënten beschermen, als die in de seksueel actieve leeftijd zijn. Begeleiders vinden seksualiteit een belangrijk onderwerp, maar soms denkt men ook dat het minder van toepassing is op de cliënten die zij ondersteunen. In meer dan de helft van de gevallen geeft men geen voorlichting! Vaak bestaat er wel instellingsbeleid rond seksuele gezondheid, maar zestig procent van de begeleiders weet niet wat dat beleid inhoudt.’ Schaafsma begrijpt dat het soms makkelijker is om het niet over seksualiteit te hebben. Het is een moeilijk en kwetsbaar onderwerp. ‘Het kostte me heel veel moeite om cliënten te krijgen voor de interviews. Toch heb ik niet het idee dat de schroom bij de cliënten zelf lag. Als ik eenmaal kon uitleggen waar ik over wilde praten dan wilden zij dat wel.’ Joke Stoffelen onderzoekt wat mensen met een beperking zelf belangrijk vinden bij seksuele gezondheid. Ze bereidde haar aanpak en haar vragen voor met een groep waarin ook mensen met een beperking zaten. Daarna heeft ze de vragen met behulp van de nominale groepstechniek voorgelegd. Dat is een methodiek om individuele ideeën te genereren en zo te achterhalen hoe mensen als groep die ideeën waarderen. Een ander deelonderzoek van Stoffelen betrof een kwalitatief onderzoek naar de leefwereld van homoseksuelen met een verstandelijke beperking. De respondenten voor dit onderzoek heeft ze geworven via het COC, dat regelmatig themamiddagen organiseert voor mensen met een verstandelijke beperking. In die context ontmoette ze haar doelgroep en maakte interviewafspraken. Soms vond dit gesprek bij mensen thuis plaats. Joke Stoffelen: ‘Wat mij altijd heel erg opvalt, is de enorme eenzaamheid. Zo iemand heeft heel weinig sociale contacten en kampt soms ook met zijn of haar homoseksualiteit’. Sociaal gezien heb je dan te maken met een extra handicap.’
Misverstanden
‘Er heerst een enorme onhandigheid’, vult Dilana Schaafsma aan. ‘Mensen willen heel graag relaties en vriendschappen, maar ze weten niet hoe. Tijdens de voorlichting kun je dan wel over veilig vrijen praten, maar iemand zal toch eerst aan een partner moeten komen. Wij, niet-gehandicapten, gebruiken in dit verband het woord relatie en weten precies wat daaronder wordt verstaan. Maar wat is in de ogen van iemand met een verstandelijke beperking eigenlijk een relatie? Heb je een relatie als een meisje naar je knipoogt? Of als je een keer gezoend hebt? Onduidelijkheid kan tot enorme misverstanden leiden. Het is dus heel belangrijk dat wij begrijpen hoe zij tegen deze begrippen aankijken. Anders kunnen we nooit goed voorlichtingsmateriaal maken.’ Joke Stoffelen herinnert zich hoe een cliënt elke zondagmiddag op bezoek ging bij zijn vriendin in een andere instelling. Daar maakte men altijd veel werk van seksuele voorlichting. Dus had het stel keurig de deur en de gordijnen dicht gedaan, de verwarming aangezet en zich vervolgens uitgekleed. Op Jokes open vraag wat ze dan op dat kleed deden, bleek dat ze altijd samen puzzelden. Seks sloot niet aan bij hun wens. ‘Ik heb eens aan een homoseksuele man gevraagd waar hij van droomde. Van vrouwen met grote borsten, was het antwoord. Toen ik vroeg waarom hij geen verkering had met zo’n vrouw zei hij: “Waar vind ik die dan?” Op deze man was ooit het etiket van homoseksueel geplakt, maar echt doorgevraagd of het regelmatig opnieuw met hem besproken had niemand.’ Nog een voorbeeld. ‘Ik heb twee mannen gesproken die al jarenlang samenwoonden. Op mijn vraag waarom ze niet getrouwd waren, zeiden ze dat dat niet mag als je een verstandelijke beperking hebt. Dat beeld hadden zij, of dat is hen ooit zo verteld. Over onhandigheid gesproken!’ In dit verband is een conclusie relevant uit Schaafsma’s onderzoek naar seksuele voorlichting. ‘Begeleiders gaan nog te vaak uit van hun eigen referentiekader, zonder echt uit te zoeken wat de cliënten willen weten. Joke en ik proberen zo neutraal mogelijk te achterhalen hoe de wereld van de mensen met een verstandelijke beperking eruit ziet. Wat verstaat hij of zij onder sommige begrippen, hoe kijken zij tegen dingen aan? Wij nemen de tijd om dat uit te zoeken. We staan ervoor open en hebben geen oordeel. We zijn vreemden voor hen. Dat kan helpen om een eerlijk antwoord te krijgen.’ Stoffelen vroeg eens aan iemand met een beperking of hij normaal en serieus met begeleiders kon praten over relaties en seksualiteit. Nee, was de reactie, want ze maken alleen maar grapjes over mijn dildo. ‘Blijkbaar voelen begeleiders zich daar niet toe in staat of hebben ze er geen tijd voor. Overigens hoor ik ook van homoseksuele cliënten dat ze wel goede gesprekken kunnen voeren met een seksuoloog. Gelukkig maar, want aangepast voorlichtingsmateriaal over homoseksualiteit bestaat niet. Helaas is een seksuoloog niet overal en voor iedereen beschikbaar.’
Naar de praktijk
Binnen afzienbare tijd liggen er dus twee dissertaties over bevordering van seksuele gezondheid van mensen met een lichte verstandelijke beperking. Die proefschriften hebben de vorm van gebundelde Engelstalige, wetenschappelijke artikelen. Makkelijk toegankelijke materie is dat zelden, ook al probeert elke promovendus bij de verdediging van zijn proefschrift gedurende vijftien minuten aan leken uit te leggen wat hij ontdekt heeft. Joke Stoffelen neemt zich voor om een samenvatting van haar proefschrift te maken voor mensen met een verstandelijke beperking. Net als Dilana Schaafsma geeft ze nu presentaties over de resultaten van haar onderzoek, onder andere aan begeleiders, psychologen en seksuologen van zorginstellingen.
Ook voor Dilana is het duidelijk dat alleen publicaties in het Engels onvoldoende zijn om haar ontdekkingen terug te koppelen naar de praktijk. ‘Mijn onderzoeksresultaten zijn naar de deelnemende instellingen gegaan. Inclusief een uitnodiging voor een workshop om samen beter voorlichtingsmateriaal te gaan ontwikkelen. Helaas kwamen er op deze workshop maar twee personen opdagen. Ik vind dat we daarvoor verschillende deskundigheden moeten bundelen: mensen uit de doelgroep zelf, mensen die weten hoe je dingen overbrengt op de doelgroep en mensen als ik, die verstand hebben van interventieontwikkeling. Na mijn promotie wil ik graag verder met het ontwikkelen van beter voorlichtingsmateriaal. Ik hoop dat daar dan geld voor zal zijn.’
Reactie
Willy van Berlo vindt het onderzoek van Dilana Schaafsma en Joke Stoffelen belangrijk. ‘Er is – internationaal - nog maar heel weinig bekend over seksualiteit van mensen met een verstandelijke beperking.’
Van Berlo is werkzaam als programmacoördinator Nationaal bij het kenniscentrum Rutgers WPF. Zij werkt aan een proefschrift over seksueel geweld bij mensen met een beperking. ‘Het is echt heel goed dat beide onderzoekers met de doelgroep zelf hebben gepraat. Dat is vrij nieuw als het gaat om onderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking. Tot nu toe hebben mensen met een verstandelijke beperking hierin niet of nauwelijks een stem gehad. Er is te lang over hun hoofden heen bedacht hoe het moet, ook wat betreft seksuele voorlichting. Blijkbaar hebben zorgverleners lang gedacht dat de doelgroep hier geen mening over zou kunnen geven.’ Maar toch, seksualiteit is een lastig onderwerp op de werkvloer, aldus Van Berlo. ‘Er heerst veel verbale en handelingsverlegenheid op dit punt. Dat mag de hele gehandicaptensector zich aantrekken. Om de impasse te doorbreken moet seksuele gezondheid structureel onderwerp van gesprek worden binnen de instellingen. Seksualiteit hoort in zorgplannen thuis. Het seksualiteitsbeleid van de instelling moet algemeen bekend worden. Er is deskundigheidsbevordering nodig bij professionals. En de kennis over seksuele gezondheid moet worden vergroot. Dat laatste is mede een taak van Rutgers WPF.’
Kader
Joke Stoffelen Geboren in 1962 te Groesbeek. Opgeleid als gezondheidswetenschapper. Was eerder werkzaam bij Pluryn, een zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Werkt nu als senior adviseur bij Zorgbelang Gelderland. Schreef onder meer het artikel Homosexuality among People with a Mild Intellectual Disability in Journal of Intellectual Disability Research. Haar bevindingen zijn belangrijk omdat mensen met een beperking zelf vertellen over hun zorgen, wensen en knelpunten. Met deze kennis kunnen de mensen om hen heen hen beter en meer cliëntgericht ondersteunen.
Dilana Schaafsma Geboren in 1985 te Leeuwarden. Opgeleid als psycholoog. Werkt nu als promovendus bij het Gouverneur Kremers Centrum – Universiteit Maastricht. Publiceerde over haar promotieonderzoek in Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities het wetenschappelijke artikel Exploring the Development of Existing Sex Education Programs for People with Intellectual Disabilities: An Intervention Mapping Approach. Zie http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jar.12017/full
Haar bevindingen zijn belangrijk voor mensen met een verstandelijke beperking omdat door dit onderzoek, waarbij onder andere de doelgroep zelf bevraagd wordt, vastgesteld kan worden hoe seksuele voorlichting het beste kan worden aangepakt.