Terwijl andere landen mensen met een handicap wilden integreren in de samenleving, hield Nederland hardnekkig vast aan zijn ‘zorglogica’. Dat had zijn redenen, vertelt historicus Paul van Trigt. ‘Pas als men het idee krijgt dat de zorg niet meer te betalen is, gaat men het anders doen.’
Officieel gaat zijn proefschrift over de manier waarop de Nederlandse samenleving tussen 1920 en 1990 omging met mensen met een visuele beperking. Maar hij schrijft ook over mensen met andere beperkingen en hij spitst zich toe op de jaren zestig en zeventig. Was Nederland in die tijd wel zo vooruitstrevend, als het gaat om mensen met een beperking?, vraagt hij zich af in 'Blind in een gidsland'.
Paul van Trigt: ‘Men wilde allerlei minderheidsgroeperingen emanciperen, dus je zou verwachten dat dit ook zou gelden voor gehandicapten. En er zijn ook wel geluiden die in die richting gaan, maar minder sterk dan in andere landen. Daar had je in die tijd een sterkere gehandicaptenbeweging, die streefde naar een gelijke positie in de samenleving. Dat dit bij ons minder het geval was, komt denk ik doordat wij relatief goede instituten en goede zorg hadden. In Nederland hadden we “handicap” geframed in termen van zorg en in de jaren vijftig was die zorg sterk geprofessionaliseerd. Kritische verhalen over instituten vonden daardoor nauwelijks een voedingsbodem.’
Wat hield die professionalisering in?
‘Onder invloed van de menswetenschappen legde men meer nadruk op het mens-zijn van gehandicapten. Eerst de mens, dan zijn handicap. Professionals gingen mensen met een handicap ondersteunen in hun persoonlijke ontwikkeling.’
Waarom hielden die professionals toch vast aan instituten?
‘Tot op de dag van vandaag blijkt dat het voor organisaties erg moeilijk is om zichzelf heel anders in te richten. Die professionals wilden natuurlijk graag hun banen behouden, dat is heel menselijk. En de eigen terreinen bleven ook een belangrijk uitgangspunt voor de organisatie. Ik heb als casus de geschiedenis van Sonneheerdt (nu onderdeel van Bartiméus, red.) in Ermelo bestudeerd. Vanaf het begin wilde men de blinde bewoners integreren in de dorpssamenleving. Men stimuleerde dat mensen naar de kerk gingen, of naar een jeugdvereniging. Er werd een pad naar het dorp aangelegd. Maar er werd ook belang gehecht aan de aparte plek. Men zei niet: we heffen het terrein op en zorgen ervoor dat de mensen een huisje in Ermelo vinden, waar we ze vanuit de organisatie blijven ondersteunen. Ik vind dat ook wel begrijpelijk: een organisatie denkt vanuit bestaande middelen. We zijn in Nederland niet geneigd tot drastische veranderingen.’
Onze volksaard?
‘Die verklaring vind ik zelf nooit zo overtuigend. Maar in Nederland heeft het tijd nodig voordat organisaties zelf radicaal kiezen voor inclusie, wat inmiddels wel gebeurt. Nederland is zo georganiseerd, dat je niet zomaar even iets verandert. In onze verzorgingsstaat ligt veel initiatief bij maatschappelijke organisaties, die allemaal hun zegje mogen doen. We vinden goed bestuur belangrijk. Je ziet dat ook organisaties van gehandicapten zich daarop richten: inspraak in die kluwen van bestuur. In het buitenland, zeker in Engeland en Amerika, richtte men zich meer op een gelijke positie in de samenleving.’
In de jaren zeventig wilde Dennendal mensen met een beperking uit hun isolement halen. Evelien Tonkens beschreef dit in haar proefschrift als een omslag. Daar bent u het niet mee eens?
‘Tonkens was ook opponent tijdens de promotie, dat vond ik heel leuk. Zij vond dat ik de omslag wel erg abrupt in de jaren tachtig laat plaatsvinden, de jaren zeventig zijn volgens haar wel degelijk belangrijk. Ongekeerde integratie was bijvoorbeeld een idee van Carel Muller op Dennendal, onder de term “verdunning”. Maar ik vind dat Tonkens te weinig benadrukt dat het heel lang duurt voordat beleidsmakers zulke ideeën echt oppakken. En Dennendal is natuurlijk ook eigenlijk geen positief voorbeeld.’
Omdat het in 1974 werd ontruimd op last van kabinet Den Uyl?
‘Precies. En het radicale idee dat de mensen die in Dennendal wonen gelijk of zelf beter zijn dan “normale” mensen, wordt niet overgenomen. Dat bleef de opvatting van een paar idealisten. Volgens hen zijn verschillen tussen mensen heel belangrijk, maar in Nederland is het ideaal vaak dat mensen met een beperking net zo zijn als ieder ander.’
Speelt voorzichtigheid ook een rol?
‘Je ziet pas veranderingen als de verzorgingsstaat niet meer te betalen is. Dat speelt nu ook weer. De bezuinigingen zijn aanleiding om de langdurige zorg te veranderen.’
De crisis van de jaren tachtig was de eerste aanleiding voor normalisatie en de huidige crisis de tweede?
‘Zo werkt het in Nederland. Pas als men het idee krijgt dat de zorg niet meer te betalen is, gaat men het anders doen. Wat mij ook opvalt, is dat in Nederland gezondheidszorg en sociale zekerheid relatief sterk van elkaar gescheiden zijn. Werk en zorg hebben weinig met elkaar te maken. Dat komt ook doordat de oorlog in Nederland - in vergelijking tot andere landen - weinig invloed heeft gehad op de positie van gehandicapten, omdat er relatief weinig oorlogsgehandicapten waren.’
Leg eens uit…
‘Engeland ken ik het best. In de negentiende eeuw waren gehandicapten ook daar mensen voor wie aparte voorzieningen moesten komen. Maar na de Eerste Wereldoorlog ontstaat een omslag. Als veel jongens terugkomen van het front met een handicap, vindt men dat ze zo snel mogelijk weer moeten terugkeren in het gewone leven. Ze moeten weer aan het werk. En de staat neemt daar de verantwoordelijkheid voor. Dat heeft ook effect op mensen die vanaf hun geboorte al een handicap hebben. Zorg staat in het teken van weer aan het werk gaan.
Nederland werd wel beïnvloed door die manier van denken. In het interbellum werd een commissie ingesteld om naar de positie van “onvolwaardige arbeidskrachten” te kijken. Die commissie doet tien of vijftien jaar over haar rapport. Aanvankelijk beschrijft ze “handicap” in termen van werk, maar aan het eind als een kwestie van zorg. Men pikt het idee uit het buitenland wel op, maar als men daar dan in Nederland vijftien jaar over gaat praten, gaat het uiteindelijk toch over zorg.’
Wat is de rol van bestuurders van zorgorganisaties? U lijkt daar niet positief over te schrijven.
‘Ik probeer het niet normatief op te schrijven, maar ik stel wel vast dat hun macht groot is. We maken die mensen ook heel belangrijk, doordat we zoveel waarde hechten aan goed bestuur.’
En daardoor krijgt normalisatie weinig voet aan de grond…
‘Ik schrijf in mijn proefschrift over normaliteitslogica en zorglogica. Er zijn wel bestuurders die op de lijn van normaliteit zitten, maar uiteindelijk wordt dat dan toch zorglogica, omdat men vaak dacht voor de mensen. Men bepaalde als bestuurder wat goed is voor iemand met een visuele beperking. Vlak na de oorlog vraagt het bestuur van Sonneheerdt zich af hoe ze het terrein kunnen uitbreiden. Iemand die zelf blind is, vraagt dan: zou je niet eerst eens ons loon op een normaal niveau brengen? Zulke geluiden zijn uitzonderingen.’
Hoe kijkt u aan tegen een persoon als Adriana Diepenhorst? Als initiatiefneemster tot de oprichting van Sonneheerdt wilde ze de situatie van blinde mensen verbeteren, maar uiteindelijk verbood ze dat blinde mannen en vrouwen op het terrein met elkaar in contact komen!
‘Als historici worden wij getraind om naar de context te kijken en je te onthouden van een oordeel. In haar tijd werd echt anders aangekeken tegen standsverschillen en gezag dan in onze tijd. Dan is het minder raar dat bestuurders bepalen dat mensen geen paartjes mogen vormen. Dus je probeert alles zo goed mogelijk te begrijpen, maar het verleden blijft een vreemd land. Ik werk volgens de methoden van 'disability history'. Dat is een geëngageerd vakgebied, waar men goed historisch werk probeert te leveren, maar ook bezig is met de vraag wat de plek van gehandicapten in de samenleving is.’
En hoe je die verbetert - dan zal Adriana Diepenhorst geen heldin zijn…
‘Ze stond wel voor een gelijkwaardiger behandeling, maar haar optreden gaat ook gepaard met opvattingen die voor ons vervreemdend zijn en waar je - als je het toch wat normatiever wilt bekijken - niet veel goeds van kunt maken.’
Als we toch normatief bezig zijn: moeten we ons ervoor schamen dat Nederland achter liep?
‘Het zou me een goed ding waard zijn als daar eens een bredere discussie over werd gevoerd. Het is een stukje onverwerkt verleden. Er zijn wel instituutsgeschiedenissen en er wordt wel eens geprikt, maar dat blijft binnen de sector.’
U hebt voor uw onderzoek toegang gekregen tot het archief van Sonneheerdt en uw onderzoek werd gesubsidieerd. Beïnvloedt dat uw onafhankelijkheid?
‘Er was een meeleescommissie en die heeft goede suggesties gedaan. Maar mijn promotor heeft van meet af aan gezegd dat men over het resultaat uiteindelijk niets te zeggen had, omdat het om een proefschrift gaat. Dat heeft de organisatie gerespecteerd. Ik vind dat wel te waarderen, omdat het op een bepaalde manier toch een kritische studie is. Ik laat het oordelen aan de lezer over, maar ik stuur wel, bijvoorbeeld door zorg en normaliteit tegenover elkaar te stellen.’
Hoe kijkt u aan tegen de actualiteit? U beschrijft dat staatsbemoeienis in de tweede helft van de vorige eeuw leidde tot meer eenvormigheid in de gehandicaptenzorg. Nu wil diezelfde staat deconcentreren naar gemeenten.
‘Aanvankelijk was er sprake van een lappendeken, die was ontstaan door al die particuliere initiatieven. Politici en bijvoorbeeld de blindenbonden ervoeren dat als een enorm probleem. Men wilde een gelijke toegang tot voorzieningen, die werd gegarandeerd door landelijke regelingen.
In Nederland zijn die regelingen weliswaar uitgevoerd door organisaties die voortkwamen uit particulier initiatief, maar de gelijkheid werd als heel positief ervaren. Ik vind het opmerkelijk dat die nu, in de decentralisatie, heel gemakkelijk wordt losgelaten. Als je ondersteuning in de omgeving van mensen zelf organiseert, kan dat maatwerk opleveren, maar er komen ook verschillen tussen gemeenten. En het gevaar ontstaat dat mensen met een visuele beperking, die soms heel specifieke aanpassingen of ondersteuning nodig hebben, gebruik moeten maken van voorzieningen die niet op hun leest zijn geschoeid.
We hebben de ondersteuning op een bepaalde manier opgebouwd. Laten we de redenen die we daarvoor hadden wel in ons achterhoofd houden bij het transformeren. We hebben het niet voor niets zo georganiseerd zoals we deden. Als we nu tegen elkaar zeggen: we vinden het niet erg als er verschillen tussen gemeenten ontstaan, heb ik er vrede mee. Maar ik heb het idee dat dit debat nauwelijks wordt gevoerd, door de druk die op de veranderingen wordt gezet vanwege de economische crisis.’
