Afgelopen zaterdag besteedde het televisieprogramma Kassa aandacht aan de zorg en ondersteuning voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen. Ouders ervaren veel problemen rond het regelen van de zorg voor hun kinderen in de thuissituatie. De VGN herkent dit en pleit voor meer maatwerk in de Wet langdurige zorg (Wlz) voor thuiswonende kinderen.
De ouders vragen in een pamflet steun om deze groep kinderen met zeer ernstige meervoudige beperkingen zichtbaarder te maken en hen een ‘goed leven’ te geven.
Zoektocht
De uitzending laat zien dat het voor ouders een flinke zoektocht is om jeugdhulp of zorg te organiseren. De VGN herkent dit. In het bijzonder als het gaat om jonge kinderen. Op dit moment verkeren ouders nog te vaak te lang in onzekerheid, voordat de juiste zorg is geregeld voor hun zorgintensieve kind. De indicatiestellers van het CIZ (voor de Wlz), gemeenten (Jeugdwet) en kinderverpleegkundigen die indiceren voor Intensieve Kindzorg (Zvw), verwijzen naar elkaar. De VGN heeft eerder in een brief gevraagd in voor deze systeemdwang
Passend afwegingskader voor de Wlz voor kinderen
Ook heeft de VGN gepleit dat er onderzoek wordt gedaan naar het afwegingskader Wet langdurige zorg (Wlz) voor kinderen. Het onderzoek is inmiddels uitgevoerd. Het is belangrijk dat de uitkomsten van dit onderzoek nu ook snel beschikbaar komen, zodat verder gewerkt kan worden aan oplossingen.
Meer maatwerk
De VGN vindt net als de ouders maatwerk en keuzevrijheid essentieel. De Wet langdurige zorg (Wlz) dient in zijn huidige vorm niet altijd het belang van de cliënt. Maatwerk moet standaard worden en persoonsvolgende bekostiging kan dit mogelijk maken. Op dit moment loopt er een experiment Persoonsvolgende zorg in Rotterdam. De inzet is een essentiële verandering in de persoonsvolgendheid van de zorg waarin de regie verschuift van het zorgkantoor naar de cliënt. We hopen dat het experiment een concrete stap naar de vernieuwing die de Wlz beoogt en leidt tot meer cliënttevredenheid en een betere kwaliteit van leven. In een brief aan de informateur heeft de VGN gevraagd of het nieuwe kabinet kritisch wil kijken naar regels in de Wlz en overige regelgeving die meer persoonsvolgendheid belemmert.
Uitzending van Kassa terugzien? Klik hier (vanaf minuut 11)
Het pamflet van de ouders steunen en delen? Klik hier
