Twee vrouwen uit twee disciplines kwamen er tien jaar geleden achter: de combinatie van en licht verstandelijke beperking en verslaving komt veel vaker voor dan gedacht wordt. Samen raakten ze er niet over uitgepraat en zetten ze een vakgebied op de kaart. ‘Wat het extra lastig maakt, is dat er een stigma op ligt.’
Joanneke van der Nagel strekt zich even uit op de enorme cognackleurige leren loungebank die in de ontvangstzaal van het stadion van FC Twente in Enschede staat. Tegenover haar zit orthopedagoog generalist Marion Kiewik op een kubus. Zojuist hebben ze ieder een presentatie gegeven tijdens het symposium van zorginstelling Aveleijn over tien jaar onderzoek en ontwikkeling in de verslavingszorg voor mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB). Samen hebben Kiewik en Van der Nagel dit vraagstuk op de kaart gezet.
Het begon met een patiënt die Kiewik wilde doorverwijzen vanuit Aveleijn, een instelling in Borne en omstreken die zorg en ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking of lage sociale redzaamheid. Zo kwam ze weer in contact met psychiater Van der Nagel, verbonden aan Tactus, een instelling voor verslavingszorg. De twee herinneren zich nog hoe ze vanaf het koffiezetapparaat de gang inliepen en niet uitgepraat raakten over de kwestie die hen allebei zo bezighield en waar zo weinig over bekend was. Er was een persoonlijke klik - ze zijn bevriend geraakt en noemen elkaar Miep (Van der Nagel) en Truus (Kiewik) - en een grote passie voor het onderwerp waar weinig over bekend was. Een paar dagen later schreven ze op een terrasje een projectvoorstel voor een studie naar hoe vaak die combinatie LVB en verslaving voorkomt en de behandelmethodieken die de zorg en hulpverlening toepassen.
Kamervragen
Ook de politiek boog zich op dat moment over het vraagstuk. ‘De toenmalige minister had in antwoord op Kamervragen gezegd dat het niet veel voorkwam. Hoogstens een paar honderd gevallen in Nederland. Maar dat klopte echt niet en daar waren we best geïrriteerd over. We maakten al de grap dat die paar honderd gevallen dan blijkbaar allemaal bij ons in het oosten van het land zaten’, zegt Van der Nagel.
Bij de instellingen waar de psychiater en orthopedagoog werkten, kwam de discussie op gang. Een medewerker van Tactus vroeg Van der Nagel eens te kijken naar een cliënt die telkens succesvol afkickte maar telkens op ‘een suffe impulsieve manier’ toch weer aan de drugs ging. Viel de man terug omdat hij ADHD had, of omdat hij niet slim genoeg was? Uit de testen die volgden bleek hij een IQ van 54 te hebben. ‘Het was een aha-erlebnis. Daarna kwamen we meer verslaafde mensen met een verstandelijke beperking tegen’, zegt de psychiater. Vanuit haar discipline had ook Kiewik een cliënt waar ze mee zat. De jongeman was alcoholverslaafd en was veelvuldig met politie en justitie in aanraking gekomen. Maar de intake bij de verslavingszorg was een veel te lang traject. Nadat de jongen anderhalf uur vragen had moeten beantwoorden, vroeg hij: ‘Hoe gaan jullie me dan helpen?’ De verslavingszorg zei dat er eerst nog een gesprek en medische screening moesten komen, waarna besproken zou worden wat bij hem zou passen. Hij zou op een wachtlijst komen en daarna starten met de eventuele behandeling. Kiewik: ‘De jongen zei: ‘nou, dat duurt me te lang. Ik heb al zoveel verteld! Dat ga ik niet doen hoor!’ En weg was hij….’
Gescheiden werelden
De twee professionals zagen een overlap in de twee groepen, maar de instellingen niet. De zorg voor cliënten met een licht verstandelijke beperking én een verslaving was opgedeeld in volkomen gescheiden werelden en daardoor niet effectief. ‘Begeleiders begrijpen niet dat als zo’n cliënt voor een detox naar de verslavingszorg is geweest en clean terugkomt, dat deze persoon een terugval kan hebben. Ze zeggen: maar hij was er toch vanaf’, zegt Van der Nagel.
Ze besloten samen, maar ieder vanuit de eigen discipline, promotieonderzoek te gaan doen. Van der Nagel richtte zich op hoe vaak de combinatie voorkomt (en zou hiervoor de Ds. Visscherprijs ontvangen), terwijl Kiewik de preventie en behandelingen onder de loep nam. Uiteindelijk kregen ze financiering van Aveleijn, ZonMw, Fonds Psychische Gezondheid en Fonds Nuts-OHRA. De promovenda schreven honderd instellingen aan met de vraag hoe vaak ze zagen dat LVB-cliënten ook een verslaving hebben. Van 39 organisaties kregen ze antwoord. ‘De rest zei: bij ons komt het niet voor. Maar dat was onmogelijk. Het probleem was dat ze niet wisten hoe ze moesten kijken. Je moet echt leren observeren. Wat het extra lastig maakt is dat er bij zowel de cliënt als de instelling al snel een stigma op ligt’, stelt Van der Nagel.
Roken
Maar de cijfers die ze door onderzoek op cliëntniveau naar boven kreeg, logen er niet om. ‘We schrokken van de percentages’, zegt Van der Nagel. Van de LVB-cliënten rookt 62 procent, terwijl dat in de rest van de bevolking op 20 procent ligt. ‘De doelgroep vertoont dus enorm schadelijk gedrag. Roken veroorzaakt niet alleen zeer ernstige lichamelijke klachten, maar ook stress, somberheid en angst’, zegt de psychiater. Veel zorgverleners staan er nauwelijks bij stil. Kiewik: ‘Ze stimuleren het zelfs, want hoe vaak zeggen ze niet: ga maar een sigaretje roken, daar word je rustig van. Ook zijn er begeleiders die samen met de cliënt een ‘pedagogisch peukje’ roken omdat het makkelijker zou praten.’ Relatief veel LVB-cliënten gebruiken cannabis (15 procent), maar in verhouding tot de algemene bevolking drinken minder mensen met een LVB alcohol (64 procent). Het gebruik van harddrugs is vergelijkbaar met de rest van de bevolking.
LVB-cliënten zijn extra kwetsbaarder omdat ze vaak in een context zitten waar meer gerookt, gedronken en geblowd wordt. ‘Cliënten zien er geen kwaad in, en denken werkelijk dat iedereen in Nederland blowt’, vertelt Kiewik. Ook hebben ze vaak veel tegenslag ervaren, lijden ze aan trauma en psychische aandoeningen en hebben minder zelfcontrole. Even een sigaret, biertje of joint nemen, lijkt dan een moment verlichting te brengen.
Moreel oordeel
Hoewel kinderen met een licht verstandelijke beperking tot een risicogroep behoren, geeft het speciaal onderwijs weinig voorlichting en preventie. Bovendien hebben lessen die alleen kennis overbrengen weinig zin, want dat leidt niet tot een andere attitude. Wat wel helpt bij de preventie is het betrekken van de zeer bepalende sociale context. Als beide ouders roken, is de kans dat een kind aan de sigaretten gaat tachtig procent. Als ouders niet roken, is de kans zo’n twintig procent. ‘Eigenlijk zouden ouders dus moeten stoppen’, stelt Kiewik. Met een glimlach voegt Van der Nagel er aan toe: ‘In instellingen zou je begeleiders moeten laten stoppen.’ Kiewik: ‘Niet meer samen roken is wel een dingetje in veel instellingen.’
De twee deskundigen zijn geen kruisvaarders die ten strijd trekken tegen verslaving. Ze praten met veel begrip, plezier en compassie over hun cliënten. ‘Hoe je als begeleider tegen verslaving aankijkt, is van groot belang’, zegt Kiewik. ‘Zie je verslaving als een chronische aandoening, waarbij mensen chronische zorg nodig hebben, zoals diabetes en schizofrenie? Heb je een zwaar moreel oordeel, ben je boos of vind je het eigen schuld dikke bult? Stuur je iemand die na drie maal waarschuwen toch heeft gebruikt, de instelling uit? Dat zou de huisarts eens moeten doen bij een diabetespatiënt die drie hypo’s heeft gehad omdat hij zich niet aan de voorschriften hield.’ Al in 2008 hebben de twee deskundigen een cursus ontwikkeld die ze aan collega’s zijn gaan geven.
Minder Drank of Drugs
Tijdens haar promotieonderzoek ontdekte Kiewik dat de reguliere leefstijltrainingen voor cliënten om van hun verslaving af te komen voor deze LVB-doelgroep niet geschikt zijn. ‘Veel cliënten snapten het niet. Ze vielen uit en kwamen niet aan de behandeling toe’, aldus Kiewik. Op basis van onderzoek naar wat wel werkt, literatuur en overige kennis, hebben de twee promovenda nieuwe methodieken ontwikkeld.
In 2012 was ‘Minder Drank of Drugs’ klaar. Toen ze de methodiek voor het eerst wilden toepassen, maakten ze bij de organisatie van de bijeenkomst een fout. Om bij de ingang van het gebouw te komen moesten cliënten achterom lopen. Maar dat was voor hen moeilijk te begrijpen. ‘Terwijl de therapeuten zaten te wachten, kwam er niemand. Later bleek dat cliënten het niet konden vinden en maar weer naar huis waren gegaan’, vertelt Kiewik.
Eerste diploma
‘Minder Drank of Drugs’ is een groepstraining die bestaat uit veel ‘doe-dingen’ en motiverende gespreksvoering. Zo moeten cliënten met een touw een levenslijn leggen. Bij een vraag als ‘op welk moment ging je gebruiken’ moeten ze bij het touw staan en aangeven wanneer het was. Kiewik begint te lachen over de spraakverwarring die bij het woord ‘trekoefeningen’ ontstond. ‘Cliënten dachten dat we het over trek in eten hadden. Maar wij bedoelden hunkering naar een middel. We spraken niet dezelfde taal.’ Voor de trekoefening moet de cliënt iets lekkers meenemen, bijvoorbeeld chocolade of chips. ‘We zeggen: kijk er eens naar, heb je er veel zin in? Daarna helpen we hen om hun gedachten te verzetten of afleiding te zoeken zodat ze niet aan het lekkers denken. Op die manier leren ze meer zelfcontrole te krijgen.’ Doordat de cliënten huiswerkoefeningen krijgen, zijn ook begeleiders op de hoogte en is er een verbinding met de dagelijkse praktijk. Als cliënten ‘Minder Drank of Drugs’ hebben afgemaakt, krijgen ze een certificaat. ‘Sommigen beginnen te huilen, want soms is het eerste diploma in hun leven’, vertelt Van der Nagel.
Puzzel
Daarnaast ontwikkelden ze een cognitieve gedragstherapie die een variant is op de reguliere behandeling. Tijdens een pilot is onderzocht hoe effectief deze aanpak is. Er namen 23 cliënten aan het proefproject deel, van wie zeven personen uitvielen. De overige zestien personen hebben de behandeling afgerond en zijn allemaal minder gaan gebruiken. ‘Dat is een heel goed resultaat, maar ik zou in meer centra onderzoek willen doen gedurende een langere periode’, aldus Kiewik.
Het is geen gemakkelijke doelgroep, erkennen ze. Het is vaak een puzzel om uit te zoeken wat het beste bij iemand werkt. Maar als je het net even anders aanpakt, lukt het meestal wel. Kiewik vertelde tijdens de presentatie over Wim, een man van 37 jaar die al sinds zijn twaalfde dronk en vanaf zijn zestiende cocaïne gebruikte. Hij was veelvuldig in aanraking met politie en justitie geweest. Het lukte hem bij de verslavingszorg niet om te stoppen. Wim bleek een IQ van 64 te hebben. Uiteindelijk wist hij een behandelingsmodule af te maken en stopte met middelen. Tot zijn vriendin het uitmaakte en hij terug viel. In mei 2016 meldde hij zich weer bij de instelling. Hij mocht er komen wonen. Om dat te vieren nam hij een borrel en besloot toch maar niet te komen. Maar in april 2017 stond hij weer op de stoep. Nu woont hij op een locatie. Hij heeft tweemaal een terugval van enkele dagen gehad. Maar verder gaat het goed met Wim.
Handboek
De twee deskundigen zijn verbaasd dat ze al tien jaar met dit vraagstuk bezig zijn. De tijd is voorbij gevlogen. Intussen is Van der Nagel gepromoveerd, en deed ook nog een epidemiologie-opleiding. Kiewik promoveert hoogstwaarschijnlijk nog dit jaar, terwijl ze ook nog een MBA afrondde. Met Robert Didden, bijzonder hoogleraar aan de Radboud Universiteit, schreven ze een handboek en een casusboek LVB en Verslaving. Tevens ontwikkelden ze methodieken. Met hun teamwork symboliseren ze de samenwerking tussen verslavingszorg en LVB-zorg die nodig is om cliënten die beide problemen hebben, beter te kunnen ondersteunen. Hun wens is om meer onderzoek te doen. ‘We zouden de bestaande methodieken willen samenvoegen om een hele kast vol ingrediënten te hebben waaruit we bij de behandeling kunnen kiezen. Dan kunnen we echt maatwerk leveren’, zegt Van der Nagel.
Foto's: Aleid Denier van der Gon
