Het is voor families vaak lastig om bevestiging te krijgen van het vermoeden dat hun familielid of verwant naast het syndroom van Down ook Alzheimer heeft. Studenten van de Rijksuniversiteit Groningen hebben een documentaire gemaakt over de verhoogde kans op Alzheimer bij mensen met het syndroom van Down. Zij volgden hiervoor onder andere Arnoud, bewoner van ’s Heeren Loo, en zijn familie. De documentaire geeft daarmee niet alleen de goede, maar ook de lastige punten weer in dit proces van vaststelling, voor zowel de families als voor professionals.
Waarom deze documentaire?
De documentaire is gemaakt om meer bekendheid te creëren rond het proces en de moeilijkheden van de combinatie syndroom van Down en Alzheimer. Een van de doelen van de documentaire is om families en verwanten van mensen met het syndroom van Down inzicht te geven in de waarschijnlijke toekomstige diagnose van Alzheimer bij hun familielid.
Het tweede doel is om zorginstellingen inzicht te geven hoe het diagnose-proces door betrokken families ervaren wordt en hoe de zorg en communicatie daarover verbeterd kan worden.
Belangrijkste bevindingen
Wat voor families vaak lastig blijkt te zijn, is om gehoor te krijgen bij zorginstellingen wanneer aan de bel wordt getrokken bij een vermoeden van Alzheimer bij hun familielid met het syndroom van Down. Dit probleem komt voornamelijk naar voren wanneer betrokken familieleden vaak al in een vroeg stadium veranderingen opmerken, eerder dan de zorgprofessionals. Zij kennen immers hun verwant door en door en meestal van kinds af aan. Dit kan leiden tot wrijving.
Goede communicatie en elkaars standpunten kunnen begrijpen en elkaar daarin tegemoetkomen, zijn een goede stap in de richting van een soepelere en betrokken samenwerking.
Dementie-expertwoning
In de documentaire wordt Arnoud gevolgd. Arnoud is uiteindelijk terechtgekomen in de dementie-expertwoning van ’s Heeren Loo in Bedum. Hier wordt gezorgd voor een mooie oude dag voor mensen met een verstandelijke beperking en dementie.
Het is een groepswoning voor ouderen die veel zorg en verpleging nodig hebben. De 24-uurs begeleiding brengt structuur, veiligheid en gezelligheid. De daginvulling op de woning richt zich op beleving, beweging en activering.
Persoonlijke ervaring van studenten
De documentaire is tot stand gekomen vanuit een keuzevak van het Honours College van de Rijksuniversiteit Groningen, waarbij studenten leren over de verhoogde kans op Alzheimer bij mensen met het syndroom van Down. De studenten hebben lessen gevolgd van professionals in dit werkveld en hebben families ontmoet met ervaringen met het syndroom van Down.
“Het maken van deze documentaire was echt een mooie ervaring. We mochten betrokken raken bij de verhalen van de families; waardevol dat we dichtbij mochten komen om ervaringen te delen. Daarnaast waren we verrast dat we op zoveel plekken mochten komen om te filmen. We hebben ons erg welkom gevoeld bij Esther en Jacob, 's Heeren Loo en de familie Van der Wijst”, aldus de studenten.
Kijken
De documentaire staat op YouTube en is op 23 juni 2021 in première gegaan op het Petrus Camper Festival van de Rijksuniversiteit Groningen en zal verder via zoveel mogelijk kanalen worden gedeeld.
Het Petrus Camper Festival is een interactieve middag waar wetenschap en innovatie centraal staan. In het Academiegebouw nemen Honours bachelorstudenten je mee in activiteiten over hun eindproject. Huidige wetenschappelijke en maatschappelijke problemen worden aangekaart en vertaald naar een visie voor de toekomst. Het Petrus Camper Festival is het afsluitende onderdeel van de Petrus Camper Leergang, een van de verbredende onderdelen van het honoursprogramma. Het is de laatste activiteit die Honours College studenten doen voordat ze afstuderen.
's Heeren Loo
's Heeren Loo biedt in het hele land zorgbegeleiding, ondersteuning en behandeling van mensen met een verstandelijke beperking. Dat doen we met 17.000 medewerkers voor 14.000 cliënten. Via een landelijk netwerk van poliklinieken behandelen we nog eens ruim 3.000 extramurale cliënten.
's Heeren Loo investeert tevens in initiatieven die bijdragen aan de emancipatie en participatie van cliënten, waaronder de Academie voor Zelfstandigheid en het Expertisecentrum Advisium. Aan het expertisecentrum zijn ruim duizend medische, paramedische en gedragswetenschappelijke specialisten verbonden. Met ruim 130 jaar aan kennis en ervaring uit de praktijk en de nieuwste inzichten uit wetenschappelijk onderzoek en innovaties helpen we mensen verder.
