Palliatieve zorg en respijtzorg voor ouderen met verstandelijke beperkingen

Handen oudere vrouw

Jaarlijks overlijden gemiddeld zeven van de duizend mensen met verstandelijke beperkingen na een ziekbed. Gezien het groeiende aantal ouderen met verstandelijke beperkingen zal de komende jaren de behoefte aan palliatieve zorg toenemen. Palliatieve zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen vraagt om specifieke aandachtspunten.

Palliatieve zorg is de zorg aan mensen met een ongeneeslijke aandoening in de laatste maanden, weken of dagen van hun leven.

Palliatieve zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen vraagt om  specifieke aandachtspunten. Dit komt door de combinatie van complexe medische problemen, cognitieve beperkingen en beperkte mogelijkheden voor verbale communicatie. Hierdoor kunnen pijnsignalen gemist worden. Ook de wilsbekwaamheid levert specifieke vragen op.

Wat maakt palliatieve zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen bijzonder?

  • Als gevolg van de verstandelijke beperking kan iemand moeilijker lichamelijke klachten aangeven. Hierdoor kunnen ziektesymptomen niet goed worden herkend.
  • Bij ouderen met verstandelijke beperkingen is er vaak sprake van gebrek aan inzicht in het ziektebeeld en de behandelingen. Ze kunnen daar de gevolgen niet van overzien.
  • Gedragsmatige en/of psychiatrische problemen komen vaker voor.
  • Een oudere met verstandelijke beperkingen begrijpt/ervaart de eigen sterfelijkheid op een ander ontwikkelingsniveau.
  • Er is vaak sprake van beperkte wilsbekwaamheid waardoor meebeslissen over zorg, ondersteuning en behandeling moeilijk is.
  • Omdat een oudere met verstandelijke beperkingen vaak al een leven lang door anderen ondersteund is, bestaat in de laatste levensfase de kans dat hij vanuit een te beschermende of bevoogdende houding wordt benaderd.
  • Het goed (kunnen) waarnemen en interpreteren van gedrag is een belangrijk aspect van de communicatie, vooral bij mensen die niet of slechts beperkt verbaal communiceren. Dit kunnen signaleren en interpreteren van gedrag vraagt om specifieke kennis en deskundigheid.
  • De zorg en communicatie in de laatste levensfase vraagt door de noodzaak tot aangepaste communicatie extra tijd en creativiteit. 

Speciale deskundigheid

De toenemende vraag naar palliatieve zorg vereist speciale deskundigheid bij begeleiders, verzorgenden en verpleegkundigen. Bij deze professionals bestaat veel behoefte aan meer deskundigheid op dit terrein. 

Bij palliatieve zorg is aandacht voor de rol en positie van familie of mantelzorgers van belang. Samenwerking met de familie, die vaak een heel eigen deskundigheid heeft ten aanzien van (de gezondheid van) de betrokkene, is belangrijk. 'Advanced Care Planning' is hiervoor een belangrijk onderdeel van de zorg. Door vroegtijdige communicatie met familie, mantelzorgers en de betrokken volwassene met een verstandelijke beperking, worden wensen en verwachtingen over de toekomst duidelijk. Hoe wil men bijvoorbeeld dat er gehandeld wordt bij een onverwachte crisissituatie, zoals een plotselinge ziekenhuisopname, complicaties na een operatie, reanimatie? Dit geeft alle betrokkenen, inclusief de professionals veel duidelijkheid.
Daarnaast zorgt een goede communicatie tussen huisartsen, AVG’s en andere betrokkenen voor betere beschikbare medische zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen in de laatste fase van hun leven.

Respijtzorg

Respijtzorg is een verzamelterm voor voorzieningen die mantelzorgers de gelegenheid geven hun zorgtaken tijdelijk over te dragen aan beroepskrachten of vrijwilligers.

Respijtzorg bestaat voor mantelzorgers in de palliatieve zorg uit de volgende vormen:

  • vrijwillige palliatieve terminale zorg (VPTZ);
  • professionele oppas thuis of vervangende mantelzorg door thuiszorg.

Vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ) waken bij de patiënt, geven hulp bij lichte lichamelijke verzorging, verlenen emotionele steun en staan mantelzorgers bij.

Meer informatie

  • Kenniscentrum Palliatieve Zorg, Prisma
    Dit kenniscentrum biedt en ontwikkelt de best mogelijke palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
     
  • Checklist: 'Niets hoeft, alles mag'
    Maasveld (onderdeel Koraalgroep) ontwikkelde een checklist hoe om te gaan met clienten waarvan je weet dat ze binnen een jaar gaan overlijden. Gebaseerd op de Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0.
     
  • Project: ‘Samen er zijn’
    Resultaten van het project 'Samen er zijn" van Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg Oost-Gelderland en Stichting Zozijn.
    Binnen dit project zijn inhoudelijke, organisatorische en financiële voorwaarden gecreëerd om VPTZ-vrijwilligers in te zetten bij mensen met verstandelijke beperkingen.
    Redenen om vrijwilligers in te zetten:
    • De zorg kan een (te) grote belasting worden voor de begeleiders.
    • Niet alle begeleiders hebben ervaring met het ondersteunen van mensen die terminaal zijn.
    • Vrijwilligers maken het mogelijk dat mensen thuis kunnen blijven leven en sterven, wanneer er niemand anders is om deze zorg op zich te nemen.
    • Via de link naar de website is veel informatie over dit project te vinden. Onder meer over  deskundigheidsbevordering.
       
  • Publicatie: Palliatieve zorg bij verstandelijke beperking liefst thuis
    Nivel 2014
    89% van de zorgverleners in dit onderzoek is van mening dat palliatieve zorg zoveel mogelijk in de eigen vertrouwde omgeving gegeven zou moeten worden gegeven. Vier op de vijf mensen met een verstandelijke beperking kan inderdaad thuis palliatieve zorg krijgen.
     
  • Publicatie: 'Ervaringen en uitdagingen' Palliatieve zorg in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
    Agora, oktober 2017.
    Deze publicatie bevat tips en aanbevelingen voor zorgverleners, teams en manager. Tevens is een overzicht van diverse initiatieven op het gebied van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking opgenomen.
     
  • Overzicht materialen palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
    Agora.
     
  • Hulpmiddel bij de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke beperking
    Nivel 2013
    Handreiking en brochure voor zorgverleners en familie. In de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke beperking worstelen betrokkenen vaak met beslissingen over de woonplek en de inzet van medische interventies De handreiking en brochure ondersteunen zorgverleners en familie bij het stapsgewijs nemen van beslissingen. Handreiking, brochure en besluitvormingskaarten zijn gratis te downloaden.
     
  • Dvd: ‘OnbeTAALbaar'
    In de dvd OnbeTAALbaar wordt de vraag gesteld wat belangrijk is in de communicatie wanneer er geen woorden zijn. Op welke wijze kunnen mensen elkaar blijven begrijpen als de mogelijkheden om contact te maken afnemen.
     
  • Film: Zorg bij laatste levensfase en overlijden
    Middin
     
  • Film: ‘Ik ben Thomas en ik ga dood’
    Film over palliatieve zorg, dood en rouw voor ėn door mensen met een verstandelijke beperking.
     
  • Boek: 'Hoe breng je slecht nieuws aan mensen met een verstandelijke beperking?'
    Een handleiding voor familie, begeleiders en andere professionals hoe te communiceren over het naderende levenseinde met mensen met een verstandelijke beperking.