'Ik zeg dit heel voorzichtig, maar sommige kinderen met een beperking floreren juist bij de situatie waarin we ons op het moment bevinden', schrijft Johanna Haanstra van ZonMw. Ze roept wetenschappers op gebruik te maken van subsidie voor onderzoek naar gezondheidsaspecten èn sociaal-maatschappelijke effecten van corona.
Het gaat wéér over dat virus
Nog niet eerder in mijn levensdagen beheerste één onderwerp zó het nieuws. Ik kan de krant ’s morgens nog niet openslaan of het gaat weer over dat virus. Elke kolom brengt een nieuw inzicht, een analyse van een expert, visie, statistieken en persoonlijke verhalen. Ik bespeur bij mezelf iets waar ik me een beetje voor schaam: ik ben het langzamerhand zat. En dat is natuurlijk een grandioos luxeprobleem, want ik ben gezond en kan vanwege alle afgezegde afspraken urenlang heerlijk in de tuin werken als ik dat wil. Die er overigens uitziet om door een ringetje te halen na al die weken van verplichte isolatie. Maar dat terzijde.
Veel leed bij ouders van kinderen met EMB
Coronanieuws is negatief nieuws. De berichten stemmen treurig. Sinds het uitbreken van de coronacrisis is er ook sprake van veel stil leed. Bijvoorbeeld bij ouders en naasten van kinderen met een ernstig meervoudige beperking (EMB). Als voorzitter van de programmacommissie Gewoon Bijzonder binnen ZonMw houdt deze problematiek mij meer dan gemiddeld bezig. Daarom vond ik de uitzending van het televisieprogramma De Monitor over dit onderwerp extra bijzonder.
Extra druk nu ambulante zorg niet meer komt
De cameraploeg volgde verschillende gezinnen met een kind met EMB. Ik zag de zorg van de vermoeide ouders. De extra druk nu hun kind niet naar de dagopvang kan en nu de ambulante verzorging ook niet meer komt. Zorg die vaak fysiek en mentaal zwaar is. Maar het was iets anders wat specifiek mijn aandacht greep.
Vind je het gezellig zo?
Terwijl de ouders in de uitzending zich zorgen maakten over hoe het nu verder moest tijdens de lockdown, zong een klein roodharig meisje een vrolijk liedje: ‘Ik hou van jou, ik wil bij jou altijd zijn!’ Haar ogen genietend gesloten. Om te kunnen ademen en zingen drukte ze behendig het plastic keelbuisje dicht dat wit afstak tegen haar zwarte T-shirt. ‘Vind je het gezellig zo, nu papa en mama de hele tijd thuis zijn?’, vroeg interviewer Teun van de Keuken. ‘Ja!’, was het even korte als enthousiaste antwoord.
Een positief effect van de coronacrisis
De noodgedwongen nabijheid van de directe familie heeft ook een heilzame werking. ‘Gek genoeg zijn er ook lichtpuntjes’, beaamt één van de ouders in de uitzending. ‘We zitten best wel in een ratrace normaal gesproken. We zijn nu de hele dag thuis met onze dochter.’ Dat doet haar goed, merken ze. ‘Als één iemand dit fantastisch vindt, is zij het.’ Een positief effect van deze coronacrisis, wie had dat gedacht?
‘Fijn dat mensen meer afstand houden’
Van een onderzoekster van Gewoon Bijzonder hoorde ik een vergelijkbare anekdote over een 16-jarige jongen met autisme. Hij ervaart sinds de coronamaatregel van 1,5 meter afstand veel minder stress bij het uitlaten van zijn hond. ‘Mensen houden veel meer afstand als ik in het park loop, dat vind ik fijn. Ik zou willen dat deze regel voor altijd zou gelden’, zo gaf hij aan.
Sommige kinderen met een beperking floreren nu
Je kan dus concluderen dat sommige kinderen met een beperking juist floreren bij de situatie waarin we ons op het moment bevinden. Ik zeg dit heel voorzichtig en in de wetenschap dat de realiteit natuurlijk vele malen genuanceerder is. Een kind kan blij zijn met zijn ouders om zich heen, maar mist voor zijn ontwikkeling en welbevinden ook de professionele verzorging en therapieën die de opvang biedt.
Subsidie voor wetenschappers die hierover nadenken
Het is van groot belang om in het coronaonderzoek niet alleen de gezondheidsaspecten mee te nemen, maar ook de sociaal-maatschappelijke effecten van corona. Het ministerie van VWS heeft aan ZonMw gevraagd een groot programma op het gebied van corona te ontwikkelen. De subsidieoproepen zijn niet alleen gericht op diagnostiek, behandeling, zorg en preventie, maar onderstrepen ook het belang van de sociaal-maatschappelijke effecten van de coronacrisis. Wetenschappers worden daarbij uitgenodigd na te denken over de nieuwe maatschappelijke dynamiek die nu al onherroepelijk ontstaat. Ik vind het vooral interessant om te onderzoeken welke positieve effecten de crisis heeft. Want zoals ik het zie met de voorbeelden die ik hierboven beschreef, zijn die er, naast alle ellende, zeker ook.
Informatie
Johanna Haanstra is voorzitter van de programmacommissie van Gewoon Bijzonder.
De uitzending van De Monitor kunt u hier terugkijken.
