twitter
 
 
 
11 april 2017 14:49

Ouders van zwaar beperkte kinderen luiden de noodklok in Kassa

Afgelopen zaterdag besteedde het televisieprogramma Kassa aandacht aan de zorg en ondersteuning voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen. Ouders ervaren veel problemen rond het regelen van de zorg voor hun kinderen in de thuissituatie. De VGN herkent dit en pleit voor meer maatwerk in de Wet langdurige zorg (Wlz) voor thuiswonende kinderen.

Link naar artikelEva vraagt aandacht voor haar situatie

De ouders vragen in een pamflet steun om deze groep kinderen met zeer ernstige meervoudige beperkingen zichtbaarder te maken en hen een ‘goed leven’ te geven.

Zoektocht

De uitzending laat zien dat het voor ouders een flinke zoektocht is om jeugdhulp of zorg te organiseren. De VGN herkent dit. In het bijzonder als het gaat om jonge kinderen. Op dit moment verkeren ouders nog te vaak te lang in onzekerheid, voordat de juiste zorg is geregeld voor hun zorgintensieve kind. De indicatiestellers van het CIZ (voor de Wlz), gemeenten (Jeugdwet) en kinderverpleegkundigen die indiceren voor Intensieve Kindzorg (Zvw), verwijzen naar elkaar. De VGN heeft eerder in een brief gevraagd in voor deze systeemdwang

Passend afwegingskader voor de Wlz voor kinderen
Ook heeft de VGN gepleit dat er onderzoek wordt gedaan naar het afwegingskader Wet langdurige zorg (Wlz) voor kinderen. Het onderzoek is inmiddels uitgevoerd. Het is belangrijk dat de uitkomsten van dit onderzoek nu ook snel beschikbaar komen, zodat verder gewerkt kan worden aan oplossingen.

Meer maatwerk 
De VGN vindt net als de ouders maatwerk en keuzevrijheid essentieel. De Wet langdurige zorg (Wlz) dient in zijn huidige vorm niet altijd het belang van de cliënt. Maatwerk moet standaard worden en persoonsvolgende bekostiging kan dit mogelijk maken. Op dit moment loopt er een experiment Persoonsvolgende zorg in Rotterdam. De inzet is een essentiële verandering in de persoonsvolgendheid van de zorg waarin de regie verschuift van het zorgkantoor naar de cliënt. We hopen dat het experiment een concrete stap naar de vernieuwing die de Wlz beoogt en leidt tot meer cliënttevredenheid en een betere kwaliteit van leven. In een brief aan de informateur heeft de VGN gevraagd of het nieuwe kabinet kritisch wil kijken naar regels in de Wlz en overige regelgeving die meer persoonsvolgendheid belemmert.

Uitzending van Kassa terugzien? Klik hier (vanaf minuut 11)
Het pamflet van de ouders steunen en delen? Klik hier

Reacties

Jammer dat er in dit stuk de nadruk wordt gelegd op jonge kinderen want ook die worden vaak 18 jaar. En vallen dan opeens in een nog dieper gat omdat de zorg voor deze kinderen/jong volwassenen nog veel slechter geregeld is. Steeds meer ouders kiezen er daarom voor hun kind/jong volwassene zelf thuis te verzorgen maar omdat Nederland nog niet klaar is voor 18+ en ZEMB thuis te verzorgen passen deze indicaties niet! Er zullen steeds meer 18+ ZEMB kinderen thuis verzorgd gaan worden!

Het lijkt me haast symptomatisch voor de onzichtbaarheid van ZEMB ook binnen de zorg, dat een artikel waarin helaas de nadruk gelegd wordt op het in leeftijd jonge ZEMB kind, opgeleukt wordt door de foto van een jonge ZEMB vrouw van 25. Het gaat om de zichtbaarheid van de hele groep, de biologische leeftijd van 0-100 omvattend. Het leven van de gezinnen met een ZEMB kind is vanaf dag 1 ontzettend zwaar en moeilijk en neemt in moeilijkheid met het stijgen der jaren alleen maar toe. Zeker na het passeren van de 18+ grens. Het feit dat er veel te weinig werkelijk geschikte woonplekken voor ZEMB 18+ zijn (overigens een veld waarin VGN best ook activiteiten zou kunnen ontplooien) nopt ouders steeds vaker hun kind thuis te houden, terwijl krachten afnemen, de zorgbehoefte hoger wordt en de geïndiceerde zorg steeds vaker ontoereikend is.

Reactie toevoegen

 









Beveiligingsvraag:

Wat is het vierde woord in deze zin? *

* Verplicht veld