Hoe het er hier vroeger aan toe ging, kun je je nauwelijks meer voorstellen. In vijf jaar tijd werd bij Prinsenstichting de medicatie afgebouwd en veranderde de begeleidingsstijl. ‘We zijn cliënten gaan lezen.’
De groene ballenbak is goed gevuld bij de woning aan de Kwadijkerpark van Prinsenstichting in Purmerend, waar zes cliënten wonen met moeilijk verstaanbaar gedrag. In de woonkamer wiegt Nancy (35) eentonig neuriënd een teddybeer, hangt Anita (45) op een stoel aan tafel ongeconcentreerd te kleuren, en zoekt Yasemin (27) troost in de armen van begeleider Bob van Houten, die haar met zachte stem onophoudelijk geruststelt met steeds hetzelfde antwoord op steeds dezelfde vraag: ‘Komt mama naar Yasemin?’ ‘Mama komt maandag naar Yasemin.’
De bel gaat, het is bewoner Maarten (45), hij komt terug van dagbesteding. Met een aura van de kou om zijn winterjas, stevent hij rechtstreeks door naar zijn kamer, grote stappen, diepe snuiven, harde kreten, veel gebaren. Begeleider Bob en Yasemin kuieren gearmd achter hem aan, de tengere Yasemin met een holle rug en dunne benen die nooit op het juiste moment buigen. Begeleider Bob sust: ‘Mama komt maandag naar Yasemin.’
Limonade
In de verte klinkt de luide roep van Thomas (23), een bewoner die op zijn kamer urenlang dreigend onheil bezweert. We passeren de kamer van Carolien (33), haar deur staat open. Ze zit in kleermakerszit op haar bank, lacht naar buiten en scheurt papier in stukjes. Terug in de woonkamer. Nancy wiegt de beer en Anita kleurt de tekening; picto’s die haar vertellen wat de avond brengen zal. ‘Limonade is rood’, zegt Anita. Ze spreekt helder en duidelijk, en over zichzelf in de derde persoon. ‘Anita weet heel goed dat limonade rood is.’ Ze stopt met kleuren en staart naar mij met een bewegingsloos gezicht dat vol expressie zit. En dan ineens schuift ze haar stoel naar achteren, de poten krijsen over de vloer. Ze roept: ‘Anita wil niet meer tekenen!’ Ze gooit haar potlood op tafel en sloft scheldend de gang op.’
Cocktails
Prinsenstichting draagt zorg voor een aantal groepen cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag. Om agressie te voorkomen, kregen ze – net als in veel andere instellingen voor gehandicaptenzorg – psychofarmaca en andere gedragsbeïnvloedende medicatie, zoals antipsychotica, antidepressiva, spierverslappers, kalmeringsmiddelen en slaaptabletten. Met alle gevolgen van dien. Sommige cliënten werden zwaarlijvig, ontwikkelden diabetes, hart- en vaatziekten of hoge bloeddruk, en sleten suf en lusteloos de ellenlange dagen. Anderen vielen ondanks de medicijnen regelmatig ten prooi aan buien van agressie of dwangmatig gedrag. In reactie daarop kregen ze vaak een middel erbij. Frank van de Brink is teamcoördinator bij Prinsenstichting. Hij vertelt: ‘De cocktail die cliënten dagelijks slikten, was vaak in jaren opgebouwd. Niemand wist meer waarom de medicijnen in ooit waren voorgeschreven. Zo’n vijf jaar geleden besloten we gezamenlijk dat het anders moest. We bouwden het gebruik van psychofarmaca waar mogelijk af. Zeker, we waren in bepaalde gevallen terughoudend. En nog steeds zijn er zo nu en dan twijfels. Onlangs is besloten om bij een cliënt de libidoremmers te minderen, maar zijn medebewoners moeten wel veilig zijn. We houden het dus scherp in de gaten.’
Beter af met minder
Gerda de Kuijper is hoofd researchcentrum bij CVBP van GGZ Drenthe (Centrum Verstandelijke Beperking en Psychiatrie). In 2013 publiceerde ze een onderzoek naar het gebruik van antipsychotica bij de gehandicaptensector. Daaruit bleek dat slechts twaalf procent van alle gebruikers zo’n middel werkelijk kreeg vanwege psychose. De anderen kregen het om onduidelijke redenen (twintig procent), of vanwege probleemgedrag (zestig procent), terwijl dat geen juiste indicatie is.
Ook bleek dat het afbouwen van de psychofarmaca bij de helft van alle cliënten een gunstig effect had op levenskwaliteit en gezondheid. Het onderzoek was voor Vilans in 2014 een reden om het programma ‘Beter af met minder’ te starten. De tweede fase van het project is onlangs ingegaan; er doen vijftien zorginstellingen uit de gehandicaptensector mee. Ook gaan tien zorginstellingen met begeleiding op afstand aan de slag.
Gerda de Kuijper verwacht komende jaren groeiende aandacht voor het thema. Binnenkort verschijnt de herziene versie van de sinds 2008 bestaande Standaard Voorschrijven van psychofarmaca aan mensen met een verstandelijke beperking, met daarin aandacht voor de juiste indicatiestelling en afbouw bij onjuist voorschrijven. Ook wordt de nieuwe Wet zorg en dwang opnieuw besproken in de Eerste Kamer. De Kuijper: ‘Die wet rekent psychofarmaca tot de vrijheidsbeperkende maatregelen. Chemische fixatie, een klap op je kop. Ze mogen worden voorgeschreven als het echt niet anders kan. Nee, tenzij. De wet helpt ons om bewust om te gaan met psychofarmaca.’
Gentle teaching
Gerard Koenen is orthopedagoog bij Prinsenstichting. Hij heeft medicatietoediening altijd een schijnbehandeling gevonden. ‘Je behandelt de symptomen’, zegt hij, ‘niet de oorzaak.’ Ook het reactieve agressiebeleid heeft hem altijd tegengestaan. Op de moeilijkste groepen werden meestal ‘zware’ begeleiders gezet, vaak mannen die fysiek sterk genoeg waren om een cliënt zo nodig te overmeesteren.
Al in 2005 introduceerden Koenen en zijn collega’s de behandelmethodiek Gentle teaching, met als uitgangspunt een veilige, liefdevolle relatie tussen cliënt en begeleiding, gebaseerd op vertrouwen, verbinding en wederkerigheid. ‘We zijn cliënten gaan lezen’, zegt hij. ‘Wat heeft hij nodig voor een levenswaardig bestaan? Er is aandacht voor individuele draaglast en draagkracht, en voor het persoonlijk ritme van rust en activiteit. We reageren proactief op agressie, bij dreigende onrust gaat de begeleider bijvoorbeeld even samen met de cliënt naar buiten voor een frisse neus. Afbouw van medicatie slaagt alleen als je de begeleidingsstijl op orde hebt. Dat is een absolute voorwaarde.’
In de ballenbak
Anita is weer gekalmeerd. Ze waart over de gang in een onsamenhangend gesprek met zichzelf. Carolien scheurt op haar kamer papier in stukjes, en verderop klinkt onophoudelijk de bezwerende stem van Thomas. Begeleidster Anna Overmars speelt in de woonkamer met Nancy voor de zoveelste keer dat de teddybeer gepoept heeft. Na afloop van het spel rukt Nancy de haren uit haar hoofd en flost daarmee haar tanden. Begeleider Bob brengt de middag samen met Yasemin door op de kamer van Maarten. Yasemin knort, en nestelt zich in zijn schoot. De knokkels van haar natte handen zijn dik en rood, zo zuigt ze erop. ‘Kom maar Yaseminekind’, zegt Bob, en hij sluit haar in zijn armen. Maarten puzzelt. Hij is een grote man met een breed gelaat, één beschadigd troebel oog ligt doelloos in de oogkas. ‘Puzzelen’, zegt Maarten, zijn zware stem komt van diep en resoneert in een strottenhoofd met veel akoestiek. Met een trage arm drukt hij elk stukje met kracht op z’n plaats. Soms fluit hij enthousiast tussen zijn tanden, het schelle geluid van windkracht 10 om een huis. Dan richt hij zich op en slaat zijn arm tegen de muur. Zijn lach buldert door de kamer, ook Yasemin lacht mee. Bob berispt hem. ‘Je weet dat het niet mag, Maarten. Maar wil je misschien even in de ballenbalk? Kom maar, we gaan naar de ballenbak.’
Meer kennis
Christina Miranda Suripatty is AVG bij Prinsenstichting. Ze begrijpt goed waarom artsen vaak hun toevlucht zoeken in psychofarmaca. ‘Als cliënten smijten met meubilair, honderd keer de deur open en dichtslaan, of urenlang tikken tegen de verwarmingsbuis, dan heeft dat effect op de groep. Soms klopten medewerkers op vrijdagmiddag bij mij aan met het verzoek: ‘Schrijf iets voor! Zo kunnen wij het weekend niet in.’
Dat het bij Prinsenstichting anno 2016 zoveel beter gaat, komt volgens Suripatty ook vanwege verbeterde diagnostiek. ‘Dankzij DNA-onderzoek herkennen we syndromen en stofwisselingsziekten’, zegt ze. ‘Een syndroom kan veel verklaren, bijvoorbeeld dat psychoses bij het ziektebeeld horen. Dan weet je dat het zinvol is om wél antipsychotica voor te schrijven. Ook over de prikkelverwerking bij autisme is meer bekend geworden. Dat maakt het gemakkelijker om continu af te stemmen op de cliënt. Om telkens opnieuw individueel te beoordelen: wat heeft deze mens nodig?’
Mother’s little helper
Gerda de Kuijper ziet dat de visie op psychofarmaca verandert. De Kuijper: ‘Na de ontdekking in de jaren ’50 werd valium in Amerika mother’s little helper genoemd. Huisartsen schreven het massaal voor aan gefrustreerde huisvrouwen die thuis zaten te tobben. In de jaren ’90 was de hoop gevestigd op de antidepressiva, en tien jaar later op medicatie voor ADHD. Nu we de nadelige gevolgen kennen, verandert de tendens.’ Gerard Koenen blijft benadrukken dat aan demedicalisering een aangepaste begeleidingsstijl vooraf gaat. ‘Wij hebben daar zo’n vier, vijf jaar over gedaan’, zegt hij. Hij waarschuwt: ‘Neem nooit risico’s met cliënten met vuistdikke dossiers. Ja, personeel kost meer dan een pot pillen. Een aantal cliënten heeft tijdelijk een hoger zorgzwaartepakket gehad. Ook hebben we geaccepteerd dat bepaalde groepen meer kosten dan het budget dat we ervoor beschikbaar hebben. Daar zoeken we oplossingen voor.’
Wat betreft Christina Miranda Suripatty zou de afbouw juist sneller mogen plaatsvinden. Niet alleen omdat cliënten er baat bij hebben. Suripatty: ‘Medewerkers kunnen hun cliënten beter actief begeleiden dan voorheen. Ze halen daardoor meer voldoening uit hun werk.’
Te gek voor woorden
Teamcoördinator Frank van de Brink noemt de geslaagde mentaliteitsverandering een factor van het succes. ‘Vroeger was hier een sfeer van competitie’, zegt hij. ‘Als het bij een buurgroep uit de hand liep, liet je merken dat jou dat nooit was overkomen. Tegenwoordig zijn we er voor elkaar. We mogen fouten maken. Elke drie maanden is er een multidisciplinaire teambespreking, met ook de arts en orthopedagoog. En als het nodig is elke maand, of elke week. Zijn we het niet met elkaar eens, dan praten we totdat er overeenstemming is.’
Het verhaal van Prinsenstichting klinkt bijna te mooi om waar te zijn. ‘Toch is het zo’, zegt Van de Brink. ‘Wij hebben heel veel bereikt.’ Terug naar de groep. Daar is het inmiddels etenstijd. Op elk dienblad ligt ook een zakje medicatie, het hoogstnoodzakelijke. Iedereen eet op de eigen kamer, maar voor de koffie komen ze weer bijeen in de woonkamer. Maarten roert in zijn koffie alsof het chocopasta is, Yasemin knort, en krabt en zuigt aan haar beker. Bob ruimt de vaatwasser in. ‘Als je eens wist hoe het er hier vroeger aan toe ging’, zegt hij. ‘We fixeerden bewoners, terwijl dat juist weerstand opriep. Fysiek geweld was regelmatig aan de orde. Ondanks de medicatie. Te gek voor woorden.’ Anita heeft haar koffie op. Ze staat op van de bank en sloft naar de deur. ‘Anita gaat douchen’, roept ze. Haar stem galmt door de gang. ‘Anita gaat douchen zo lang als ze wil.’ De namen van de bewoners zijn op verzoek gefingeerd.
Huiverig
Anne-Mieke den Ouden is bij Vilans projectleider van ‘Beter af met minder’. Volgens haar heeft de gehandicaptensector meer moeite met afbouw van psychofarmaca dan de ouderenzorg. Den Ouden: ‘Bij mensen met een verstandelijke beperking is de oorzaak van probleemgedrag moeilijker te achterhalen, omdat het probleem vaak al sinds hun vroege jeugd bestaat. Dat maakt het lastiger om een alternatief te vinden.’
Amerpoort en Sherpa
Zorginstellingen Amerpoort en Sherpa (Utrecht, Flevoland en ’t Gooi) zijn eind 2014 gezamenlijk het project‘Zinnig en zuinig met psychofarmaca’ gestart. In maart ronden ze de pilotfase af. Psychiater Anne Pauline Cohen is projectleider bij de zorginstellingen. ‘We gaan cliënten elk jaar screenen op het effect van psychofarmaca, afgezet tegen het nadeel van de bijwerkingen.’
Cohen kijkt uit naar de nieuwe richtlijn voor het voorschrijven van psychofarmaca. Ook zij is ervan overtuigd dat verandering in het beleid hand in hand moet gaan met een aangepaste begeleidingsstijl. Cohen: ‘Intensieve samenwerking van gedragsdeskundigen, begeleiders en artsen is daarbij een voorwaarde.’
