Achtergrond

Autonomie in de palliatieve zorg

Als iemand met een verstandelijke beperking in zijn laatste levensfase verkeert, zijn voor het respecteren van zijn autonomie anderen juist belangrijk. Respect voor autonomie moet dan dus niet worden opgevat als zo min mogelijk inmenging. Dit schrijven onderzoekers van het NIVEL en VUmc in het Journal of Intellectual Disability Research.

In de laatste levensfase van iemand met een verstandelijke beperking, vinden zorgverleners en familie het vaak extra moeilijk om rekening te houden met zijn of haar wensen en autonomie. Ze willen graag de beste zorg geven, maar vragen zich af op welke manier zij dit kunnen doen. Soms kiezen zij ervoor de zieke te beschermen en vermijden zij gesprekken over het naderende overlijden en de laatste wensen. De verstandelijke beperking maakt het moeilijker te spreken over ziekte en dood, en wensen en behoeften aan zorg en informatie helder te krijgen.

NIVEL-onderzoeker Nienke Bekkema: ‘Zorgverleners en familie denken soms dat mensen met een verstandelijke beperking niet kunnen begrijpen hoe ze eraan toe zijn, en niet mee kunnen denken en beslissen, vaak omdat ze hen willen beschermen. Ons onderzoek laat zien dat ze – ook al kunnen ze niet altijd werkelijk een gesprek aangaan – de relatie die ze hebben, kunnen gebruiken om hun cliënt of familielid zoveel mogelijk te betrekken bij de zorg in de laatste levensfase. En zo zijn stem te laten horen.’

Het onderzoek maakt duidelijk hoe je iemand die moeilijk zelf kan aangeven wat hij wil een stem kunt geven. Bijvoorbeeld door aan te sluiten bij zijn manier van communiceren. Zo legt de familie van een man met een ernstige verstandelijke beperking hem uit: ‘Zoals jij de weg kan wijzen met lopen, zo kun je die ook wijzen in het doodgaan. Je moet het zelf zeggen. Jos is een grote jongen en Jos kan zelf zeggen hoe hij dood wil. En het mag. Je mag gaan.’

De onderzoekers interviewden 47 zorgverleners en naaste familieleden van twaalf mensen met een verstandelijke beperking die recent waren overleden. Het artikel, dat nog in print moet verschijnen, is gepubliceerd op de website van het Journal en is ook te lezen via: http://nvl002.nivel.nl/postprint/PPpp4770.pdf. Het NIVEL publiceert dit jaar ook een praktische handreiking voor zorgverleners in de VG sector over besluitvorming in de palliatieve zorg. Informatie: http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/kennisplein/kennisplein-kenniskaarten/Verbinding-Showcases/Besluitvorming-in-de-palliatieve-zorg-voor-mensen-met-een-verstandelijke-beperking.html