Achtergrond

‘De puberteit bestaat, doe er wat mee’

Zouden jongeren met ernstige meervoudige beperkingen niet puberen? Mooi wel. Maar informatie is er niet over te vinden. Dus schreven twee orthopedagogen van Amerpoort er zelf een boek over. ‘Moet je je voorstellen, dat je je hele leven naar kleutermuziek moet luisteren!’

‘Jasper man, ben je er nog?’ Begeleidster Marcelin ter Horst staat voor de rolstoel van Jasper Kuitert. Ze pakt zijn handen om te kijken of er beweging in zit, of dat Jasper misschien het begin van een epileptische aanval heeft. ‘Ja, je bent er nog. Man, wat ben je suf. Ik pak je jas, dan gaan we effe naar buiten. Kijken of je daarvan opknapt.’
Welkom op De Boswachter, een van de drie dagbestedingsgroepen op Vosseveld, een nieuwe locatie van Amerpoort. De locatie staat midden in het bos, ramen tot op de grond, en een belevenistuin achter de schuifpui. Hier komen jongeren met een ernstig meervoudige beperking (EMB). En dit is een van de plekken waar orthopedagogen Harriët Schoenmakers en Nadi de Vos-Dijkslag veel informatie hebben opgehaald voor hun boek Pubers laten van zich horen, dat dit voorjaar verscheen. In het boek staan ervaringsverhalen, informatie over lichamelijke ontwikkelingen en gedragsveranderingen en handreikingen voor gesprekken.
Ontwikkelingsleeftijd
Schoenmakers: ‘Voor ik op Vosseveld kwam, werkte ik in een dagcentrum voor nul- tot achttienjarigen. Je ziet kinderen daar veranderen in volwassenen en die verandering zit niet alleen in het uiterlijk. Maar waarin dan wel? Ik heb gezocht en kon er niet veel over vinden. Ook ouders stelden er soms vragen over. Zij kwamen bij artsen of andere hulpverleners die gewoon zeiden: Ik geloof niet in de puberteit bij deze doelgroep. De ontwikkelingsleeftijd is belangrijk, niet de kalenderleeftijd. Ik wilde onderzoeken hoe het zat met die puberteit.’ In 2013 ging Schoenmakers ermee aan de slag, samen met De Vos, voor wie het onderzoek een afstudeerproject was. Ze deden verkennend en kwalitatief literatuuronderzoek en interviewden ouders en begeleiders van binnen en buiten Vosseveld, bekend en onbekend.
De rode lijn van het boek is eenvoudig. Schoenmakers: ‘De puberteit bestáát, doe er wat mee. Het is heel belangrijk om je te realiseren dat EMB-jongeren deels dezelfde ontwikkeling meemaken als jongeren zonder beperking. Niet allemaal op de zelfde manier en op dezelfde leeftijd, maar de ontwikkeling is er wel.’ Want ook jongeren met een ernstig meervoudige beperking hebben een veranderend lichaam, krijgen andere wensen en vertonen ander gedrag. Giechelen bijvoorbeeld, of lonken naar mannen of vrouwen. En ook meiden met emb kunnen hangerig worden als ze menstrueren.

Chocola
Neem een groepsgenote van Jasper. Terwijl Jasper zich voorbereidt op de wandeling met Ter Horst, en de andere deelnemers van De Boswachter schommelen in een boot, zichzelf bekijken in een spiegel of geluid maken met een regenmaker, ligt zij opgekruld op een matras. Ter Horst: ‘Normaal gesproken zouden we haar activeren als ze dit gedrag vertoont. Maar ze is ongesteld, dan geven we meer rust en ruimte om extra te hangen. En we halen chocola. Want daar heeft ze zin in.’
De Vos: ‘Het moeilijke aan zoiets als de start van de menstruatie is, dat je het pas achteraf merkt. Wij horen ouders en begeleiders ook vaak zeggen als een meisje voor het eerst ongesteld wordt: oh, dus dàt was er de afgelopen periode.’ Extra reden dus om de puberteit op het netvlies te houden. Schoenmakers: ‘Er is er van alles waar je op kunt letten. De puberteit begint vaak met een plotselinge groei van de voeten. Dan moet je goed in de gaten houden of schoenen niet te klein worden, want dat kunnen deze jongeren zelf niet aangeven. Ook kunnen ze ineens veel meer trek krijgen. Dan bied jij nog steeds twee boterhammen aan, terwijl zij wel een heel brood lusten.’

Wereldmuziek
Met ‘aanbod’ zijn we bij een belangrijk thema in het boek. Want je kunt pas weten wat emb-jongeren wel of niet waarderen, als je iets aangeboden hebt. Schoenmakers: Muziek luisteren is een van de weinige dingen die deze mensen kunnen, en moet je je voorstellen dat je je hele leven naar kleutermuziek als Dirk Scheele moet luisteren, terwijl je eigenlijk iets anders wilt.’
De Vos: ‘Vroeger keken veel van deze jongeren De Teletubbies en Bumba. Je hoeft dat er niet radicaal uit te gooien. Maar je moet wel de switch maken naar de focus op de puberteit, zodat je niet alleen maar Bumba blijft aanbieden. Daarvoor kun je in het gezin ook veel bruikbare informatie ophalen.’
Daar is Erna Beeker, de moeder van Jasper, het helemaal mee eens: ‘Wij draaien thuis allerlei soorten muziek. Van Nederlandstalig tot klassiek. Jaspers broer heeft samen met Jasper een lijst gemaakt van muziek die hij mooi vindt, gewoon door muziek te laten horen en te kijken hoe hij erop reageerde.’
Op De Boswachter is de focus op de puberteit er helemaal. Alleen al in de manier waarop deelnemers worden aangesproken. Ter Horst: ‘Ik gebruik bewust redelijk stoere taal, ik wil de jongeren aanspreken op hun volwassenheid.’ Terecht vindt Schoenmakers: ‘Uit ons onderzoek komt naar voren dat jongeren allergisch kunnen reageren als er op kinderachtige toon tegen hen gepraat wordt.’ Er wordt op De Boswachter naar behoefte voorgelezen uit Harry Potter, er wordt wereldmuziek geluisterd.

Grenzen
En… op De Boswachter wordt opgevoed. Een van de deelnemers wijst naar haar drinkbeker, een vragende, licht brutale blik in haar ogen. Ter Horst kijkt van de beker naar de deelnemer en zegt geamuseerd: ‘Jij wilt dat ik die beker pak? Dat kun jij toch zelf?’ En de jongere pákt zelf de beker. Schoenmakers: ‘Ook pubers met EMB verkennen hun grenzen. Je bent als begeleider of ouder gewend om voortdurend in te zoomen op: wat is je behoefte? Dan doen we dat. Maar daar hoeven we niet altijd op in te gaan.’
Aan de andere kant is het soms juist goed om de ruimte wèl te geven. Een van de deelnemers kan zelf met haar rolstoel bewegen. En dat doet ze ook. Van het raam, naar de keuken en húp door de schuifdeuren de gang op. En niemand die haar terugroept. Ter Horst: ‘Het is veilig. En zij is ondernemend. Dus wij vinden dat dit kan. Zet haar op een trampoline en binnen de kortste keren rolt ze ernaast, om met haar handen in het zand te friemelen. Dat is wie zij is, zo ontwikkelt ze zich.’
En daar zijn we bij een volgende kenmerk van pubers. Ze kunnen bezig zijn met de vraag wie ze zijn en wat hun rol is in de maatschappij. Schoenmakers: ‘Ik ben betrokken geweest bij de start van dit dagbestedingscentrum en we hebben vanaf het begin gezegd: alle deelnemers mogen ergens goed in worden. Daarom hebben we drie groepen gemaakt: De Boswachter voor actieve jongeren die graag buiten zijn, De Kunstenaar voor jongeren die graag met hun handen werken en De Muzikant voor jongeren die houden van muziek.’

Achttien jaar
De Vos: ‘Ook deze jongeren hebben een plek en rol in de maatschappij. Onze jongeren zijn kwetsbaar, maar ze kunnen wel iets. Als wij een cake bakken, houden de jongeren dus niet alleen de mixer vast, maar praten we ook over de vraag: voor wie is deze cake, en dan gaan we hem daar naartoe brengen, zodat je ziet dat iemand blij is met een cake.’
Een band die voor jongeren heel sterk is, is die met de ouders en het gezin. Daarom is daar op De Boswachter veel oog voor. Ter Horst: ‘Deze kinderen kunnen niet zelf besluiten wanneer ze uit huis gaan. Dat doen hun ouders. En dat is een heel grote stap. Voor ons betekent dit dat we heel zorgvuldig moeten zijn. We moeten ons realiseren hoe moeilijk het is voor ouders dat hun kind niet meer bij hen is.’
Jasper en zijn moeder hadden allebei ongeveer een jaar nodig voor ze hun draai gevonden hadden in de nieuwe situatie. Beeker: ‘Ik heb altijd gezegd: als hij achttien is mag hij het huis uit, net als alle kinderen. Het voordeel van Vosseveld was, dat het nieuw gebouwd werd. Ik werd niet ineens gebeld met de mededeling dat er over twee weken een plekje was, maar kon er twee jaar naartoe leven. Dat hebben wij ook heel bewust gedaan, samen met Jasper. Ik nam hem mee naar informatiemiddagen en dan liet ik zien: hier ga jij wonen.’

Op de bank voor The Voice
Terug naar de Boswachter. Jasper is buiten met Ter Horst. Het sjaaltje dat hij steeds in zijn hand had, en waarmee hij troetelde, heeft ze weggehaald. ‘Je wordt er helemaal sloom van man. Ik leg hem even hier achter op je rolstoel. Pakken we hem later weer.’ Ter Horst duwt de rolstoel langs kruiden en xylofoons en over bruggetjes. En Jasper leeft op. Eens in de zo veel tijd staat Ter Horst stil. Ze geeft Jasper de gelegenheid om haar een heel dikke knuffel te geven. ‘Knuffelen is zijn hobby’, vertelt ze. ‘Hij knuffelt ook uren met zijn vader op de trampoline.’
En dat knuffelen is wel een onderwerp. Veel pubers met EMB lijken hier nog steeds behoefte aan te hebben, maar heel gemakkelijk is het niet met die grote lijven en die rolstoelen. Moeder Beeker: ‘Thuis zetten we Jasper ook vaak op de bank, gewoon naast zijn broer, zitten we met zijn allen The Voice te kijken. Daar geniet hij van. Ook doe ik met Jasper aan yoga. Dan hebben we iets om samen te doen.’

Mopjes
Maar moeilijk blijft het. Beeker: ‘Ik heb het idee dat deze kinderen veel meer in zich hebben dan ze laten zien of wij weten. Als we met zijn allen aan tafel zitten mopjes te vertellen, dan lacht hij vaak als eerste en hardste. Ook kun je een beroep doen op zijn zachtaardigheid. Hij kan uit enthousiasme je hoofd bijna klem zetten tussen zijn handen, maar toen ik laatst met zijn nichtje van anderhalve maand kwam, was hij heel voorzichtig.’
Op De Boswachter zit de dag erop. Begeleiders komen de jongeren halen, om terug te gaan naar de woning. Ook Jasper zit klaar voor vertrek. Hij kijkt zoekend achter zich, en grabbelt met zijn hand bij zijn hoofdsteun. Ter Horst ziet het meteen. ‘Natuurlijk, je sjaal! Goed dat je het zegt. Ik pak hem meteen.’ En terwijl ze vooroverbuigt, pakt Jasper haar vast. ‘Nog een laatste knuffel Jasper, tot morgen!’


Pubers laten van zich horen is te downloaden op amerpoort.nl.

De puberteit, wat doe je ermee?

1. Maak het een onderwerp
Neem de puberteit op in je beleid, organiseer ouderavonden, houd overleggen in teams, organiseer kenniscafés.

2. Heb oog voor de kalenderleeftijd
Jongeren hebben niet alleen een ontwikkelingsleeftijd, maar ook een kalenderleeftijd. Daarin ligt hun levenservaring opgeslagen. Ouders kennen hun kind als geen ander en kunnen daar meer over vertellen.

3. Let op fysieke veranderingen
Er zijn allerlei fysieke veranderingen waar je op kunt letten. De puberteit start met een snelle groei van de voeten. Kijk of schoenen nog passen. Onderzoek ook of een jongere meer trek heeft. En houd bij meisjes een humeurenlogboek bij. Zo leg je gemakkelijker een link met de eerste menstruatie

4. Bied variatie
Smaken veranderen. Muziek, activiteiten, eten, drinken. Bied aan en experimenteer. Zo help je de jongere om zichzelf te ontwikkelen. 
Foto: Hans Tak