Achtergrond

Dexter woont thuis

Portret Dexter Budding in rolstoel

Hij was veel in het nieuws, maar nergens lukte het om de juiste zorg voor hem te regelen. Totdat de ouders van Dexter Budding contact zochten met Esdégé-Reigersdaal en zij tot een bijzondere oplossing kwamen. ‘Een kwestie van eerst eens luisteren.’

Je moet nog even door het bouwstof en de gereedschappen heen kijken, maar het Dex-Ster-Huis, zoals het nieuwe appartement van Dexter Budding heet, wordt mooi. ‘Hier komt de keuken, met eettafel’, gebaart vader Mark. ‘En daar links het toilet voor de begeleiding. Verderop een slaapkamer, een snoezelruimte en, als we het geld bij elkaar kunnen krijgen, een klein therapiebadje.’
We zijn in Heerhugowaard, in de voormalige loods van een taxibedrijf. De loods staat pal naast het huis van Mark en Josette Budding. In de loods werken straks professionele begeleiders samen met Dexters ouders. Dan zijn Mark en Josette dicht bij hun zoon, zonder dat ze dag en nacht voor hem klaar hoeven te staan.

Kwetsbaar
Het hele verhaal vanaf het begin. Dexter is nu achttien jaar en heeft een ernstige verstandelijke beperking en sterke gedragsproblemen, als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel. Mark: ‘Toen hij een jaar of vijf was, konden ze hem op de dagbesteding eigenlijk al niet meer aan, ondanks alle adviezen van externe deskundigen. We zijn bij allerlei aanbieders geweest. Ze waren van goede wil, maar als puntje bij paaltje kwam, ging het niet. Dexter was te extreem complex.’
Negen jaar geleden namen Mark en Josette daarom een besluit. Mark stopte met zijn bouwbedrijf, Josette met haar kapsalon. En ze haalden Dexter in huis. Mark: ‘We konden niet anders.’ De zorg regelden ze via een pgb. ‘Zo hebben we het jaren met een man of zeven, acht inclusief onszelf gedaan. Voor Dexter was dat prima, alleen voor ons niet. Er zat gewoon geen toekomst in’, vertelt Mark. Josette: ‘Hij heeft gewoon zóveel verzorging en begeleiding nodig. Het is met een pgb voor de lange termijn niet te realiseren. Daarvoor zijn hij en het pgb te kwetsbaar.’

D’Loods
En dus gingen Josette en Mark acht jaar geleden op zoek naar een alternatief. Josette: ‘Wij zijn ondernemers. Als er niet is wat nodig is, dan gaan wij dat regelen.’ Josette schreef een kinderboek met cd om geld in te zamelen en media-aandacht te krijgen voor kinderen met een indicatie zoals Dexter. Dat lukte, zeker toen een andere jongen, Brandon, ook in het nieuws kwam. Josette en Mark schoven aan bij De Wereld Draait Door, er werden reportages gemaakt en ze haalden zo’n beetje alle kranten.
Ook zochten ze met hun 24-uursconcept contact met het zorgkantoor. Josette: ‘Zij verwezen ons naar Esdégé-Reigersdaal. Ga daar eens kijken, zij kunnen misschien iets voor jullie doen. En zo kwamen we bij Pierre aan tafel.’ Mark: ‘En bij Pierre hadden we gelijk een goed gevoel. Omdat er een mens aan tafel zit, en niet iemand die uit de hoogte praat. Hij deed helemaal geen toezeggingen, maar vroeg gewoon: wat willen jullie? En laten wij eens kijken wat wij kunnen.’
Een bijzonder construct werd geboren. Dat werkt als volgt: Esdégé-Reigersdaal krijgt het volledige Wlz-budget van het zorgkantoor en besteedt de zorg met budget vervolgens uit aan D’Loods, een exploitatiestichting waarin de zorg voor Dexter geregeld is. Esdégé-Reigersdaal verrekent de eigen werkzaamheden, zoals nachtzorg en facilitaire diensten met D’Loods. D’Loods heeft nu verschillende mensen in dienst, inclusief de ouders van Dexter.

Nachtzorg
De samenwerking tussen Esdégé-Reigersdaal en D’Loods is gebaseerd op een aantal eenvoudige afspraken. D’Loods kan gebruik maken van de volledige steunstructuur van Esdégé-Reigersdaal. Bijvoorbeeld de nachtzorg, de flexXtra-pool van medewerkers, de administratie, AVG en het zwembad. Ook moet er een ondersteuningsplan zijn, moet er altijd goed overleg zijn, en moet de zorg altijd gecontinueerd zijn. Josette: ‘Dat zijn precies de professionele tekortkomingen van een pgb-situatie. Naar deze professionele steun waren we altijd op zoek.’
En nu de praktijk als straks de verbouwing klaar is. Mark: ‘Wij starten Dexter ’s ochtends op. Ontbijten met hem. Een begeleider doet vervolgens de dagbesteding met altijd een tweede als back-up en dan nemen wij het om vier uur weer over. Wij gaan dan van een werkweek van 130 uur, naar eentje van 36 uur.
Josette: ‘We zitten nu in de overgangsfase. De loods wordt nu verbouwd en wij hebben samen met Esdégé-Reigersdaal de tijd om alles goed neer te zetten. We zijn nu een stuk of vier mensen aan het inwerken. De kunst van het Dex-Ster-Huis is om buiten de zorgkaders te denken en oplossingen binnen de kaders te realiseren. En dat lukt geweldig samen met Esdégé-Reigersdaal. We kunnen bijvoorbeeld hun roosterprogramma gebruiken. Hoewel we nog niet helemaal in de praktijk draaien, merken we de voordelen nu al. Dexter krijgt ’s nachts medicatie om te kunnen doorslapen. Voorheen deden we dat zelf. Nu komt iemand van de mobiele nachtzorg van Esdégé-Reigersdaal, en dat horen wij niet eens. Ik zie aan de buitenlamp dat ze geweest zijn.’

Crackers
Dexter komt binnen, hij is met begeleidster Leanne Heijst wezen fietsen. Leanne komt uit de flexpool van Esdégé-Reigersdaal en blijft ook na december mede de begeleiding van Dexter doen. Nu rijdt ze Dexter naar de tafel, gaat naast hem zitten en houdt zijn handen vast - anders slaat Dexter zichzelf - terwijl ze hem recht in de ogen kijkt. Precies zoals Josette dat een paar uur eerder tijdens het ontbijt deed. Dexter kijkt stralend en onderzoekend terug. Leanne voert hem stukjes cracker met beleg. En dat beleg vindt Dexter lekkerder dan de cracker zelf. Na een paar happen begint zijn truc: razendsnel het beleg van de cracker afhappen, en dan de kale cracker weer naar buiten werken. Hij lacht triomfantelijk. Mark: ‘Kijk, dat zou hij vroeger nooit gedaan hebben, hij is helemaal opgebloeid, sinds we hem continu thuis hebben.’
Het bevalt begeleidster Leanne goed om in het construct van Esdégé-Reigersdaal en D’Loods te werken. ‘Ik heb er van tevoren natuurlijk wel over nagedacht: hoe zal dat gaan? Maar het gaat heel soepel. Ik neem over wat Mark en Josette doen, gewoon omdat het zo goed werkt. Soms denk je verschillend over dingen, maar als dat zo is, is er heel gemakkelijk over te praten. Ik heb bijvoorbeeld gevraagd waarom hij tussendoortjes eet. Dan legt Josette dat uit, en dan denk ik: prima! Ik ben ook persoonlijk begeleider geweest in een instelling en daar heb je veel sneller misverstanden, omdat de lijnen met de familie langer zijn.’
Josette: ‘Ik vind het alleen maar prettig als Leanne met goede tips komt.’ Mark: ‘Dexter is ons leven geworden, dus wij vinden het heel interessant wat een professional ervan vindt, jij hebt ervoor geleerd.’

Maatwerk
Die wederkerigheid: luisteren naar elkaar en leren van elkaar, is precies de kern van de werkwijze van Esdégé-Reigersdaal, legt bestuursvoorzitter Pierre Quaedvlieg uit. ‘Wij denken niet in typen cliënten, maar vragen: wie is dit individu, wat is zijn context en wat kunnen wij daaraan bijdragen? Het gaat hier om sympathieke ouders met ingewikkelde kinderen, kwetsbare kinderen ook, daar moet je rugdekking voor organiseren.’
‘De ouders van Dexter werden door het zorgkantoor geadviseerd om in gesprek te gaan met ons. Ze kwamen binnen met een behoorlijke dosis wantrouwen en achterdocht. Binnen twee minuten hadden we een klik. Dat gaat heel simpel hoor. We zochten verbinding, dat is een kwestie van eerst eens luisteren. De oplossing van Dexter kunnen we dus ook niet copy-paste toepassen op andere kinderen. We willen maatwerk leveren. Dát leveren wat Klaas, Marie of Pietje nodig heeft. Dat is een heel individuele persoonsgerichte benadering, een samenwerking op basis van gelijkwaardigheid.’
En dat Dexter extra moeilijk zou zijn, is voor de bestuurder dan ook niet relevant. ‘Dexter is gewoon een mens. In zijn contact is hij ingewikkeld, zoals we er zoveel hebben. Wij komen in beeld door de aandacht die er is voor Dexter, maar deze manier van werken is voor ons heel normaal. Het wordt eigenlijk gewoon ingewikkeld gemaakt. Perfectie bestaat niet, zeker niet in onze sector, het is voor ons soms ook vreselijk zoeken.’
‘Vanmorgen nog was ik bij Remco, een jongen die op maandag en woensdag zwemactiviteiten heeft. Dat laat hij gepaard gaan met een heel ritueel, dat al begint bij het theedrinken, de manier waarop hij zijn zwembroek aandoet en later het aantal rondjes dat hij eerst door het water waadt. Voor ons is het zo moeilijk invoelbaar hoe hij denkt en ziet, als wij indringen in die routines komt er een escalatie, zo erg, dat wij het ook niet meer weten. De kunst is dat bespreekbaar te maken en samen te blijven zoeken.’

Zwemmen
En mensen doen het samen, aldus Quaedvlieg. Er is geen bestuurder die vertelt hoe het allemaal moet, maar iemand die vraagt of hij kan bijdragen en hoe. Dat bevestigen Mark en Josette. Mark: ‘Dat is heel anders dan bij andere aanbieders. Toen wij nog een eigen zaak hadden, zaten we er op een gegeven moment helemaal doorheen. We wilden er graag een paar dagen uit. Naar Texel ofzo. We vroegen daarom bij de dagbestedingsaanbieder twee nachten logeren aan. Deden we een half jaar van tevoren. Anderhalve week voor ons vertrek belde de manager: ik krijg het niet geregeld. Dan werkt daar 2500 man en het lukt níét om twee nachten op een jongetje van zes te passen? Ik begreep het niet. En toen ik woedend werd, kon het uiteindelijk toch.’
Hoe anders ging het toen Dexter moest stoppen met zwemmen in het zwembad van Center Parcs. Mark: ‘Hij had een enorme bui en heeft toen het badpak van onze begeleidster stukgetrokken. Dat kan natuurlijk niet.’ Josette: ‘Ik heb toen Pierre gebeld met de vraag of Dexter in het zwembad van Esdégé-Reigersdaal kon zwemmen. Hij zei niet: dat regel ik even, maar: dat ga ik voor je navragen. Binnen een kwartier belde hij terug: het kon.’ Mark: ‘En het kon ook echt. Je merkt dat zo’n afspraak nagekomen wordt, omdat hij gemaakt wordt met degenen die erover gaan, en niet van bovenaf wordt toegezegd door de manager die dat vervolgens oplegt aan zijn mensen.’

Maatschappelijke plicht
Pierre Quaedvlieg beaamt dat hij ervoor waakt om op de stoel van een ander te gaan zitten: ‘Na de media-aandacht voor Dexter bellen verschillende mensen mij, omdat ze met hun handen in het haar zitten, met hun zoon of dochter. Ik nodig ze altijd uit en ga met hen in gesprek. Ook als ik van tevoren weet dat ik niets voor hen kan doen. Bijvoorbeeld omdat het gaat om een specialisme dat we niet in huis hebben, of omdat iemand in Limburg woont. Dan kijk ik wat ik kan regelen, bel ik collega-instellingen. Dat zie ik als mijn maatschappelijke plicht. Als mensen je een vraag stellen, moet je een heel goed argument hebben om er niet op in te gaan.’