‘Er is veel te weinig aandacht voor de persoonlijke geschiedenis van de mensen die we ondersteunen: hun biografie’, zegt Erik Boot. Hij is arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) bij ’s Heeren Loo en sprak onlangs op een bijeenkomst over psychiatrie en gehandicaptenzorg. In dit interview voor magazine Markant vertelt hij hoe belangrijk iemands geschiedenis is.
Voor- en achteruit kijken
De focus moet er altijd op gericht zijn, hoe je vooruit kunt komen met iemand. Hoe kun je de kwaliteit van leven verbeteren? Maar dat kun je alleen maar doen door ook goed achteruit te kijken. Wat draagt iemand met zich mee?
Er kwam een keer een vrouw bij ons wonen. Ze was jarenlang opgenomen geweest op chronische psychiatrische afdelingen. In het dossier stond dat ze leed aan denkstoornissen, één van de belangrijkste kenmerken van schizofrenie. Ze was ‘gedesorganiseerd’, oftewel chaotisch in haar denken en gedrag. Ze werd daarvoor jarenlang behandeld met antipsychotica in een hoge dosering. Ik kon alleen nergens terugvinden dat dit ooit tot enige verbetering had geleid.
Een gat in het verhaal
De gedragswetenschapper en ik gingen kijken wie zij was. We vroegen ons al snel af: moet je de zogeheten denkstoornis niet interpreteren als een verstandelijke beperking? De hele behandeling was eigenlijk gebaseerd op één brief van een psychiater van dertig jaar geleden. Nadat we ook hadden gepraat met haar familie, zijn we gestopt met al die medicijnen en gaan kijken wat zij nodig had om haar dagelijks leven toch op een goede manier te kunnen invullen. Het stoppen van de medicijnen maakte geen verschil. Die psychiater had dertig jaar geleden eigenlijk al onvoldoende gekeken naar de manier waarop die vrouw zich had ontwikkeld. Als iemand altijd goed georganiseerd was, een nette kamer had, een opleiding heeft gedaan en dan ‘gedesorganiseerd’ raakt, dan kan schizofrenie een juiste diagnose zijn. Maar dat miste ik in het verhaal. Als iemand nooit zijn kamer heeft kunnen opruimen, of zijn eigen daginvulling heeft kunnen organiseren, dan moet je denken: is er misschien sprake van een verstandelijke beperking?
Voorbij hier en nu
Het is belangrijk dat ook begeleiders zich realiseren hoe belangrijk iemands geschiedenis is. Dat zij gebeurtenissen en veranderingen vastleggen is cruciaal. Want als zij na een jaar of twee weer weggaan, gaat de geschiedenis maar twee jaar terug. We kijken veel te veel uitsluitend naar het hier en nu. Als iemand last heeft van zijn eigen gedrag, of de groep heeft er last van, of de begeleiding, dan is de vraag of we even een medicijn kunnen voorschrijven. Dan heb je het verleden al nodig om te weten aan wat voor medicijn je dan zou kunnen denken. Maar sowieso: we hebben wel medicijnen die kunnen helpen bij een psychiatrische aandoening, maar we hebben geen pilletjes om gedrag te veranderen. Dus mijn advies luidt: kijk vooruit, achteruit, vooruit.
Markant
Dit artikel is geschreven voor het augustusnummer (2021) van de Markant. Hierin lees je ook een interview met filmmaker Mari Sanders (van de documentaire Mari staat op). Hij vindt dat het tijd wordt voor een emancipatiegolf. En onderzoeker Sofie Sergeant (Disability Studies Nederland) vertelt over inclusief onderzoek waarin academici en ervaringsdeskundigen op gelijkwaardige manier samenwerken. Zij hoopt dat dit een ‘hefboom wordt voor cultuurverandering.’ Het hele nummer leest u hier.
