In een aantal Europese landen, waaronder Frankrijk en Denemarken, worden de laatste jaren nauwelijks meer kinderen met het syndroom van Down geboren. In Frankrijk kwamen het afgelopen jaar per tienduizend bevallingen niet meer dan zeven kinderen met Down ter wereld. De andere achtentwintig kinderen werden geaborteerd. In deze landen krijgen alle zwangere vrouwen standaard de combinatietest en eventueel de vruchtwaterpunctie aangeboden. Bij een ‘negatieve’ uitslag worden mensen bijna automatisch doorgestuurd voor een abortus omdat er ‘iets mis’ is met hun baby.
Dat zegt de Nederlandse kinderarts Michel Weijerman van het Down Centrum Nederland in het Rijnland Ziekenhuis. Hij is gepromoveerd op het vóórkomen van het syndroom van Down in Nederland en de consequenties daarvan op kind en gezin. In Nederland is dat effect er niet, vertelt hij. ‘In twintig jaar is het aantal prenatale onderzoeken verdrievoudigd. Twintig jaar geleden werden achttien op de tienduizend kinderen geboren met het syndroom van Down. Inmiddels is dat anderhalf keer zoveel.’ Vrouwen beginnen later aan kinderen, waardoor de kans op een kind met Down groter is. Door betere vroeghulp kiezen zij er toch vaak voor om het kind geboren te laten worden. ‘Meer testen heeft dus niet geleid tot minder kinderen met Down. Integendeel’, zegt Weijerman. Ook in Engeland en Zweden is deze trend te zien. Dat zijn de enige twee andere Europese landen waar zulke goede, gespecialiseerde hulp beschikbaar is.
Sinds kort is er een nieuwe test mogelijk. Deze NIPT-test staat ter discussie. Belangengroepen als de Stichting Downsyndroom vrezen dat door de test het syndroom van Down uitsterft. De test is nu nog verboden in Nederland maar wordt soms in het buitenland uitgevoerd. Hij is eenvoudig – een buisje bloed van de moeder is voldoende, kan in een vroeg stadium worden uitgevoerd, is honderd procent betrouwbaar en veilig. Dat alles kan niet gezegd worden van de combinatietest, die slechts een kansberekening geeft, of een vruchtwaterpunctie, die een kleine kans op een miskraam rond de twintigste week van de zwangerschap geeft. Zwangere vrouwen zouden niet voor deze tests kiezen omdat ze schijnzekerheid bieden.
‘Ik verwacht niet dat het aantal kinderen dat met Downsyndroom wordt geboren straks dramatisch daalt. Nederland is echt anders dan Frankrijk en Denemarken’, zegt kinderarts Weijerman. ‘We zijn tolerant ten opzichte van deze kinderen. Er is veel goede informatie over het syndroom beschikbaar. Ze zijn zichtbaarder in de samenleving, bijvoorbeeld door de soap Downistie en een straattentoonstelling van het fotoboek Down’s Upside. Slechts 25 procent van de aanstaande moeders laat zich op Down testen. Veel jonge ouders verwachten niet dat ze een kind met Down zullen krijgen en veel oudere ouders willen sowieso graag een kind. Of het nou Downsyndroom heeft of niet.’
Stel dat het aantal kinderen met Down toch daalt, al is het maar licht, komt dan de gespecialiseerde zorg in gevaar? ‘Dat zal zeker, in elk geval wel bij huisartsen en niet-specialisten. De doelgroep is nu natuurlijk al klein. Maar een gespecialiseerde kinderpoli als de onze zal blijven bestaan’, aldus Weijerman.
http://www.rijnland.nl zoek op Downcentrum Nederland.
www.downsyndroom.nl
