Drie auteurs die verbonden zijn of waren aan het ErasmusMC in Rotterdam, hebben een selectie gemaakt uit casuïstiek rondom ethische dilemma’s, die door artsen voor verstandelijk gehandicapten in opleiding zijn ingebracht. Maartje Schermer is bijzonder hoogleraar filosofie van de geneeskunde en de maakbaarheid van de mens, AVG Frans Ewals was hoofd van de AVG-opleiding, en GZ-psycholoog Marion Weisz adjunctdirecteur van diezelfde opleiding.
Bij de casussen worden verschillende invalshoeken belicht door ethici, AVG’s, juristen, theologen, en gedragskundigen. De bedoeling is niet om verschillende theoretische kaders te schetsen, maar om behulpzaam en inspirerend te zijn voor eenieder die in de praktijk te maken heeft met dergelijke dilemma’s. Het is dan ook geen leerboek, maar een ‘doeboek’.
Eén van de 22 dilemma’s luidt bijvoorbeeld: ‘Sarah is een matig verstandelijk gehandicapte vrouw met baarmoederkanker. Haar is niet precies verteld wat er met haar aan de hand is, omdat haar familie bang is dat zij zich dan erg druk zou maken en haar vrolijke, onbezorgde leven voorbij zou zijn.’ Ook dillema’s rond medische beslissingen (zoals een operatie waar de betrokkene geen toestemming voor geeft); genetica (wel of niet onderzoeken of informeren?); en kinderwens (waarbij naast de belangen van de persoon met een verstandelijke beperking ook die van het toekomstig kind een rol spelen) komen aan de orde.
Voor mij is dit boek bijzonder inspirerend! Omdat de casuïstiek rechtstreeks uit de praktijk afkomstig is, is deze zeer herkenbaar. Door clustering in categorieën wordt een breed beeld geschetst van mogelijke complexe ethische vraagstukken, specifiek voor deze zorg. De verschillende invalshoeken zijn helder uiteengezet. Hoewel ik als lezer bijzonder benieuwd ben hoe de betreffende situatie naderhand is uitgepakt, is het niet de bedoeling geweest van de auteurs om dat te beschrijven, of om de casus ‘op te lossen’, maar juist om de verschillende invalshoeken toe te lichten.
Om één van de auteurs te citeren: ‘Als medewerker werk je dagelijks op het snijvlak van recht, ethiek en zorg. Dat maakt het vak mooi, maar ook moeilijk.’ Dit boek kan alle betrokkenen bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking inspireren en motiveren bij hun dagelijkse mooie maar soms ingewikkelde taak.
Dederieke Festen is senior-onderzoeker bij het ErasmusMC en arts voor verstandelijk gehandicapten bij Stichting Ipse de Bruggen.
Maartje Schermer, Frans Ewals en Marion Weisz, Ethische dilemma’s in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Assen, Van Gorcum, 2016. ISBN 978 90 232 5412 6. Prijs 27,98 euro.
