Achtergrond

Geert van Hove: 'Het kleine verschil'

Geert van Hove zit niet om een voorbeeld verlegen. Kleine veranderingen kunnen een grote betekenis hebben in het leven van mensen met een stoornis of beperking. Waar komt de gedrevenheid van de eerste hoogleraar disability studies in Nederland vandaan?

‘Ik vind het erg leuk om hier te zitten’, zegt Geert van Hove, de eerste hoogleraar disability studies in Nederland. Zijn leerstoel is – anders dan in Gent, waar hij ook hoogleraar is - ondergebracht bij een academisch ziekenhuis, het VUmc.
Van Hove: ‘Ik heb op geen enkel moment het gevoel gehad dat ik in een medisch discours werd getrokken. Volgens de aanhangers van het sociaal model verhinderen sociale structuren mensen om te participeren in de samenleving. Daar zit veel waarheid in, maar we zijn ook op de wereld gekomen met een bepaalde fysieke toerusting. Als je niet goed abstract kunt denken, of slecht hoort, of medicatie moet nemen tegen pijn, dan kun je niet doen alsof dat niet bestaat. Binnen disability studies werd je lange tijd verketterd als je daarover sprak. Dan was je aanhanger van het medisch model. Ik heb niet zo veel met modellen, de wereld zit ingewikkelder in elkaar.’
Wat is disability studies?
‘Een academisch werkveld waarin disability wordt onderzocht in relatie tot mensenrechten. Het kijkt niet alleen naar de stoornis, maar naar alle elementen in de gebouwde omgeving en sociale structuren die mensen met en beperking verhinderen om als volwaardige burgers te participeren in de maatschappij. Er wordt vanuit gegaan dat dit vakgebied zich niet kan ontwikkelen zonder de bijdrage van mensen met een beperking zelf.’ 
Nothing about us without us?
‘Dat is een lijn waar je niet over heen kunt gaan als je aan dit vakgebied wilt bijdragen. Je moet ook creatief zijn in het gebruik van onderzoeksmethoden. Geen standaard interview of enquête. In Gent en Kaapstad hebben we bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar wat mensen met een verstandelijke beperking belangrijk vinden in de overgang van jeugd naar volwassenheid. Waarvan dromen zij? We hebben hen gevraagd foto’s te maken die laten zien waarover zij zouden willen praten.’
‘Ze leverden enorme inspanningen! Eén man zocht een week naar mooi brandblusapparaat. Aan de hand van zijn foto daarvan vertelde hij een heel verhaal. Als we hem direct hadden gevraagd wat hij later wil worden, dan had hij waarschijnlijk geantwoord: brandweerman. Maar nu ontdekten we dat hij heel erg geïnteresseerd is in veiligheidsprocedures. Hij weet waar de alarmknop zit, wat je wel en niet mag doen met elektrische apparaten, welk stappenplan er in noodsituaties worden gevolgd.’

Wat is hij geworden?
‘Hij gaat waarschijnlijk stage lopen als suppoost in een museum. Dat vindt hij fantastisch. Een gebouw waar waardevolle objecten hangen en waar mensen komen die regels moeten volgen, zoals hun tas afgeven. Iemand anders maakte heel mooie foto’s van belangrijke mensen in haar leven. Ze zei: zoals deze juf op school, zo wil ik worden. En dan noemde ze een aantal kenmerken. Ze is er altijd voor me, ze stimuleert me om op mijn gewicht te letten, we zijn samen op dieet. Op andere foto’s stonden een tante, haar moeder, iemand die in de keuken van de school werkte. Dat bleken allemaal zeer zorgzame mensen te zijn. Misschien wil ze zelf wel iets worden waarin zorg een rol speelt? Misschien kan ze een paar uur per week op een kinderdagverblijf werken als vrijwilliger? Zo stappen mensen ook uit hun rol van iemand met een handicap. Ze zijn iemand die zorgt of veiligheid biedt.’

Een ruime blik dus?
‘Eén van mijn studenten in Gent heeft een broer met Asperger. Ze heeft hem gevraagd een gefilmd dagboek bij te houden. Je ziet de omgeving waarin hij participeert: zijn werk, de kamer van zijn vriendin, de file waarin hij met de auto staat. De grote lijn die eruit kwam was dat deze man enorm veel moeite doet om sociale scripts te volgen. Hij is begin twintig en heeft zijn hele leven geleerd wat je moet doen om niet op te vallen. Hij heeft allerlei strategieën ontwikkeld. Als er bijvoorbeeld een familiefeest bij zijn vriendin is, betekent dat voor hem dat hij als één van de eersten aanwezig moet zijn. Want het is veel gemakkelijker om iedereen te zien aankomen en even te glimlachen dan dat je binnenkomt in een groot gezelschap. Zijn zus zei dat het dagboek haar heeft leren begrijpen waarom haar broer soms uit zijn bol gaat. Hij heeft dan heel veel energie verbruikt aan het voldoen aan die sociale scripts. Als je hem dan een vraag stelt, kan hij die op dat moment niet aan. Als we zelf hadden moeten bedenken wat er met deze man aan de hand is, dan zou het begrip “sociaal script” daar ook in figureren, maar niet zo centraal, niet gekoppeld aan energie.’

Bestaat de opbrengst van disability studies uit heel veel kleine vooruitgangen op individueel niveau?
‘Ja, maar sommige mensen vinden dan dat het niet leidt tot structurele veranderingen. Maar als je bijvoorbeeld gaat studeren aan deze universiteit en je hebt dyslexie, dan mag hij op basis van het VN-verdrag vragen om redelijke aanpassingen. Maar op instituutsniveau moet je er ook voor zorgen dat er een cultuur heerst waar deze en andere studenten met een beperking zich welkom voelen. Dat bereik je niet alleen met een verhaaltje op de website. Er moet een dienst zijn die deze studenten begeleidt en het examenreglement moet worden aangepast. Je moet laten zien dat je de individuele ervaring belangrijk vindt, en van daaruit ga je naar de structuren die de kwaliteit van bestaan beïnvloeden.’

De omgeving moet oog hebben voor individuele behoeften die afwijkend zijn?
‘Het zit altijd in heel kleine dingetjes. Laatst hadden we hier twee promoties waarbij een hoogleraar in de rechten uit Harvard vragen kwam stellen. Eén van de rituele zinnen bij zo’n promotie is: op dit moment gaan alleen de leden van de examencommissie staan. Deze collega zat in een rolstoel. Hij wordt dan als het ware in zijn ondergoed gezet, want hij kan niet staan. Ik vind dat we erover moeten nadenken of die tekst niet moet worden aangepast. Het is een feestelijk moment: mevrouw verdedigt met verve haar proefschrift, er wordt binnengekomen, naar buiten gegaan, gedelibereerd, toespraken gehouden, er zijn power points, publiek, iedereen is zeer happy. En dan zie je aan zo’n heel klein elementje dat dit een ritueel is dat is gericht op mensen met normale lichamen.’

Hoe erg is dit? Hij kan zijn hoogleraarschap uitoefenen, hij werd niet buitengesloten.
‘Er wordt een heel duidelijke ablist boodschap afgegeven.’

Wat is dat?
‘Zoals je seksisme hebt, heb je ook ablisme. Het normale lichaam en de normale intelligentie worden als norm gesteld. Iedereen kan staan, iedereen kan praten. Toen ik hoogleraar werd kreeg ik een brief van de universiteit waarin stond dat er tijdens mijn oratie vanwege de veiligheidsvoorschriften één of twee toehoorders die een rolstoel gebruiken aanwezig mogen zijn. Dan denk ik: dat zal toch niet waar zijn? Bij een hoogleraar disability studies! Dus er waren er een paar meer.’
‘Aan de overkant van de straat is hier een prachtige parkeergarage. Ik heb de foto ervan ook in mijn oratie gebruikt. Je wordt niet buitengesloten, maar je gaat wel via een andere ingang naar binnen. In Zuid-Afrika had je zo’n ingang voor de blanken en een andere voor de zwarten. Het zijn allemaal fantastische pogingen om te zeggen: natuurlijk ben je welkom, maar er wordt even geaccentueerd dat je anders bent.’

Wat kunnen bestuurders van instellingen in de gehandicaptenzorg doen om ervoor te zorgen dat mensen met beperkingen beter kunnen deelnemen aan de samenleving?
‘Het zou het centrale punt in hun visie moeten zijn: ondersteunen de activiteiten van onze organisatie mensen om te participeren? Of je nu besluit om een nieuwe keuken te bouwen, of je je afvraagt waarop je kunt bezuinigen. We weten uit onderzoek van Schalock dat mobiliteit heel belangrijk is voor de kwaliteit van bestaan. Managers zeggen regelmatig dat onze sector evidence based moet werken. Dan moet je dus niet teveel bezuinigen op mobiliteit.’
‘Het is ook belangrijk dat medewerkers zodanig worden opgeleid dat ze ervan zijn doordrongen dat het hun opdracht is ervoor te zorgen dat mensen kunnen participeren. Anders krijg je de situatie dat er heel mooie huisjes in de maatschappij staan, waar de begeleider het gras blijft maaien, terwijl de cliënten staan te kijken. Want de begeleider is heel zorgzaam en wil dat het huisje weltevreden is.’
‘En we moeten ook op zoek gaan naar een betere relatie met het informele zorgsysteem. Het gaat om kleine dingetjes. Als papa de kamers van al zijn kinderen schildert, waarom dan niet de kamer in een instelling? Er zijn denk ik heel kleine dijkbreukjes mogelijk die het leven van alle partijen iets aangenamer maken.’

U bent heel betrokken en gedreven. Waar komt dat vandaan?
‘Ik heb lang gedacht dat ik orthopedagogiek ging studeren omdat een mooi meisje uit mijn dorp dat ook deed. Maar eigenlijk ging het om mijn grootmoeder. Na de vroege dood van mijn grootvader bleef de moeder van mijn vader achter met jonge kinderen. Iedere avond ging ze even de straat op om de chaos te ontvluchten. De buurt vond dat verdacht en ze werd opgenomen in een inrichting. De kinderen werden verspreid over de familie. Pas toen haar kinderen volwassen waren werd zij vrijgelaten. Mijn oma had geen huis meer en ging beurtelings inwonen bij haar eigen kinderen, als zij hulp nodig hadden. Ze kon heel hard werken en breien. Alles wat van wol was kwam bij haar vandaan. Later zocht ik haar op. Ze was hertrouwd, had een huis en was een kleine vrolijke vrouw die vertelde over haar leven in een inrichting. De elektroshocks, het gemis van haar kinderen. Veel van mijn activisme komt daar vandaan.’

Waarom maakte het verhaal van uw oma zo’n indruk?
‘Mijn ouders hebben zelf erg hun best gedaan om een goed nest te bieden. Mijn vader haalde zijn engagement uit wat hij zelf niet had gehad. Ik kreeg altijd veel Sinterklaascadeaus. Na een paar dagen vroeg mijn vader welk cadeau ik het mooist vond. Dat was een houten kegelspel. Dan zei hij: dat gaan we dan weggeven aan de arme kinderen. Ik dacht natuurlijk wel: ik had beter iets anders kunnen aanwijzen. Maar we brachten het kegelspel naar een kindertehuis in de buurt. Naar kinderen die niet thuis woonden, die geen cadeaus kregen, die hun broers en zussen niet kenden. Dat bleef me bij. Er gebeuren soms rare dingen in het leven. Dat meisje uit mijn dorp stopte na een jaar met haar studie, maar ik ging door.’