Diana Delnoij gaat het nieuwe Kwaliteitsinstituut leiden dat beroepsgroepen in de zorg ondersteunt bij het opstellen van kwaliteitscriteria. Ze wil het perspectief van de cliënt centraal stellen. ‘Teveel mensen hebben er last van dat de zorg niet goed aansluit bij hun behoeften.’
Wat wordt uw taak in de zorg voor kwaliteit?
‘Ik ben als secretaris van de adviescommissie kwaliteit verantwoordelijk voor de inhoudelijke sturing van het Kwaliteitsinstituut in opbouw. Het programma proberen we nu concreet te krijgen. We worden niet verantwoordelijk voor de kwaliteit van zorg, maar voor de zorg voor kwaliteit. Het initiatief voor het opstellen van professionele kwaliteitsstandaarden ligt bij het veld. In het uiterste geval kunnen wij ze zelf initiëren. Zorgverleners, cliënten en zorgverzekeraars moeten een plek krijgen bij het opstellen van die standaarden. In de wettekst die nu voorligt in de Tweede Kamer staan nog drie taken. We moeten helpen bij de implementatie van professionele standaarden. We bevorderen transparantie en beschikbaarheid van informatie. En we bevorderen gepast gebruik van zorg, niet te duur, niet te veel of te weinig.’
Het klinkt alsof de kwaliteitszorg vanaf de bodem moet worden opgebouwd. Is er nog zo weinig?
‘Nee, er is juist al heel veel. Er zijn alleen al voor artsen meer dan twaalfhonderd richtlijnen opgesteld. Daarnaast nog allerlei zorgstandaarden, indicatorensets en vragenlijsten. Maar het ontbreekt vaak aan een patiëntenversie, waarin mensen kunnen nalezen wat ze kunnen verwachten van de zorg. Ook moeten we nog goed uitzoeken hoe we cliënten en hun organisaties beter kunnen betrekken bij het ontwikkelen van richtlijnen, die gelukkig steeds meer multidisciplinair worden vastgesteld. Nu komen er steeds meer mensen die meerdere diagnoses krijgen. Daar zijn de richtlijnen nog niet op gericht. Dan zijn er nog sectoren die achterlopen. De verzorging heeft bijvoorbeeld geen academische traditie.’
Geldt dat laatste ook voor de gehandicaptenzorg?
‘Ik ben politicoloog, ik ben inhoudelijk dus niet thuis in de gehandicaptenzorg, maar ik denk dat het probleem is dat er niet altijd overeenstemming is over de juiste aanpak bij bepaalde cliëntgroepen. Ik vind het vervelend om juist dit incident te noemen, maar denk aan Brandon. Hoe kan het dat hij in de ene instelling vastgebonden zit, overgeplaatst wordt en daar helemaal opbloeit? Wat doen ze daar dan goed wat ze ergens anders niet doen, en waarom is daar dan geen overeenstemming over? Waarschijnlijk is het ook wel heel ingewikkeld. Maar het is blijkbaar nog niet uitgekristalliseerd hoe je met dit soort jongens omgaat.’
De instelling zegt zelf: het ontspoort op een zeker moment.
‘Dat kan ik me voorstellen. Maar waarom is er dan een overplaatsing voor nodig om die situatie onder controle te krijgen? Zouden gestandaardiseerde methodieken zorgverleners niet kunnen helpen dit soort situaties te voorkomen?Het is wel de vraag of deze sector zich leent voor standaardisatie. De sector zelf zal zeggen dat het heel lastig is, omdat ieder mens anders is. Men wil – terecht – voor iedere cliënt maatwerk leveren. Dat maatwerk moet wel aansluiten bij uitkomsten van zorg en begeleiding die voor cliënten relevant zijn. Sturen op wat je wilt bereiken is moeilijk, maar wel heel belangrijk.’
Hoe wilt u dat gaan aanpakken?
‘De sector zelf denkt na over wat ze wil bereiken. Wij zijn er om kaders te stellen, vastgelegd in het toetsingskader. De gehandicaptenzorg en de verpleging en verzorging hebben een voorkeur voor kwalitatieve gegevens: de narratieve methode. Dat is absoluut waardevol en relevant, zeker voor het verbeteren van je interne proces, maar om te kijken of het ergens goed of minder goed gaat, heb je volgens mij ook cijfermatige informatie nodig. Wel op relevante uitkomsten: de kwaliteit van bestaan. Daarvoor zijn internationaal goede instrumenten ontwikkeld. De uitdaging ligt erin te onderzoeken of die instrumenten bruikbaar zijn om de kwaliteit van zorg van een instelling te meten.’
Wat is het einddoel van al dat meten?
‘Goede zorg voor iedereen. En in de ene sector is de handigste manier om dat te bereiken met een Kiesbeter-site, maar voor veel sectoren is dat heel lastig. In de gehandicaptenzorg kies je één keer, en vervolgens moet het wel heel erg beroerd worden, wil je weggaan. Je bouwt in een instelling je leven op. In deze sector moet je dus vooral inzetten op activiteiten en instrumenten die een interne kwaliteitsverbetering ondersteunen. Het is verder goed om de uitkomsten te delen, zodat je kunt zien waar het goed gaat, en waarom. Om van elkaar te leren. Overigens is het idee dat je die uitkomsten kunt meten en vergelijken, en dat dat leidt tot verbetering, nog steeds grotendeels een hypothese. En dan: kun je de uitkomsten relateren aan wat er in een instelling gebeurt? En zelfs als dat lukt, kun je die kwaliteit dan overplaatsen naar een andere instelling? Als ik kijk naar wat we weten over effectieve manieren om de zorg te verbeteren, dan weten we vooral dat we heel veel nog niet weten. Om depressief van te worden, eigenlijk.’
Maar u doet al heel lang onderzoek naar kwaliteit vanuit cliëntperspectief. Kunt u er dan helemaal niks over zeggen?
‘Ja, ik heb wel onderzocht wat cliënten onder goede zorg verstaan, en hoe je dat kunt meten, maar waar het werkelijk om draait is hoe je dat kunt verbeteren. Er zijn heel weinig voorbeelden van goede verbeterinterventies.’
Wat zegt uw instinct, uw ervaring?
‘Ik denk dat de zorg heel complex is. Het zit ‘m in zoveel dingen. Leiderschap, hoe je organisatie in elkaar zit, informatie-infrastructuur, werksfeer tussen afdelingen. Kijk maar naar het VUMC, hoe gemakkelijk de boel uit de hand loopt als de sfeer verpest is. Goede kwaliteit zit ‘m in dat ongrijpbare intermenselijk contact, datgene waar het om draait, maar wat je nu net heel moeilijk meetbaar kunt maken.’
Als cliënt voel je het meteen: dit is iemand, die heeft het. De X-factor.
‘Collega’s weten ook precies van elkaar wat een goeie is. Maar wat heb je eraan als je het niet overdraagbaar kunt maken? Dat is precies de uitdaging waar we voor staan. En van compassie kun je je nog voorstellen dat het moeilijk overdraagbaar is. Maar zoiets simpels als handen wassen tussen twee patiënten door, dat blijkt ook heel moeilijk te veranderen. Wat wel blijkt is dat voortdurend feedback geven helpt. Maar ook dat werkt niet altijd.’
Wat is de uitweg uit deze Gordiaanse knoop?
‘Dat we met z’n allen veel beter moeten documenteren wat er allemaal aan verbeterinitiatieven loopt, zodat we kunnen zien wat er tussen twee metingen gedaan is en wat het dan misschien geweest is dat helpt. Het is belangrijk om samen te inventariseren wat en hoe gemeten wordt in de gehandicaptenzorg, waar men zijn succes aan afmeet, en wat men doet om te verbeteren. Wat loopt er goed en wat kunnen we ervan leren?’
Wat voegt het cliëntperspectief daaraan toe?
‘Van alles. Het cliëntenperspectief moet het begin en het eind van een verbeterproces zijn. Cliënten en hun organisaties moeten bepalen waar onderzoek zich op moet richten, wat de kwaliteitsproblemen zijn waar ze bij uitstek last van hebben. Ze moeten ook betrokken worden bij verbeterinitiatieven. Heel praktisch: als je als manager in een rapport leest dat je ergens niet goed op scoort, zou je vervolgens aan de cliënt moeten vragen waar dat in zit en wat je eraan moet doen.’
Zijn managers bang voor het antwoord?
‘Dat denk ik niet. Misschien weten ze niet hoe ze dat moeten aanpakken, kost het teveel tijd of komt het simpelweg niet in ze op. Veel mensen in de zorg zijn toch opgevoed met het idee dat zij weten wat goed is voor de cliënt.’
Wat kunnen ze verder bijdragen?
‘Ze moeten meebepalen welk meetinstrumentarium het moet worden. Dat luistert wel nauw. Veel vragenlijsten in de cure zijn bedoeld om informatie van de cliënt te verkrijgen over de behandeling, is die gegaan zoals moet? Niet of de cliënt weer verder kan met zijn leven, of dit een oplossing was voor het probleem waarmee hij binnenkwam. Bij een heupoperatie is de vraag of iemand weer kan traplopen niet altijd relevant, want veel mensen hebben allang een gelijkvloerse woning. Vraag op z’n minst hoe belangrijk dat traplopen is voor iemands leven.’
En in de gehandicaptenzorg?
‘De instrumenten van Schalock zijn goed gevalideerd. Maar stel dat je in de hele gehandicaptenzorg gaat uitvragen hoe het gesteld is met alle cliënten, wat nogal tijdrovend en kostbaar is, en je corrigeert voor de verschillen tussen cliënten, zou je dan zien dat de kwaliteit van bestaan in sommige instellingen beter is dan in andere, en waar ligt dat dan aan?’
U haalt veel voorbeelden uit de cure aan. Wilt u meer thuis raken in de langdurige zorg?
‘Ja, ik zou graag op werkbezoek gaan om de sector te leren kennen. Er is overigens een gevoel tussen care en cure dat men weinig gemeen heeft. Volgens mij is dat gewoon onzin. Als je er van een afstandje naar kijkt zijn de labels die men op problemen plakt verschillend, maar de achterliggende gedachte, dat het lastig is om in kaart te brengen wat de bijdrage van de zorg aan de uitkomst is, daarin komen de sectoren overeen.’
Misschien zit er aan de cure meer een einde: een genezen been.
‘Aan de cure zit lang niet altijd een einde. Er zijn steeds meer mensen met chronische aandoeningen, en ook daarbij zie je dat zorg heel erg verweven is met andere domeinen van het leven. Heel erg kort door de bocht kun je zeggen dat de care van de cure kan leren hoe je goede richtlijnen maakt, en dat de cure van de care kan leren te focussen op waar het werkelijk om gaat, namelijk de kwaliteit van bestaan.’
Hoe komt u als politicoloog bij het cliëntperspectief in de zorg terecht?
‘Ik ben mijn loopbaan begonnen met onderzoek naar kostenbeheersing in de zorg. Halverwege de jaren negentig kwam er meer aandacht voor kwaliteit van de zorg en vraagsturing. De gereguleerde marktwerking lokte dat uit. Je wilt niet dat zorgverzekeraars alleen het goedkoopste inkopen. Ik kom denk ik nooit meer van dat cliëntperspectief af, want het gaat echt ergens over. Ik heb ooit een artikel gelezen over mensen met inoperabele longkanker in Zweden. Zij kregen op verschillende momenten de vraag voorgelegd: waar heb je op dit moment de meeste last van? In vijfentwintig procent van de gevallen hadden ze het meeste last van de zorg. Dat dingen niet goed geregeld waren, dat ze zaten te wachten. Dan heb je zoiets ergs, je weet dat je doodgaat en dan heb je ook nog eens zoveel last van de zorg! Toen vroeg ik me af wat mijn hele bescheiden bijdrage kon zijn aan het verlichten van dat lijden.’
Bent u zelf wel eens cliënt geweest?
‘Nee, gelukkig nog nooit. En ik beschouw dat als een extra stimulans om me in te zetten voor mensen die dat wel hebben meegemaakt. Wie veel krijgt, moet ook veel geven. Als je gezond van lijf en leden bent en je kunt werken, is het fijn dat je je kunt inzetten voor mensen die ziek zijn of een beperking hebben. (lacht) Maar dat is wel heel klef, hè?’
Hoe gaat u om met machtsverhoudingen? U heeft in de gehandicaptenzorg al wat mensen voor u gewonnen.
‘Echt? Mijn gerichtheid op de cliënt maakt het makkelijk. Want hoe kun je daar nu tegen zijn? Het is aangetoond dat cliëntgerichte zorg mensenlevens redt. En gelukkig doen wij dat al beter dan veel andere landen.’
DIANA DELNOIJ Geboren op 15 september 1965 in Kerkrade
1977-1983 gymnasium Rolduc
1983-1987 studie politicologie, Radboud Universiteit Nijmegen
1987-2000 onderzoeker en programmaleider Nivel
1994 proefschrift Honorering van huisartsen en kostenbeheersing
2000-2002 universitair docent afdeling sociale geneeskunde, Universiteit van Amsterdam 2002-2007 programmaleider vraaggestuurde zorg Nivel
2007-heden directeur Centrum Klantervaring Zorg
2008-heden bijzonder hoogleraar Transparantie in de Zorg vanuit patiëntenperspectief Tranzo Tilburg Universiteit
2012 kwartiermaker Kwaliteitsinstituut en secretaris van de adviescommissie kwaliteit