Nog altijd gaapt er een enorme kloof tussen ouders en zorgaanbieders, vindt BOSK-directeur Martijn Klem. ‘Het zou goed zijn als we meer respect voor elkaars kennis zouden hebben. Zorgen voor een kind met een beperking is teamwork. Daarin zijn we gelijkwaardige spelers.’
‘Zorgorganisaties mogen dan veel kennis hebben, ze hebben geen ervaring met nachten doorwaken en de emotionele stress die het leven met een kind met een beperking met zich meebrengt. Die ervaringskennis willen we overdragen’, zegt Martijn Klem, sinds 2011 directeur van de BOSK, de vereniging voor mensen met een beperking. Zijn vereniging voorziet in een behoefte, merkt hij. ‘Mensen willen informatie over alles rondom het leven met mensen met een beperking, en hoe ermee om te gaan.’ De vereniging lanceerde onlangs een documentaire en een online portal met een checklist met korte filmpjes en informatie over het leven met kinderen met een ernstige meervoudige beperking.
Vanwaar deze campagne voor ouders van kinderen met EMB?
‘Velen vallen de eerste jaren in een enorm gat. Zo duurt het vaak lang voordat de diagnose gesteld kan worden, waardoor onduidelijk blijft wat er aan de hand is. Dat heeft grote consequenties voor ouders, die het gevoel hebben er alleen voor te staan. En dat geeft weer veel stress, ook voor het gezin. Uit onderzoek dat we lieten doen naar ouderlijke stress, bleek dat dit probleem bij deze groep heel heftig is. Het is het gevolg van de emotionele achtbaan waarin ze zitten in combinatie met praktische problemen.
Samen met ouders hebben we negen thema’s beschreven, zoals bijvoorbeeld communicatie, vrije tijd en verwerking. Vervolgens hebben we voor ieder thema checklists en online films ontwikkeld. En we hebben een documentaire laten maken, Dit is ons leven, waarin drie gezinslevens van ernstig meervoudig beperkte kinderen in beeld komen.’
Wat wilden jullie met de documentaire teweeg brengen? Hij schetst een positief beeld.
‘De ouders vertelden dat ze door hun omgeving – buren, vrienden – vaak ongelooflijk zielig gevonden worden. Intussen hebben ze ook gewoon een gezinsleven, met mooie en minder mooie kanten. We wilden een eerlijk beeld geven van hoe het is. Niet tranentrekkend mooi en ook geen huilende ouders op de bank. Ik denk dat dat goed gelukt is.’
De geportretteerde kinderen wonen allemaal thuis. Is dat ook vaak de praktijk?
‘Daar hebben we geen cijfers van. Sterker nog, we weten niet eens precies hoeveel van deze kinderen er precies zijn. Dat komt omdat het een soort restcategorie is, zonder eenduidige criteria. Wij nemen daar geen stelling in. Ik vind het belangrijk om een open discussie te voeren over wat het verschil is tussen thuis wonen en in een instelling. Ouders laten hun kinderen langer thuis wonen, maar er is ook een trend dat ze steeds vaker kiezen voor tussenoplossingen, zoals ouderinitiatieven waarbij de zorg zelf wordt ingekocht. Wat zij ongelooflijk belangrijk vinden is: tijd en aandacht voor hun kind, vaste gezichten en de mogelijkheid tot zelfsturing.’
Over broertjes en zusjes wordt in de documentaire gezegd dat ze geen mantelzorger zijn.
‘Maar je ziet wel dat ze zorgzamer zijn en zich verantwoordelijk voelen, hun broer of zus willen beschermen. Tegelijkertijd zie je dat ze inderdaad ook vrolijk met elkaar kunnen spelen. Ik denk ook echt dat het hebben van een broer of zus met een beperking een verrijking kan zijn. Ook op dat vlak willen we een genuanceerd beeld schetsen: er zijn ook heel moeilijke kanten aan.’
Daarnaast duurt het lang voordat de ouders hun weg hebben gevonden, zeggen ze. Hoe komt dat?
‘Je ziet ook het verschil tussen de ouders van de vijfjarige Luuk en die van de 24-jarige Eva, die al allerlei dingen achter zich hebben gelaten. Het verwerkingsproces dat een gezin moet doorlopen kost veel tijd. Het is goed als anderen beseffen dat dat nooit ophoudt. Het hebben van een kind met een beperking is een levend verlies, waarbij je regelmatig opnieuw met verdriet te maken hebt. Dat merk ik zelf ook. Ik heb een zoon met cerebrale parese. Telkens als er een nieuwe fase in zijn leven aanbreekt, zoals de gang naar de basisschool, moet je afscheid nemen van verwachtingen. Je kunt nooit zeggen: het doet geen pijn meer. Het is iets waar je je iedere keer opnieuw toe moet verhouden.’
Moet de maatschappij daar ook iets mee?
‘De maatschappij zou beter moeten beseffen wat het betekent voor een gezin. Nu gebeurt het nog regelmatig dat bijvoorbeeld de ouders van kinderen met een ernstige meervoudige beperking de vraag krijgen waarom ze zo harteloos zijn om een pgb’er in te schakelen. Dan doe je al zoveel voor je kind en krijg je ook nog eens het deksel op de neus. Daarnaast hebben professionals weliswaar veel aandacht voor de beperking, maar te weinig voor de persoonlijkheid daarachter. Dat is echt een groot probleem. Artsen en hulpverleners zouden meer aandacht moeten hebben voor de psychosociale kant. Je moet een heel team om het kind heen hebben, met bijvoorbeeld een psycholoog en een orthopedagoog, dat óók kijkt hoe het gezin in zijn vel zit. Er zijn veel scheidingen en burn-outgevallen, en er is veel onbegrip bij werkgevers. Het zou goed zijn als artsen daarvoor openstonden.
Heeft u bij uw zoon met een beperking die psychosociale aandacht ook gemist?
‘Ik denk dat je dat als ouder heel snel voelt. Je ziet dat je kind zich anders ontwikkelt, en artsen zeggen, ook als er al een diagnose ligt: het komt wel. Ze zorgen voor een spalk, een ondersteuning voor de hand – allerlei fysieke dingen. Op ons initiatief werd er ook een beetje naar de cognitieve ontwikkeling gekeken, maar verder niet. Nu kennen de zorgverleners hem beter en heeft hij een goede neuropsycholoog die wél aandacht heeft voor zijn sociale ontwikkeling. Maar dat heeft vijf jaar geduurd. Als het eerder was gebeurd, hadden we er veel meer mee kunnen doen. Ook contact met andere ouders is voor de psychosociale dimensie enorm belangrijk.’
Vinden zorgorganisaties de ervaringskennis van de BOSK ook interessant?
‘Ik hoor wel dat ze ouders naar ons verwijzen. Sommigen vinden het interessant om dankzij dit project te weten hoe de omgang met een kind met een zware meervoudige beperking door ouders wordt beleefd. Maar ik zie nog steeds een enorme kloof tussen die twee werelden. Zorgverleners kunnen zich natuurlijk nooit helemáál inleven, maar het zou goed zijn als we meer respect voor elkaars kennis zouden hebben. Zorgen voor een kind met een beperking is teamwork. Daarin zijn we gelijkwaardige spelers.’
Eva’s moeder zegt in de documentaire dat niemand anders met zo’n toewijding haar kind zal verzorgen. Als je haar bezig ziet, denk je: inderdaad.
‘Een klassieke angst: doen professionals de verzorging met dezelfde intensiteit? Dat misschien niet, maar je mag wél verwachten dat ze het met volle aandacht doen. Ouders van EMB-kinderen zeggen vaak dat ze hopen dat hun kind hen niet overleeft. Dat is natuurlijk ten hemel schreiend. Het is een diepgevoelde wens uit angst dat de zorg straks tekort zal schieten. Wij proberen die kloof te verkleinen, zodat er zorg wordt geleverd die afgestemd is op de behoeften van ouders en kinderen.
Een voorbeeld: veel kinderen krijgen sondevoeding. Eten is ook een genietmoment, en bovendien een van de weinige momenten waarop je kind zelf de regie heeft – door te stoppen met eten, veel of langzaam te eten. Eten is ongelooflijk belangrijk, intiem, tactiel en basaal. Maar omdat eten met deze doelgroep teveel tijd kost, krijgen ze in logeerhuizen of zorginstellingen allemaal automatisch sondevoeding. Zorg is meer dan voorkomen dat iemand doodgaat. Een oplossing kan zijn: tweemaal daags sondevoeding en één keer per dag zelf eten.’
Wat verwachten jullie van het persoonsvolgend budget, waarbij de financiering mensen ‘volgt’ naar de instelling van hun keuze?
‘Hoge verwachtingen. Als het goed wordt uitgevoerd, betekent het dat de regie meer bij een gezin komt te liggen. Maar het staat of valt bij de uitwerking. Ook maatwerk moet je in regels vatten. Als een cliënt en zijn familie daardoor zelf kunnen beslissen over het gebruik van een pegsonde, zou dat bijvoorbeeld mooi zijn. Ik kan nog niet goed inschatten hoe het er precies gaat uitzien, maar wat betreft wonen kan het bijvoorbeeld fantastisch uitpakken.’
Is uw eigen thuissituatie, als vader van een kind met een beperking, een meerwaarde voor uw werk?
‘Ja, want dat geeft me een ongelooflijke drive; dit is meer dan een baan. Ik ben in de eerste plaats vader en pas daarna directeur BOSK. Het is niet zo dat mijn zoon een stokpaardje is, maar als ik op het werk als ouder tegen de haren in wordt gestreken, zal ik ook als ouder reageren. Als BOSK brengen we graag ervaringsverhalen, zodat anderen daarvan kunnen profiteren. Die ervaringskennis gebruiken we ook om zorg te verbeteren, in dialoog met anderen.’
Wat zijn belangrijke lobby’s die jullie voeren?
‘We hebben succesvol gestreden tegen de beperking van het gebruik van incontinentiemateriaal, dat ook gebruikt wordt door EMB-kinderen. Nog steeds doet er soms een zorgverzekeraar moeilijk, en dan gaan we weer opnieuw het hele bezwaartraject in, met als argument dat deze groep ook recht heeft op participatie. Maar we zorgen er bijvoorbeeld ook voor dat onderzoek naar EMB en de keuze van onderwerpen wordt gedaan met inspraak van ouders.
Hoewel we heel blij zijn met de campagne Nederland Onbeperkt, gaapt er nog steeds een grote kloof tussen ouders en zorginstellingen. Zij zijn van nature geneigd tot inertie. Mijn oproep aan hen is: gebruik die relatie tussen behandelaars en ouders niet als windowdressing, maar kijk echt: goed, wat betekent dit voor ons? Nog te vaak staan de ouders in de zorg teveel op afstand, terwijl zij onlosmakelijk met het kind verbonden zijn. Zorg dat je een multidisciplinair team rondom een kind plaatst, waarin ook ouders met hun ervaringskennis het belangrijkste onderdeel zijn.’
Meervoudig ondersteund
De BOSK bracht een documentaire uit en lanceerde een online portaal met een checklist met korte filmpjes over het leven met kinderen met een ernstige meervoudige beperking. De checklist met online filmpjes heeft negen thema’s: gezin & verwerking, ziekenhuis, behandeling & therapie, communicatie & opvoeding, ontwikkeling, opvang & onderwijs, zorgen voor en over, vrije tijd, vervoer & vergoedingen, hulpmiddelen & voorzieningen en wetten, regelgeving & vergoedingen. In de documentaire Dit is ons leven komen drie gezinslevens van ernstig meervoudig beperkte kinderen in beeld. Al het materiaal is gebaseerd op ervaringskennis en is gratis beschikbaar.
> BOSK.NL
MARTIJN KLEM
Geboren op 17 mei 1975 in Delft
Woont in Den Haag met zijn vrouw en drie kinderen, waarvan de middelste (10) cerebrale parese heeft
1993 - 2000 studie Internationale betrekkingen en Geschiedenis aan de Rijksuniversteit Groningen
2000 - 2007 projectleider bij VNG International
2007 - 2008 onafhankelijk onderzoeker van Research for Development
2008 - 2011 wetenschappelijk medewerker van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid
2011 - heden directeur van de BOSK, vereniging van mensen met een lichamelijke handicap
2014 - heden oprichter en voorzitter van LOOK, landelijk netwerk voor onderwijs en kinderrevalidatie
2015 - heden oprichter en bestuurslid van CP-Net
2016 - heden oprichter en bestuurslid van (sch)ouders, ervaringskenniscentrum van en voor ouders van kinderen met een zorgvraag
