Als mensen met een verstandelijke beperking zelf meedoen aan onderzoek en beleid, krijg je betere resultaten. Dat bleek tijdens een studiedag van het Gouverneur Kremers Centrum. ‘Ik doe een beroep op de ervaringskennis van mensen als Amanda.’

Kunnen mensen met een beperking een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek en beleid? Op de studiedag Niet zonder ons, die in april in Utrecht werd gehouden, was het antwoord natuurlijk: ja. Het onderwerp van deze dag, die onder andere was georganiseerd door het Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht, was tenslotte participatie in onderzoek en beleid. Toch is er een belangrijke voorwaarde, die zowel geldt voor onderzoek als beleid: je moet bereid zijn vertrouwde vormen los te laten. Met het bekende onderzoeksprotocol of een geijkte vergaderstructuur kom je er niet.
Irene Tuffrey-Wijne is gespecialiseerd in de zorg rond het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking. Zij werkt aan Kingston University en St George’s University in London. Ze vertelde dat je in Engeland geen subsidie meer krijgt voor onderzoek naar mensen met een verstandelijke beperking als zij er zelf niet aan meedoen. Het motto luidt hier: Nothing about us without us. Haar presentatie hield ze samen met Amanda Cresswell, met wie ze vaak samenwerkt. Cresswell is een actrice met een verstandelijke beperking, die ook ervaringsdeskundige is op het gebied van kanker. Haar moeder overleed aan kanker toen zij veertien was en zelf heeft ze ook kanker gehad.

Ervaringskennis
Tuffrey vertelde dat ze aanvankelijk bang was dat het participeren van mensen met een beperking in onderzoek vooral betekende dat ze extra werk moest doen. En inderdaad bleek het soms moeilijk om geschikte mensen te vinden en hun uit te leggen wat wetenschappelijk onderzoek inhoudt. Het duurde vijf tot zes jaar, maar toen was ze er ook echt van overtuigd dat haar onderzoek er beter door was geworden. ‘Ik ben zelf geen goede statisticus’, zei ze, ‘dus als ik onderzoek doe, dan schakel ik een statisticus in. Op die manier doe ik ook een beroep op de ervaringskennnis van mensen als Amanda.’
Ook aan de kant van de ervaringsdeskundigen was er aanvankelijk twijfel. Cresswell voelde zich in de eerste adviesraad waaraan ze deelnam verloren, totdat men besloot om de vergadering om het kwartier stil te leggen, om in begrijpelijke taal samen te vatten wat er gezegd is. Een andere ervaringsdeskundige zei in het begin tegen de onderzoekers: ‘I don’t want to be here just because you want bums on your seats.’

Rollenspel
De belangrijkste les die Tuffrey leerde is dat de methoden uit de boeken niet werken als je onderzoek doet naar deze groep mensen. ‘Het is bijvoorbeeld een illusie om te denken dat je een betrouwbaar antwoord krijgt als je rechtstreeks vraagt wat ze willen. Als je iemand vraagt of hij alleen wil wonen, zegt hij ja. Als je vraagt of hij in een groep wil wonen, is het antwoord ook ja.’
Volgens de boeken kun je bij persoonlijke onderwerpen het best één-op-één-gesprekken voeren. Tijdens haar onderzoek naar ervaringen met kanker ontdekte Tuffrey dat mensen met een beperking hierover juist veel uitgebreider praatten in een zogeheten focusgroep.
Ook is het volgens de boeken belangrijk dat je als onderzoeker zo min mogelijk over jezelf vertelt. Toen Cresswell haar voor het eerst ging assisteren bij het leiden van een focusgroep, zei Tuffrey haar vooraf dat ze beter niet kon vertellen dat ze zelf kanker had gehad. Ter plekke deed Cresswell dat toch, met als gevolg dat ze daarmee de tongen los maakte. Helemaal toen ze voorstelde om een rollenspel te doen, waarbij zij de dokter was aan wie de deelnemers vragen konden stellen.

Rolstoel
Dat je ook bij participatie in beleid moet afwijken van de gebaande paden, legde Tineke Abma uit. Zij is hoogleraar Cliëntenparticipatie in de ouderenzorg aan het VUmc. Zij merkte dat de formele medezeggenschap niet goed werkt. Leden van cliëntenraden voelen zich niet serieus genomen, en de onderwerpen die bestuurders op de agenda zetten, zijn te moeilijk en liggen te ver van hun bed. In plaats van over grote kwesties als de toekomst van de organisatie praten deelnemers liever over onderwerpen uit hun eigen leefwereld.
Abma heeft daarom een nieuwe methode ontwikkeld, die inmiddels niet alleen is uitgeprobeerd in de ouderenzorg, maar ook binnen enkele instellingen in de gehandicaptensector, waaronder Cordaan en OsiraGroep. Cliënten kiezen zelf een onderwerp dat hen raakt - zoals het eten, of pesten - en ze maken samen een plan. Tegelijkertijd spreken ook de ondersteuners over datzelfde onderwerp. En vervolgens stellen beide groepen gezamenlijk een plan van aanpak op.
Bij Osira kozen jongeren met een lichamelijke beperking tot verbazing van de bestuurders een onderwerp dat juist niet binnen de organisatie lag. Ze wilden hun integratie in de maatschappij verbeteren. De jongeren besloten om samen met twee stagiairs een film te maken over het onderwerp: hoe is het om in een rolstoel door het leven te gaan? Dit leidde ertoe dat ze zich zelf sterker gingen voelen. De samenwerking met de stagiairs was een eerste stap op weg naar integratie en het bestuur realiseerde zich dat hun ervaringskennis een andere kijk geeft op hun behoeften.

Huiskamer
Ook Jasper Boele van het landelijk steunpunt medezeggenschap LSR pleit voor het toepassen van nieuwe, creatieve vormen van medezeggenschap. Persoonlijk contact speelt daarin een belangrijke rol. Een voorbeeld daarvan zijn de zogeheten huiskameroverleggen. Overdag wordt gevraagd wie er zin heeft om ‘s avonds over een bepaald onderwerp mee te praten. ‘Als je geduld opbrengt en associatieve methoden gebruikt, krijg je veel meer resultaten’, zei Boele. Maar hij vindt het wel belangrijk dat het overleg, hoe informeel de vorm ook is, toch een formele status heeft binnen de medezeggenschap.
Op dit moment is de medezeggenschap binnen zorginstellingen geregeld in de Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen. Aan een nieuwe wet, die verschillende vormen van zeggenschap zou bundelen, is jarenlang gesleuteld: de Wet cliëntenrechten zorg. Het wetsvoorstel is door het huidige kabinet echter weer opgesplitst en nu is er een voorstel in de maak voor een Wetsvoorstel goed bestuur en medezeggenschap. Dat betekent volgens Boele dat veel discussies opnieuw gevoerd gaan worden. Zoals: kunnen cliënten met een matige verstandelijke beperking wel meepraten? Uit de ervaring van het LSR bij honderd cliëntenraden blijkt van wel, maar een wetenschappelijke onderbouwing daarvan heeft hij nog nergens kunnen vinden. ‘Daarom hecht ik veel waarde aan onderzoek, zoals dat van Tuffrey’, zei hij. ‘Daaruit blijkt dat mensen met een beperking een unieke bijdrage leveren.’