Moreel Beraad - De waarde van een Danoontje
Gaan we dagen toevoegen aan het leven of leven toevoegen aan de dagen? Met deze vraag begeleidt geestelijk verzorger Jan Pieter Balder een moreel beraad over Christa, een vrouw met een spierziekte en ernstige slikproblemen.
‘Haar ouders geven haar elke zondag als ze thuis is, een Danoontje. Een klein ritueel dat veel betekenis voor hen heeft en waarvan Christa volop geniet’, vertelt Balder. De begeleiders van Christa daarentegen zijn gestopt met het geven van vast voedsel. Er is een te groot risico op verslikking, met als mogelijke gevolgen een longontsteking, ziekenhuisopname en wellicht zelfs overlijden.
Spanning tussen plezier en risico
Begeleiders vinden vast voedsel spannend. Daar komt bij, als Christa op zondag een Danoontje heeft gehad, is er kans dat ze zondagavond terug op de woning nog last heeft van extra speekselvorming. De begeleiders zijn dan extra alert en elk hoestje brengt spanning met zich mee. De ouders voelen die spanning van de begeleiders. 'Ze weten ook dat het medisch gezien niet het meest verstandige is om Christa een Danoontje te geven, maar ze zien ook dat hun dochter daar ontzettend van geniet. In hoeverre kunnen ze het risico wel of niet nemen?’
Een moreel beraad als stap vooruit
Een moreel beraad volgt op advies van de gedragsdeskundige. ‘Het eerste dat ik dacht toen iedereen aan tafel zat, was: wat machtig bijzonder dat er zoveel mensen betrokken zijn bij deze vrouw en het zo goed mogelijk voor haar willen doen.’
Openheid en erkenning van emoties
Het gesprek was gemoedelijk. ‘Er ontstond snel openheid. Begeleiders uitten hun verantwoordelijkheidsgevoel en angst. Wat als het misgaat als ik bij Christa ben? Ouders herkenden die angst en legden op hun beurt hun verdriet uit. Want als Christa dat Danoontje niet meer mag eten, verliest zij niet alleen een stukje plezier in haar leven, maar verliezen de ouders een intiem moment met haar. Het voelde voor hen als een vorm van rouw. Het zoveelste stukje levend verlies.’
Een gedeelde liefde voor Christa
Zo ontstond er begrip en een gemene deler: liefde voor Christa. ‘Ouders spraken hun dankbaarheid uit voor de zorg van de begeleiders. Begeleiders voelden die waardering en kregen oog voor het verdriet van de ouders. Angst en verantwoordelijkheid werden gedeeld en daarmee ook verlicht. En toen ook de arts aangaf dat er geen causaal verband te trekken is tussen het ene laatste hapje en eventueel overlijden, waren de kaarten gauw geschud: als Christa, een vrouw die leeft bij de dag, zo geniet, wie zijn wij dan om haar een Danoontje te ontzeggen?
‘Uiteindelijk gaan die lepeltjes yoghurt ook niet over eten, maar over wat telt: geluk, levenskwaliteit, autonomie en nabijheid. Over de moed om leven toe te voegen aan de dagen, in plaats van dagen aan het leven.’
Dit artikel komt uit de vierde editie van 2025 van Markant, het tijdschrift van de VGN.
