Andere mensen zijn voor mensen met een beperking vaak extra belangrijk. Vier recente proefschriften laten zien wat de rol kan zijn van het netwerk, de familie, de begeleiders, of behandelaars. ‘In een gezin hebben alle leden invloed op elkaar.’
Doorvragen over sociaal netwerk
‘Als je vraagt wat mensen gelukkig maakt, dan zijn relaties belangrijk: kinderen, ouders, vrienden, familie’, vertelt Ida van Asselt. ‘Dat was voor mij een belangrijke motivatie om onderzoek te doen naar sociale netwerken van mensen met een licht verstandelijke beperking (lvb).’
Van Asselt, docent pedagogiek en onderzoeker bij het lectoraat ‘Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN).Het boeiendste deel vond zij het onderzoek naar de interventie ‘Die ken ik’, een cursus van de LFB om het netwerk sterker of groter te maken. ‘Het was heel mooi om te zien dat vier van de vijf cursisten na de cursus minder eenzaam zijn, dat ze meer hulp durven te vragen en hun relaties met familie en vrienden beter zijn geworden’, vertelt Van Asselt
‘Een aanpassing die wij hebben gedaan is dat begeleiders ook meegaan naar de cursus en dat zij coaching krijgen tijdens de cursus, maar ook daarna. Dat is een belangrijke voorwaarde voor begeleiders om in actie te komen. Zij vinden het vaak lastig om ondersteuning te geven bij het verbeteren en uitbreiden van het sociale netwerk.’
Begeleiders
Een ander deel van het onderzoek was het in kaart brengen van het bestaande netwerk van 33 mensen met een LVB die in de samenleving wonen. Van Asselt: ‘Dat deden we met de Maastrichtse Sociale Netwerk Analyse (MSNA). Mensen met een lvb hebben gemiddeld veertien mensen in hun netwerk, zo bleek. Dat is minder dan bij mensen zonder beperking. Opvallend is de belangrijke rol die begeleiders spelen in het sociale netwerk.’
In 2012 is op basis van de eerste onderzoeksresultaten een training ‘Werken met Sociale Netwerken’ ontwikkeld bij de HAN. Onderdelen daarvan worden gebruikt bij de minor ‘Mensen met een Lichte Verstandelijke Beperking’. Ook bevindingen uit latere deelstudies krijgen daar een plek. ‘Mensen die aangeven tevreden te zijn met hun netwerk, blijken soms toch eenzaam te zijn en veel netwerkwensen te hebben’, vertelt Van Asselt, ‘doorvragen is dus belangrijk. Het in kaart brengen van het netwerk is geen doel op zich, maar een begin van werken aan uitbreiding of verbetering. Die bewustwording is belangrijk. De studenten gaan daarmee praktisch aan de slag en organiseren ook netwerkbijeenkomsten waarin mensen uit het netwerk meedenken. Die bijeenkomsten helpen om bestaande banden sterker te maken.’
Ida van Asselt Goverts, Social networks of people with mild intellectual disabilities, Characteristics and interventions. Proefschrift Tilburg University, 2016. ISBN 978-90-6464-954-7. Onderzoek vond plaats bij de Academische werkplaats ‘Leven met een verstandelijke beperking’ (Tranzo Tilburg University).
De soep van bejegening
Het werd hoog tijd voor wetenschappelijk onderzoek naar ‘de soep van bejegening’, zegt Arno Willems. ‘Welke ingrediënten heb je nodig om die zo smakelijk mogelijk te maken? Ik zit al 34 jaar in het vak en bejegening is voor mij altijd een belangrijk aandachtspunt geweest.’
Willems is GZ-psycholoog bij MFCG Limburg en science practitioner bij de Academische werkplaats ‘Leven met een verstandelijke beperking’ (Tranzo, Tilburg University). Bij zijn promotieonderzoek waren meer dan duizend begeleiders betrokken, die ondersteuning geven aan zo’n driehonderd mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. Willems wilde weten, hoe je de interactie tussen begeleiders en cliënten kunt meten, welke factoren in de omgang gedragsproblemen beïnvloeden en welke interactiepatronen je dan kunt herkennen. Bij interactie spelen zaken een rol als: vriendelijkheid, vijandigheid, controleren of autonomie geven. Deze factoren zijn afkomstig uit wetenschappelijk onderbouwde modellen, zoals de ‘interpersoonlijke cirkel van Leary’.
Een voorbeeld uit de praktijk: ‘Jan wordt altijd boos als begeleider A hem helpt met scheren terwijl dat bij begeleider B niet het geval is.’ Willems: ‘Hoe komt dat? Om daarachter te komen, hebben we een vragenlijst gemaakt: de SIG-B: Schaal voor Interactief Gedrag van Begeleiders. Mijn onderzoek toont aan dat deze lijst bruikbaar is en meet wat hij moet meten.
Dagelijkse hectiek
Wat goed werkt is dat begeleiders de SIG-B zelf invullen per individuele cliënt waarbij het vermoeden bestaat dat bejegening een oorzaak kan zijn van gedragsproblematiek. En vervolgens de uitkomsten bespreken met het hele team. Je kijkt per begeleider wat de scores zijn op al die interpersoonlijke stijlen zoals assertieve controle, vijandigheid en vriendelijkheid. Zo ontdekken de teamleden dat begeleider A zich vriendelijke opstelt ten opzichte van Jan, terwijl begeleider B controlerend is. Op die manier help je begeleiders om hun bejegening beter op de cliënt af te stemmen. Waarschijnlijk heeft dat ook tot effect dat er minder gedragsproblemen ontstaan.’
Op basis van het onderzoek heeft Willems een Interactie Training Coaching en Consultatie voor Teams (ITCCT) uitgewerkt. ‘Het praktische doel van mijn onderzoek was begeleiders sterker te maken’, vertelt hij. ‘Ik sta als psycholoog zelf niet in de dagelijkse hectiek. Dus als een team iets aan mij moet hebben, dan ligt dat vooral in de bejegening. Ik kan ze nu iets in handen geven dat wetenschappelijk onderbouwd is.’
Arno Willems, Challenging relationships , Staff interactions in supporting persons with intellectual disabilities and challenging behavior. Proefschrift Tilburg University, 2016. ISBN 978-94-6159-598-0.
Familie telt mee
Goede ondersteuning aan mensen met ernstige en meervoudige beperkingen, is alleen mogelijk als het hele gezin passende ondersteuning krijgt. Dat is één van de uitgangspunten van het onderzoek van Jorien Luijkx, waarop ze promoveerde aan de Rijksuniversiteit Groningen (RUG).
‘We willen graag dat het goed gaat met mensen met ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen)’, vertelt Jorien Luijkx, onderzoeker aan de RUG. ‘Daarbij zijn de leden van hun gezin nodig om de ondersteuning vorm te geven. In een gezin hebben alle mensen invloed op elkaar. Als het met de een goed gaat, dan gaat het ook goed met de andere gezinsleden. Daarom is het belangrijk om iedereen te ondersteunen. Niet alleen de kinderen met ZEVMB, maar iedereen in het gezin. Als je als zorgverlener samenwerkt met de ouders, dan komt dat ten goede aan alle gezinsleden.’
Het eerste deel van haar onderzoek gaat over het oordeel van ouders (of wettelijk vertegenwoordigers) over de kwaliteit van geboden ondersteuning aan hun dochter of zoon met een verstandelijke beperking in een woonvoorziening. Hierbij werd gebruik gemaakt van de Groninger Zorgbarometer. De 1058 ouders en wettelijk vertegenwoordigers die hieraan meededen geven de totale kwaliteit van de zorg een 7,3. Het meest tevreden zijn ze over de dagelijkse zorg. De meeste onvoldoendes vallen in de categorie vrijetijdsbesteding. Hoewel de tevredenheid overheerst, vindt een aanzienlijk deel dat er ruimte is voor verbetering.
Thuis wonen
Het tweede deel van het onderzoek gaat over de gezinsleden van een kind met ZEVMB dat thuis woont. Daaruit blijkt dat het thuis verzorgen van een kind met dergelijke beperkingen ingrijpende gevolgen heeft voor de tijdsbesteding van de ouders, ook al is er professionele hulp aanwezig. Ouders geven aan dat hun dagelijks leven erdoor ontwricht wordt en sociale contacten en financiële situatie negatief worden beïnvloed. Opvallend is dat het beeld bij broers en zussen minder negatief is en zij ook positieve punten noemen, zoals ‘genieten van gezamenlijke activiteiten met hun broer of zus met ZEVMB’.
Jorien Luijkx: ‘Boodschap uit het onderzoek is vooral: luister naar het hele gezin. Dat geldt zowel voor zorgverleners als de overheid. Vraag wat ze willen, kijk wat ze nodig hebben. Ondersteuning moet maatwerk zijn. Het ene gezin heeft behoefte aan logeeropvang, terwijl het andere gezin meer ondersteuning thuis wil. Ouders zien bevestiging in dit onderzoek en daaruit ervaren ze steun. Voor zorgverleners geeft het aanknopingspunten om met ouders in gesprek te gaan en goed samen te werken.’
Jorien Luijkx, Family matters, The experiences and opinions of family members of persons with (severe or profound) intellectual disabilities. Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, 2016. – ISBN 978-90-367-9215-8.
Minder angst en depressie
Ouderen met een visuele beperking ontwikkelen minder vaak depressieve en angstklachten als zij gebruik maken van een speciaal voor hen ontwikkeld programma. Epidemioloog Hilde van der Aa promoveerde op dit onderwerp bij het VU medisch centrum. Het onderzoek werd gedaan bij Koninklijke Visio en Bartiméus die het ook financierden, samen met ZonMw.
Door meer afhankelijkheid en onzekerheid en door het verlies van vaardigheden, kunnen bij ouderen met een visuele beperking klachten van angst en depressie ontstaan. Tijdig ingrijpen, kan de ontwikkeling van een echte stoornis voorkomen. Het ‘stepped care-programma’, ontwikkeld door Hilde van der Aa, kan hierbij helpen. Dit programma bestaat uit vier stappen van ieder drie maanden. Na iedere stap kan besloten worden of doorgaan nodig is of niet. Op die manier voorkom je onnodige behandeling.
Het begint met ‘Waakzaam wachten’. Hilde Van der Aa: ‘Bij de eerste stap zet je nog geen actieve hulp in, maar je houdt wel contact en bespreekt of er klachten zijn. Bewustwording is belangrijk in deze fase. Je ziet in deze periode bij veel mensen de klachten al afnemen.’
Is dat niet het geval, dan gaan ze door naar stap twee: een zelfhulpcursus gebaseerd op cognitieve gedragstherapie. Van der Aa: ‘Ze krijgen een werkboek met informatie over de aandoening en gevolgen van de visuele beperking, en met oefeningen om daarmee om te gaan. Zoals niet helpende gedachten omzetten in helpende gedachten en ontspanningsoefeningen. Deze zelfhulpcursus werkt goed, maar begeleiding en motiveren is wel belangrijk. Tijdens het onderzoek werd dat gedaan door ergotherapeuten die toch al bij de mensen thuis komen voor aanpassingen.’
Medicatie
Biedt de tweede stap nog onvoldoende verlichting dan kunnen mensen nog twee stappen volgen: probleemoplossende behandeling door een maatschappelijk werker of psycholoog en als laatste redmiddel een verwijzing naar de huisarts voor verdere behandeling of medicatie.
Na 24 maanden bleek dat 29 procent van de mensen die het programma volgden een depressieve of angststoornis ontwikkelde. Dat was 46 procent bij een controlegroep die gebruikelijke zorg kreeg zonder specifieke aandacht voor angst of depressie. Daarmee is binnen dit onderzoek statistisch aangetoond dat de interventie veel effectiever is dan de gebruikelijke zorg.
Reden genoeg dus om het te implementeren bij de revalidatiecentra van Koninklijke Visio en Bartiméus. ‘We zoeken nog naar een goede manier om dat te doen’, vertelt Van der Aa. ‘Het programma moet ingepast worden in de werkprocessen. En ook het ter sprake brengen van het gevoelige onderwerp bij ouderen - daarover hebben we nog een harde noot te kraken.’
H.P.A. van der Aa, Depression and anxiety in visually impaired older adults, Cost-effectiveness of stepped care. Proefschrift Vrije Universiteit Amsterdam, 2016.