Achtergrond

Nieuwe website: Troost over leven

Jan Troost heeft een nieuwe website gelanceerd: troostoverleven.nl.

Troost was acht jaar lang als voorzitter van de CG-Raad het boegbeeld van de belangenbehartiging van mensen met een beperking of een chronische ziekte. Daarna werd hij onder andere actief in de actiegroepen Makkers Unlimited en Terug naar de Bossen.

Zelf heeft Troost sinds zijn geboorte een zeldzame aandoening aan het botweefsel: osteogenesis imperfecta, ofwel de ‘brozebottenziekte’. Als gevolg daarvan zit hij in een rolstoel.

‘Nog geen dertig jaar terug waren patiënten letterlijk lijdende voorwerpen’, schrijft hij op zijn website. ‘Dokters wisten wat goed voor ze was. Sindsdien heeft zich een kleine revolutie voorgedaan. Van patiënten kun je leren.’

Op zijn website publiceert hij onder andere een blog en delen uit zijn boek in wording, dat eveneens Troost over leven heet. Ook staat er historische informatie op. De emancipatiebeweging van mensen met een handicap begint volgens Troost bij de eerste demonstratiemars door jongeren met en zonder beperking op 29 maart 1972 in Nijmegen. De mars liep naar Cultureel Centrum De Lindenberg, dat volgens Troost voor mensen met een handicap volledig ontoegankelijk was.

Als belangenbehartiger gebruikt Troost graag humor. ‘Ik heb mijn handicap gebruikt om er een goed salaris mee te verdienen’, schrijft hij. ‘Dat heeft te maken met de rotsvaste overtuiging dat wij – gehandicapten – niet in een internaat thuishoren, maar midden in de samenleving. Ik ben maatschappelijk werker geworden om er van binnenuit wat aan te doen. Door het geven van voorlichting laat ik zien dat er een persoon achter de kwaal zit.’