Voor mensen met downsyndroom is geen plek in deze wereld. Volgens Downpride zendt de overheid dit signaal uit, als zij de prenatale NIP-test algemeen beschikbaar maakt.
Met de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) kun je in een vroeg stadium een aantal syndromen opsporen, zoals Down. ‘Wij zijn het oneens met het algemeen beschikbaar stellen van deze test’, zegt Tefke Dannijs van Downpride en zelf moeder van een zoon met Downsyndroom.
‘Dit is gebaseerd op het verouderde idee dat mensen met downsyndroom lijden en geen leuk leven hebben.’ Dat veroorzaakt volgens Downpride reacties als: ‘Het is tegenwoordig helemaal niet meer nodig om een mongooltje op de wereld te zetten.’ Of: ‘Je hebt er zelf voor gekozen, dan moet je ook zelf voor de kosten opdraaien’.
Zwartboek
De vrees is dat dit alleen maar erger wordt door het signaal dat de overheid uitzendt met haar plannen. Downpride stelde een Zwartboek samen om duidelijk te maken dat discriminatie, onwetendheid en uitsluiting aan de orde van de dag zijn. Via Facebook verzamelde Downpride ervaringen van direct betrokkenen en media-uitingen die stigmatiserend en bevooroordeeld zijn. Zoals: ‘Trots zijn op je kind met downsyndroom is hetzelfde als het verheerlijken van kanker.’
Eva Jinek
De Tweede Kamer sprak over dit onderwerp in februari. Minister Schippers wil de NIPT algemeen beschikbaar stellen, ‘als de Gezondheidsraad geen grote bezwaren heeft’. Het debat erover bracht een storm aan media-aandacht teweeg. Ook het Zwartboek kreeg daarin een prominente plek.
Tefke Dannijs was te gast aan tafel bij Eva Jinek op NPO 2. ‘De essentie van het Zwartboek heb ik wel kunnen uitleggen’, vertelt ze, ‘maar ik kwam niet toe aan de rol van de overheid. Dat is ons belangrijkste pijnpunt. Op het moment dat de overheid zo’n test aanbiedt, ontstaat het beeld dat er iets ernstig mis is met mensen met downsyndroom. Het wordt niet verplicht je te laten testen, maar de druk om het te doen zal steeds groter worden.’
Andere aandoeningen
‘Ons bezwaar is dat de primaire focus ligt op het screenen van downsyndroom’, vervolgt Dannijs. ‘Dat geeft ons het idee dat het een geldkwestie is. Want er worden meer kinderen met downsyndroom geboren dan met andere chromosomale afwijkingen. Het algemeen beschikbaar stellen van NIPT is niet gebaseerd op de veronderstelde mate van leed. Er zijn geen plannen om te screenen op andere aandoeningen die wél veel leed veroorzaken, zoals 22Q11-deletie syndroom en Duchenne. Waarom dan wel op Down, terwijl mensen met dit syndroom een lang en gelukkig leven hebben?’
Minister Schippers verwacht het advies van de Gezondheidsraad ‘voor de zomer’.
> downpride.com
