De gehandicaptensector heeft veel expertise opgebouwd over ondersteuning van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Hoog tijd om deze duidelijk voor het voetlicht te brengen. ‘Als je niet weet wat NAH is, kun je nooit goed ondersteunen.’
‘Wat is de geboortedatum van uw vrouw?’, vroeg de apotheker een paar weken geleden aan Evert van Dijk toen hij zijn medicijnen kwam halen. En Van Dijk had geen idee. ‘Ik weet gewoon niet meer wanneer mijn naasten jarig zijn’, vertelt hij gelaten. Van Dijk, breedgeschouderd en van het type hard werken, stond jarenlang op de ladder als glazenwasser. ‘Ik dacht dat ik mijn pensioen zou halen.’ Maar het liep anders. Hij kreeg een motorongeluk en terwijl hij daarvan herstelde, ook nog een auto-ongeluk. En toen was het mis. Hij vergat steeds meer, en werd voor zijn omgeving een vreemde. ‘Wat doe je toch negatief, zeiden ze dan tegen me.’ Een medewerker van het UWV dacht dat Van Dijk misschien dement werd en adviseerde een onderzoek te doen. ‘Ik bleek niet-aangeboren hersenletsel te hebben.’
Voor en na
Nu volgt Van Dijk samen met vier andere mannen een nieuw behandelprogramma van Hersenz, een samenwerkingsverband van Heliomare, InteraktContour, De Noorderbrug, Middin, SGL en SWZ. Het programma bestaat uit verschillende modules die allemaal gericht zijn op het functioneren met niet-aangeboren hersenletsel in het dagelijks leven. Sandra Hoogenstrijd, manager van het programma bij Middin: ‘Er was een gat in de behandeling. Mensen die hersenletsel hebben opgelopen, komen vaak eerst terecht in het ziekenhuis, daarna in een revalidatiecentrum en vervolgens zijn ze blij dat ze weer naar huis mogen. Pas thuis ontdekken ze dan dat ze van alles niet kunnen. Dat er een breuk in de levenslijn zit, met een leven voor en na het hersenletsel. Eerst modderen ze dan verder aan, maar dat werkt niet. En op een gegeven moment knapt er iets. Ze raken burn-out of krijgen problemen. Veel van hen hebben echt het gevoel: het leven heeft geen zin meer. Deze mensen helpen we met Hersenz.’
De groep is nu een paar maanden bezig. Twee keer in de week komen ze naar Middin. ’s Ochtends volgen ze de module Omgaan met Verandering, ’s middags de module In Beweging. De mannen hebben hun sportkleren aangetrokken. En zitten klaar voor de warming up. ‘Okay, jongens. Jullie weten wat we gaan doen. Evert en Frans, jullie beginnen bij de ringen’, instrueert behandelaar Maurice van Horn. Frans de Vries gaat klaarstaan bij vier pilaren met een stapeltje ringen in zijn hand. Dan moet hij, vanachter een lijn, de ringen één voor één om de pilaren leggen en er weer af halen. Van Dijk heeft een teller in zijn hand, hij moet bijhouden hoe vaak De Vries in drie minuten tijd de ringen erom en er weer af krijgt. ‘Kom op Frans!’ Moedigt hij zijn collega aan. ‘Frans was het toch hè?’
Alledaagse handelingen
Het doel van In Beweging is niet alleen om fysiek sterker te worden, maar vooral ook om goed te leren doseren. Van Horn: ‘We doen een basiscircuit training met alledaagse handelingen: staan, zitten, reiken, dat type bewegingen. En de evaluatie is altijd een onderdeel van de training, daar bespreken we onderwerpen als overschatten en onderschatten.’
Hersenz biedt een geïntegreerde behandeling: thuis en bij Middin, alleen en in de groep, en fysiek en psychisch. En dat ervaren de cliënten als heel waardevol. Allereerst om de praktische kant. De Vries: ‘Ik ben ingenieur, werkte als senior ontwerper in de lichte machinebouw, totdat ik een dubbele beroerte kreeg. Motorisch viel het mee, maar mijn geheugen is uitgevallen en ik ben het overzicht snel kwijt. Het is niet te vergelijken met vroeger. Mijn behandelaar Saskia Alexander komt daarom bij mij thuis om het te herhalen. Net zo lang tot ik het wel weet.’
Dat herkent Theo Jansen: ‘Toen ik hier begon, vergat ik de simpelste dingen: liet ik de deur openstaan als ik wegging, of ik deed het licht niet uit, nam geen sleutels mee. Ik was dan zó boos op mezelf. Hier hebben ze me trucjes geleerd: een lijstje maken en afvinken bijvoorbeeld.’
Kort lontje
Maar bijna belangrijker nog dan de praktische kant is de emotionele. Van Dijk: ‘Het is bijna niet uit te leggen wat het is. Ik ben na mijn hersenletsel opnieuw geboren. Dat begrijp je alleen als je het zelf ook hebt.’ Menno de Wit: ‘Je wordt er op een gegeven moment zó moe van om het aan iedereen uit te leggen. Soms denk ik: je neemt me maar zoals ik ben. Toedeledoki. Hier leer ik omgaan met mijn emoties. Ik heb nogal een kort lontje. En ik ben van mening dat er door Hersenz echt een verandering in komt. Dat hoor ik ook van mijn omgeving. Hier in de groep is het veilig. We zitten in hetzelfde schuitje en we helpen elkaar.’
Volgens bewegingsbehandelaar Maurice van Horn is de behandeling bovendien heel efficiënt en effectief. ‘Omdat we zo intensief met allerlei disciplines samenwerken.’ Behandelaar Ingeborg Harberts voegt toe: ‘We gaan meteen de diepte in. Ik ken deze cliënten nu al beter dan cliënten bij wie ik als ambulant begeleider al jaren over de vloer kom. Daar gaan de twee uurtjes al snel op aan praktische zaken als de post en de administratie.’ Behandelaar Albert van Baardewijk: ‘Hier gaan we met concrete doelen aan de slag, die schrijven we op en hangen we aan de muur: hoe ver zijn we ermee?’
In Nederland worden jaarlijks zo’n 120.000 mensen getroffen door NAH. Vaak komt dit door een trauma, bijvoorbeeld een auto-ongeluk, of door een beroerte of ziekte. Een deel van deze mensen heeft daarna blijvend ondersteuning nodig. En rond die ondersteuning gebeurt op dit moment heel veel.
Samenhangend aanbod
‘Er is van alles ontwikkeld voor mensen met NAH: in de verpleeghuiszorg, in de gehandicaptenzorg, in revalidatiecentra, en in de psychiatrie. De volgende vraag is: hoe maak je daar een samenhangend aanbod van?’, vertelt Hans Waardenburg. Hij was voorzitter van de stuurgroep Zorgstandaard NAH van de Hersenstichting. Die zorgstandaard verscheen deze zomer en Waardenburg houdt zich nu bezig met de implementatie ervan. ‘In de Zorgstandaard NAH staat wat NAH is, welke zorg gegeven zou moeten worden, hoe de transfers eruit zien en wat haalbaar is op basis van het nu, steeds denkend vanuit de cliënt.’
Dat cliëntperspectief is toegevoegd door kwaliteitscriteria te gebruiken die voor cliënten belangrijk zijn. Deze criteria heeft Vilans in opdracht van Stichting Hersenletselorganisaties Nederland ontwikkeld. Ze heten NAH-PrikkelS. Marjan Hurkmans van Vilans: ‘Uit die prikkels blijkt dat het voor cliënten heel belangrijk is dat de zorgverlener voldoende kennis heeft van NAH, dat hij weet wat de behoefte van de cliënt is, dat hij daar vervolgens goed naar luistert en dat de overgang van revalidatie naar huis goed geregeld wordt. Die kennis staat heel duidelijk op één: als je niet weet wat NAH is, kun je nooit goed ondersteunen.’
Steunkousen
En daar ligt met de transitie in de zorg een dijk van een uitdaging. Hurkmans: ‘We krijgen signalen van mensen die bellen met thuiszorgorganisaties of ze NAH-ondersteuning bieden. En dan als antwoord krijgen: we doen steunkousen, dus NAH kan ook wel. Terwijl je daar dus echt heel specifieke kennis voor nodig hebt.’
Dat herkent Judith Zadoks, projectleider van de zorgstandaard, en hersenletsel-expert. ‘In de eerste lijn wordt vaak gedacht: dat doen we even, maar als een cliënt vervolgens twee afspraken vergeet wordt hij of zij “niet begeleidbaar” genoemd. Er komt echt heel veel bij kijken. Je moet niet alleen weten wat NAH is, maar ook wat het voor het gedrag betekent en hoe je daarmee moet omgaan. Van de kleinste dingen zoals niet met je pen op tafel tikken, omdat iemand dan overprikkeld kan raken tot grote vragen, zoals hoe ga je om met een cliënt die dingen doet die jij niet verstandig vindt? Daar zetten we nu hbo’ers voor in, maar de vraag is of dat straks nog kan. Indicaties en financiering zijn echt een item. De behandelingen die cliënten nu krijgen, verschillen enorm per CIZ-regio, en richting de Wmo is het heel lastig het expertiseniveau te handhaven voor dit tarief.’
Hurkmans: ‘De verbinding tussen de sociale wijkteams en de specialisten moet goed gelegd worden. Vilans doet daar op dit moment samen met het veld ervaring mee op. We willen een project voor de eerstelijn op zetten: hoe herken je signalen en wie moet je vervolgens aan de jas trekken om de juiste zorg te leveren? Hoe leg je de verbinding met de generieke zorg?’
Expert
Volgens Zadoks is het belangrijk dat de gehandicaptensector stevig aan de slag gaat. ‘We hebben heel veel expertise opgebouwd over ondersteuning bij het leven met hersenletsel. Nu zijn er twee dingen nodig: we moeten deze expertise beter naar buiten brengen en wetenschappelijk onderbouwen. Zeker met het oog op alle veranderingen in de financiering van de zorg moet de sector veel duidelijker zijn over wat ze te bieden heeft. We moeten onze rol als expert in de chronische fase pakken.’
De zorgstandaard NAH kan daarbij ondersteunen. Inmiddels is daar de implementatie begonnen. Hans Waardenburg: ‘We gaan werken met pilots. Regio’s waar mensen bereid zijn hun nek uit te steken, proberen te werken volgens de standaard en waar ze vertellen wat er goed gaat en wat er beter kan. Dit is versie 1.0 van de standaard en wat mij betreft komt er jaarlijks een update. Steeds maar met één doel: nog betere zorg.’
