Wat leert de geschiedenis van de gehandicaptenzorg ons voor de toekomst, dat was de hoofdvraag tijdens het symposium Níet normaal!? dat Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland op vrijdag 7 juni organiseerde in de Hermitage in Amsterdam. Verschillende sprekers deden een oproep om het denken over de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te hernieuwen en om het denken over inclusie en volwaardig burgerschap van een nieuwe inhoud te voorzien.
Aanleiding voor de bijeenkomst, die door ruim tweehonderd deelnemers werd bezocht, was de presentatie van het gelijknamige boek over ontwikkelingen en dilemma’s in de gehandicaptenzorg in de laatste vijftig jaar, geschreven door publicist Jos van der Lans. De eerste exemplaren van het boek werden door VGN-voorzitter Boris van der Ham uitgereikt aan vijf van de zes kandidaten voor de functie van Minister van Gehandicaptenzaken, een initiatief van KRO-NCRV.
Afscheidswoorden
Jos van der Lans zei in zijn presentatie dat Niet-normaal het moeilijkste boek is, dat hij ooit had gemaakt. ‘Inclusie’ en ‘volwaardig burgerschap’ noemde hij ‘afscheidswoorden’: ‘We willen iets niet meer, namelijk buitengesloten worden als onvolwaardig burger.’ De interviews voor dit boek maakten hem duidelijk dat ‘mensen met een beperking mensen zijn die ruimte zoeken waar zij waardigheid en respect krijgen’. De VGN zou zich volgens hem meer in het culturele debat mogen manifesteren, om die ruimte te creëren.’
Afstandelijk
Ervaringsdeskundige Ellis Jongerius, één van de zestien geïnterviewden in het boek, maakte grote indruk met haar verhaal. Vergeleken met het verlegen en onzekere meisje van achttien dat ze ooit was, voor wie de wereld te groot was, onderging ze een metamorfose. Haar moeder bleef er aan trekken, haar jobcoach wees haar de weg, de LFB gaf haar een stem, een professor nam haar mee als iemand met een verhaal, als een gelijkwaardige; zo vermenigvuldigde zich het respect aan alle kanten. In haar bijdrage merkt ze op dat mensen met een beperking de zorg soms te afstandelijk vinden: 'Als je in één jaar tijd vijf verschillende persoonlijk begeleiders krijgt, is het moeilijk is om een band op te bouwen. Dan moet ik weer mijn hele verhaal vertellen en heb ik daar wel zin?'
Wederzijdse afhankelijkheid
Lot de Swart, orthopededoog bij Estinea, las een mooi gedicht voor over Nienke en Milan. Nienke en Milan zijn wederzijds afhankelijk. Begeleidster Nienke laat blijken dat haar werkplezier, haar levensgeluk afhankelijk is van Milan. Milan voelt zich exclusief en trots en gewaardeerd. Dit maakt dat hij extra hard zijn best doet, om zijn arm door de mouw van zijn shirt te steken en om zijn ogen te focussen op datgene wat hij wil aangeven.
Technologie
Oud-filosoof des Vaderlands René ten Bos wees erop dat het moeilijker wordt om het afwijkende of abnormale meer te laten accepteren in de samenleving, omdat technologische ontwikkelingen het mogelijk maken dat het minder voorkomt. Vanuit de zaal vroeg inclusie-expert Erwin Wieringa hem waarom je filosofen toch zo weinig hoort in het publieke debat over onderwerpen als het syndroom van Down en de NIPT test. Ten Bos beloofde dat hij zijn eerstvolgende column voor het Financieel Dagblad aan dit onderwerp aandacht zal besteden.
Tussenruimte
Astrid van der Kooij, moeder van Isabel - een meisje met een verstandelijke beperking - wees erop dat er in de samenleving weinig ‘tussenruimte’ is. Daarmee bedoelde ze voorzieningen tussen thuis en een instelling in, die dagbesteding en wonen voor haar dochter Isabel mogelijk maken. Als moeder zou ze dan meer aandacht kunnen besteden aan ‘wie’ haar dochter is dan alleen aan ‘wat’ ze is (een mens met een beperking).
Kritische noot
Een kritische noot bij het boek van Jos van der Lans kwam van coreferent Jacqueline Kool, onder andere mede-oprichtster van Disability Studies in Nederland. Naast complimenten voor het boek was ze van mening dat Van der Lans termen als inclusie en volwaardig burgerschap ‘enigszins cynisch’ terzijde schuift: ‘Deze woorden zijn niet bedacht door politici die willen bezuinigen en de invloed van iemands beperking willen bagatelliseren, maar door deze mensen zelf.
Over een passage waarin Van der Lans schrijft dat de identiteit van mensen met een beperking juist wordt gevormd door hun beperking, zei ze: ‘Ik hoop niet dat ik de enige ben die dit met kippenvel heb gelezen. Hij ontneemt hiermee mensen de ruimte om zelf te bepalen of de handicap hoofd- of bijzaak is.’ De uitweg uit dit soort patronen, is volgens haar dat mensen met een beperking zelf meer de ruimte krijgen om zich ‘in alle diversiteit’ te tonen.
Vervolg
VGN-voorzitter Boris van der Ham reageerde hierop dat geschiedenis ‘iets levends’ is en dat hij voor een vervolg graag het gesprek wil aangaan met de organisaties waarin Jacqueline Kool actief is, zoals DisPLACE, het platform waarop mensen met een beperking zelf hun verhaal doen. Hij sloot af met om met de oproep om met het boek aan de slag te gaan. De VGN hoopt dat het boek startpunt is voor veel vervolgactiviteiten.
