Lieve Joris schildert in haar boek Hildeke een ontroerend portret van haar jongere zus, die ter wereld kwam met het syndroom van Down. Auteur Bert Natter, zelf vader van een meervoudig beperkte dochter, las het en genoot ervan. ‘Ik heb soms hardop zitten lachen, maar toen ik het dichtsloeg, huilde ik.’
Lieve Joris, bekend van meeslepende reisboeken
Vrijwel gelijk met Leven met Lidewij, het boek dat ik over mijn meervoudig beperkte dochter schreef, verscheen vorig jaar Hildeke van Lieve Joris (1953), over haar een jaar jongere zusje Hildegarde, die ter wereld kwam met het syndroom van Down.
Ik heb van dit prachtige boek genoten en er soms hardop om zitten lachen, maar toen ik het dichtsloeg, huilde ik.
Veel mensen zullen Lieve Joris (1953) kennen van meeslepende reisboeken naar vaak onherbergzame oorden. Net als in haar vorige boek, Terug naar Neerpelt, zoekt ze het in Hildeke geografisch dichterbij. Ze schrijft over haar jeugd en haar familie en de omgeving die ze als jongeling ontvluchtte om de wereld te ontdekken.
Hildeke was ‘het liefste wat ze als gezin ooit kregen’
Hildeke werd halverwege de vorige eeuw geboren, dat is een andere tijd dan de onze, maar toch deed veel van wat Joris over haar zusje schrijft me denken aan mijn jongste dochter: ze zijn allebei door en door lief, kwetsbaar, aanhankelijk en doorgaans vrolijk, ze kunnen niet tegen onrecht en zonder de nabijheid van ouders, familie of begeleiders zijn ze verloren. Aan het eind van iedere dag valt Hildeke als een blok in slaap, want ze heeft ‘een zingend hartje’ – net als Lidewij. Een van de andere zussen uit het gezin van negen schrijft over Hildeke dat ze het liefste is wat ze als gezin ooit hebben gekregen.
Opgroeien buiten de warmte van de familie
Gelukkig is er veel veranderd in onze omgang met kinderen met een beperking: Hildeke ging al op haar zesde uit huis en naar ‘de zusters van O.L.V. Ter Engelen in Maaseik’ en groeide op buiten de warmte van de familie. Lidewij bleef nog in ons gezin tot ze bijna zestien was.
Lieve Joris herinnert zich: ‘In Neerpelt zag je geen kindjes als zij, in Maaseik zaten wel twintig Hildekes bij elkaar op lage stoeltjes in een kamer vol kleurtekeningen.’ In dat opzicht is er helaas toch ook weer niet zo erg veel veranderd, want ook Lidewij staat helaas aan de rand van de maatschappij, ondanks de inspanningen van ons als ouders, van de overheid, van de school waarop ze zat en de zorginstelling waar ze woont.
‘De liefst van heeldeweerlt’
Het eerste deel van Hildeke (getiteld De schepper) gaat vooral over de vader van het gezin, die wordt geschetst in zijn laatste levensfase, als hij als weduwnaar begint te dementeren. Het aftakelingsproces maakt deze bevlogen en opvliegende pater familias milder. Zijn kinderen bezoeken en verzorgen hem in zijn laatste maanden en Hildeke verblijft nog vele weekenden bij hem. In het schriftje dat de broers en zussen gebruiken om elkaar op de hoogte te houden van vaders toestand, schrijven ze vaak bijzondere uitspraken van hun ‘schepper’ en Hildeke zet er om de paar bladzijden in: ‘Ons Hildegarde is de liefst van heeldeweerlt.’
Hildeke krijgt dementie na haar vijftigste
In het langere tweede deel schildert Joris een ontroerend portret van haar jongere zus, die misschien niet altijd de aandacht van haar opgroeiende broers en zussen kreeg die ze verdiende. Dat maken ze goed in haar laatste levensfase.
Als Hildeke na haar vijftigste verschijnselen van dementie begint te vertonen, verliest ze allerlei eigenschappen die kenmerkend voor haar waren. Ze tekende altijd kleurrijke en fantasiewezentjes, zoals die te zien zijn op het fraaie omslag, maar op laatst krabbelt ze nog maar wat. Niet langer slaapt ze vredig als een pasgeboren baby, ’s nachts nemen angst en onrust bezit van haar. Het zijn passages die ik als vader huiverend heb gelezen.
De laatste reis van haar leven
Hildeke, die als kind ooit één keer de tuin uit wandelde en op tijd werd gevonden voor ze in het nabijgelegen kanaal kon vallen, maar die verder nooit in haar eentje op pad is gegaan, moet nu — steeds in de nabijheid van zussen en broers, maar toch — alleen de laatste reis van haar leven aanvaarden. Daarover schrijft Lieve Joris aan het eind van dit ontroerende boek – ik las het met dichtgeschroefde keel: ‘Niemand kan haar vergezellen, voor het eerst is ze helemaal alleen.’
Informatie
Schrijver Bert Natter, zelf vader van een dochter met een beperking, schrijft een serie blogs over roman waarin mensen met een beperking voorkomen.
Lieve Joris, Hildeke, Atlas Contact, 2022
In het meinummer 2023 van Markant verscheen een interview met Bert Natter
