De aansluiting tussen de gehandicaptenzorg en de poliklinische zorg in de ondersteuning van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen moet beter. Dat constateert Johanna Haanstra aan de vooravond van de derde fase van het onderzoeksprogramma Gewoon Bijzonder. De huidige praktijk is zowel praktisch als emotioneel zeer belastend voor ouders.
Gewoon Bijzonder na acht jaar: tijd om de zolder op te ruimen
Ervaringen delen, kennis uitwisselen en elkaar inspireren: zo zien de projectleidersbijeenkomsten van het programma Gewoon Bijzonder eruit. Deze zomer zijn we al acht jaar bezig en dat zie je goed terug op zo’n dag. Sommige projecten lopen al een aantal jaar, andere zijn net begonnen. En hoe meer mooie resultaten we zien, hoe duidelijker wordt waar nog meer onderzoek nodig is. Het is net als de zolder opruimen. Je begint met wat direct in het oog springt, en komt vanzelf uit bij zaken waarvan je niet eens wist dat je ze had.
Aansluiting bij reguliere zorg kan beter
Op die manier raakte ik tijdens de afgelopen projectleidersbijeenkomst in gesprek met een kinderarts. Zij vertelde een verhaal waar ik flink van stond te kijken. Komt dit écht voor? Maar ergens is het niet gek dat een project als het hare pas nu op ons netvlies verschijnt. We richtten ons de laatste jaren op projecten binnen zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Of projecten die gingen over de behandeling van een specifieke beperking. Nu we goed bezig zijn op dat stuk van ‘de zolder’, wordt een blinde vlek zichtbaar. Namelijk: aansluiting met de meer reguliere zorg. Want iemand met een verstandelijke beperking kan natuurlijk ook vallen en een arm breken. Hoe ziet de praktijk er dan uit?
Kinderen met emb: 18 ziekenhuisafspraken per jaar
Het project van de kinderarts die ik sprak, is het verbeteren van poliklinische zorg voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (emb). Dat is dringend nodig, vertelde zij. Kinderen met emb krijgen voor verschillende problemen zorg bij verschillende professionals. Het kan gaan om groeistoornissen, voedingsproblemen, terugkerende infecties en bijvoorbeeld epilepsie. In het ziekenhuis waar zij werkt, hebben kinderen met emb gemiddeld zo’n achttien ziekenhuisafspraken per jaar.
Of zelfs 60 per jaar!
Maar de arts kende een geval van een kind dat wel zestig poliklinische afspraken had gehad in één jaar. Zestig! Stel je eens voor hoe dat er voor zo’n gezin uitziet. Behalve dat het emotioneel zwaar moet zijn, is het praktisch gezien een enorme belasting. Ouders moeten waarschijnlijk werk verzuimen, vervoer regelen, zorgen voor opvang voor de andere kinderen. En natuurlijk ook alle andere zaken waar een jong gezin al druk genoeg mee is.
Nieuw literatuuronderzoek naar somatische problemen bij kinderen met emb
Het doel van de kinderarts en haar projectteam, is voorkomen dat kinderen met emb in de toekomst zo vaak naar het ziekenhuis moeten. Daarom starten zij nu een literatuuronderzoek naar het voorkomen van somatische problemen bij kinderen met emb. Want met kennis van hoe lichamelijke klachten ontstaan bij kinderen met emb, hopen zij veel niet-geplande poliklinische bezoeken te voorkomen. En nieuwe onderzoeksvragen die voortkomen uit het literatuuronderzoek, gaan zij direct testen binnen een nieuw proactief zorgpad. Ik vind dit een schoolvoorbeeld van hoe je steeds kunt voortbouwen op bestaand onderzoek. Ieder voegt zijn eigen bouwsteen toe, om problemen op te lossen die we nu misschien niet eens kennen.
Presenteer onderzoeksresultaten op een aantrekkelijke manier
Maar literatuuronderzoek doen en elkaars onderzoek gebruiken om door te leren, kan natuurlijk alleen als onderzoeksgegevens en -resultaten toegankelijk zijn. En daar ging de afgelopen projectleidersbijeenkomst over. Want een baanbrekende ontdekking doen is één ding. Maar als je het niet op een aantrekkelijke manier presenteert, komt geen mens erover te weten. Daarom is het zo belangrijk om onderzoeksresultaten leuk te maken. En in feite zijn ze dat al. Hoe leuk is het als je cliënten en hun naasten nog beter kunt helpen? Als je nog fijner kunt werken met collega’s? Samen nog meer kunt betekenen voor mensen die dat nodig hebben?
Onderzoeksresultaten in een filmpje van 8 minuten
Zorgonderzoek is bij uitstek bedoeld om mensen blij te maken, en dat zie je niet terug in een stoffig onderzoeksrapport. Het was mooi om te zien dat in verschillende projecten veel aandacht is voor het presenteren van onderzoeksresultaten. Een collega in het werkveld gaat misschien niet ‘aan’ op een Worddocument van 42 pagina’s, maar wel op aansprekend filmpje van acht minuten.
Derde fase Gewoon Bijzonder gaat binnenkort van start
Wat na de projectleidersbijeenkomst voor mij als een paal boven water staat, is dat we nog ontzettend veel te leren hebben. Elk onderzoek roept verdiepende vragen op en er worden nog genoeg blinde vlekken zichtbaar. Zo ontdekken we hoe groot onze ‘zolder’ eigenlijk is en hoeveel schatten er verborgen zijn. En vervolgens is het zaak om die schatten op te poetsen, met trots aan elkaar te laten zien en elkaar op die manier te inspireren. Gelukkig hebben we nog ruim de tijd om daarmee verder te gaan. Binnenkort gaat de derde fase van Gewoon Bijzonder van start. Dat geeft ons nog zeker vier jaar om ons mooie werk voort te zetten. Ik kijk er nu al naar uit!
