Kwaliteit van bestaan van bestaan van mensen die behoefte hebben aan ondersteuning, bepaal je niet met cijfers en indicatoren, maar door te kijken naar de ontwikkelmogelijkheden van mensen en door betekenis te geven aan wat je ziet. Henk Nies bespreekt Kwaliteit als ervaring, het nieuwe boek van Hans Reinders.
Kwaliteit is subjectief
Kwaliteit, je kunt er natuurlijk alleen maar vóór zijn. Maar waar bén je dan voor? In de langdurige zorg, maar ook in de curatieve zorg, is het een kernbegrip. Vaak in één adem genoemd met betaalbaarheid en toegankelijkheid, als het om het stelsel gaat. Maar is kwaliteit iets dat je kunt objectiveren? We doen vaak alsof dat zo is, maar eigenlijk is kwaliteit een normatief, moreel, persoonlijk en daarmee subjectief begrip.
Visie Kwaliteitsraad
De Kwaliteitsraad van het Zorginstituut heeft recent een visie op kwaliteit uitgebracht. De Raad stelt daarin dat kwaliteit gaat over het ‘goede leven’ van de patiënt, cliënt of de mens met een vraag om zorg en ondersteuning. Zorgprofessionals willen daaraan bijdragen en helpen ‘de mogelijkheden en gezondheid van patiënten voor eigen regie, sociale activiteiten en persoonlijke zingeving’ te versterken. Tot zover is dat een lijn waarmee we het gemakkelijk eens kunnen zijn. Maar toch lukt het professionals vaak niet om kwaliteit zó vorm te geven dat iedereen er enthousiast van wordt.
Leefwereld versus systeemwereld
In het recente boek Kwaliteit als ervaring gaat Hans Reinders uitvoerig in op de vraag hoe dat komt en hoe we daar verandering in kunnen aanbrengen. Eigenlijk wringt het omdat mensen gewoon hun leven willen leiden ondanks hun beperkingen en omdat hulpverleners die beperkingen in een systeem moeten stoppen. En die twee passen niet zomaar.
Mensen met een ondersteuningsvraag hebben net als alle andere mensen een eigen perspectief, een eigen geschiedenis en een eigen verhaal. Zo willen zij ook gezien worden, betoogt Reinders. Ze willen in het keukentafelgesprek vertellen wat ze kwijt willen over het leven dat ze willen leiden. ‘Hoe kan ik hiermee verder leven?, zo is hun grootste vraag. Hun ‘leefwereld’ is de realiteit van waaruit ze naar kwaliteit kijken.’
Professionals echter, komen vanuit een systeemwereld. Ze stellen vragen om de beperkingen in een vakje, categorie, indicatie, diagnose of ondersteuningsplan te stoppen. Daar komen vaak doelen bij die van de persoon met de ondersteuningsvraag zouden moeten zijn, maar die meestal hun eigen doelen zijn. Liefst SMART geformuleerd, in maat en getal.
Mensen worden wel behandeld maar niet gezien
Het probleem van deze spanning tussen leefwereld en systeemwereld is dat mensen in de professionele zorg al gauw vanuit het perspectief van het zorgsysteem behandeld worden en zichzelf daarmee kwijt raken. Ze volgen de logica van de interventie. We krijgen dan ‘mensen die wel behandeld worden, maar niet gezien. Ze hebben het gevoel dat er iets met hun zorgvraag gebeurt waar ze zelf geen grip ophebben’, aldus Reinders. Dat roept de vervreemding op waar we met z’n allen zo’n last van hebben. Uiteindelijk komt dat, zo is mijn analyse, doordat de samenleving ook vraagt om betaalbaarheid en toegang voor iedereen die het nodig heeft. En doordat we als samenleving risico’s willen uitbannen.
Cijfers laten de werkelijkheid niet echt zien
Hoe dan ook, we zijn zo’n twintig, dertig jaar geleden begonnen met marktwerking in de zorg. We zijn bedrijfsmatig gaan werken om de zorg beter en efficiënter te maken, producten gaan definiëren en wilden een markt creëren met faire concurrentie. We zijn de zorg gaan beprijzen en vonden goede consumenteninformatie van belang. Reinders zet in zijn boek uitvoerig uiteen wat de gevolgen waren. Transparantie, cijfers en indicatoren suggereren een scherp beeld van de werkelijkheid, maar laten die werkelijkheid niet echt zien. Het middel is een doel geworden, zo lijkt het. De zorg maakt het leven van cliënten soms moeilijker in plaats van gemakkelijker. Het systeem maakt ‘cliënten’ van mensen, zo betoogt Reinders.
Kijk naar de ontwikkelmogelijkheden van mensen
We wisten het wel. Maar hoe komen we er vanaf? En waar moeten we dan wel op focussen? De bijdrage van de professional aan de kwaliteit van bestaan van cliënten? In de gehandicaptenzorg is er overeenstemming dat er acht levensdomeinen zijn waaraan je kwaliteit van bestaan kunt aflezen. Maar die zijn niet voor iedereen hetzelfde. Bovendien is kwaliteit van bestaan een samengesteld begrip. En als je de ervaring van de cliënt als maat neemt, dan zul je al gauw vaststellen dat tevredenheid met het bestaan, eerder iets zegt over de cliënt dan over de zorg. Bovendien, mensen kunnen verpieteren en toch tevreden zijn. Volgens Reinders moet je naar de ontwikkelmogelijkheden van mensen kijken en je daarop richten. Kwaliteit van bestaan is niet een omvattende uitkomstmaat, maar het ‘ervaren op weg te zijn naar een zinvolle toekomst’.
Welke betekenis geef je aan de werkelijkheid?
Maar hoe krijg je daar vat op? Door het klein te maken, zo zou ik zijn benadering kort samenvatten. Hij beschrijft de Rapid Ethnographic Assessment Procedure. Een manier om als observator heel feitelijk en niet-oordelend te beschrijven en uit te schrijven wat je ziet gebeuren in een setting waar zorg en ondersteuning worden geboden. Dat wordt vervolgens in een panel besproken. Het gaat dan niet zozeer om die werkelijkheid, maar om de betekenissen die je er aan geeft. Dat maakt de cultuur van een team of een locatie zichtbaar, maakt duidelijk waar systeemwereld en leefwereld op elkaar aansluiten, of juist niet. Het is de formule van ‘Beelden van kwaliteit’.
Het gesprek over betekenisgeving brengt de normatieve, morele, persoonlijke en subjectieve aspecten van kwaliteit naar boven. De verschillen en overeenkomsten brengen een gesprek teweeg over ontwikkeling, mogelijkheden en anders handelen.
Beschouwend én praktijkgericht
Dit is op hoofdlijnen de boodschap van het boek Kwaliteit als ervaring. Ik vind het een bijzonder boek. Volgens sommigen kun je het boek het beste van achter naar voren kunt lezen. Het begin is intellectueel uitdagend, wat meer beschouwend en betrekkelijk abstract. Het laatste deel is erg praktijkgericht en herkenbaar vanuit het dagelijkse leven. Het middelste stuk is erg kritisch naar het traditionele kwaliteitsdenken, met nogal wat allergie voor indicatoren en meten.
Ik zou het maar gewoon van voor naar achteren lezen en de ontknoping voor het laatst bewaren. Het is een boek dat kwaliteit als ervaring centraal stelt, in lijn met het nieuwe opkomende denken. Het laat zien hoe je met een subjectief begrip van kwaliteit de langdurige zorg en de kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking verder kunt brengen.
Henk Nies is directeur Strategie & Ontwikkeling bij Vilans, hoogleraar organisatie en beleid in de langdurige zorg aan de Vrije Universiteit, en lid van de Kwaliteitsraad van Zorginstituut Nederland
Hans Reinders, Kwaliteit als ervaring. Oud-Turnhout / ’s Hertogenbosch, Gompel & Svacina 2019. ISBN 978 94 6371 117 3.
