Terugblik op het IASSIDD-congres in München

Nieuwe kennis en inspiratie vormen samen een goede motor voor wie als professional in beweging wil komen voor betekenisvolle en inclusieve zorg. Een goede bron hiervoor vormde eind juli het Europese IASSIDD-congres in München. Milou van den Bemd geeft in haar blog een inkijkje.

Vlnr: Suzanne Duffels, Renske de Jonge – van der Burgt, Claudia van Alfen, Sanne van den Boom, Veerle Kamps, Milou van den Bemd, Joost Kummeling-Wardle, Marjolein Herps, Anna Knoops, Sanne Giesbers-Alaoui, en Anne Verhoeven.

Met als overkoepelend thema Shaping the future dachten onderzoekers, praktijkprofessionals en mensen met een beperking daar samen na over de toekomst van ondersteuning, zorg, onderzoek en inclusie. Onder hen een grote delegatie van Dichterbij. Het congres bood hen niet alleen nieuwe kennis, maar ook inspiratie om binnen Dichterbij verder te bouwen aan betekenisvolle en inclusieve zorg.

Leren van het verleden 

Een van de meest indrukwekkende plenaire presentaties werd verzorgd door professor Bettina Lindmeier. Zij sprak over de positie van mensen met een beperking in nazi-Duitsland en de betekenis van deze geschiedenis voor het heden. 

In haar presentatie vertelde ze over hoe mensen met cognitieve beperkingen systematisch werden uitgesloten, gedwongen gesteriliseerd en vermoord. Tegelijkertijd maakte zij duidelijk dat uitsluitingsmechanismen niet alleen iets van het verleden zijn. Ook tegenwoordig vraagt het herkennen en voorkomen van ‘ableistische’ denkbeelden voortdurende aandacht. Haar verhaal onderstreepte het belang van inclusie, zichtbaarheid en gelijke waardigheid voor iedereen. 

AI is meer dan een technische vraag 

De presentatie van filosoof dr. Benjamin Lange zette ons aan het denken. Hij besprak de kansen die kunstmatige intelligentie (AI) biedt, maar ging ook in op risico’s zoals privacyvraagstukken, bias, discriminatie, en ecologische impact.  

Zijn belangrijkste boodschap was dat AI nu al verhalen vertelt over mensen met een verstandelijke beperking. Die verhalen zijn echter niet neutraal: ze worden mede gevormd door vooroordelen en stereotype beelden die op veel plekken op het internet aanwezig zijn. Welke verhalen dat in de toekomst zijn, is geen technische vraag, maar een morele. Voor Dichterbij, en voor andere organisaties in de gehandicaptenzorg, betekent dit dat we technologie kritisch en waardengedreven moeten blijven inzetten. 

Aandacht voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen 

Professor Bea Maes vroeg aandacht voor een groep die in beleid, onderzoek en praktijk nog vaak onvoldoende zichtbaar is: mensen met ernstige meervoudige beperkingen. 

Zij benadrukte dat persoonsgerichte zorg altijd relationeel is. Mensen leren kennen en begrijpen gebeurt niet los van hun omgeving, maar juist in samenwerking met familie, naasten en professionals. Daarbij benadrukte zij het belang van het levensverhaal als basis om iemand echt te leren kennen en te begrijpen wat voor die persoon betekenisvol is. Voor onze praktijk onderstreept dit de waarde van samenwerking met het netwerk rondom cliënten en van onderzoek mét mensen en hun naasten, niet alleen óver hen. 

Shaping the future 

Naast de plenaire presentaties was er een verscheidenheid aan sessies van onderzoekers, praktijkprofessionals, en mensen met een beperking zelf. Daarbij kwamen uiteenlopende onderwerpen aan bod, waaronder technologie en toegankelijk leren. De belangrijkste boodschap was dat technologie zich moet aanpassen aan de gebruiker, en niet andersom. Digitale hulpmiddelen en digitale leeromgevingen kunnen helpen om drempels te verlagen, zelfstandigheid te vergroten en beter aan te sluiten bij verschillende cognitieve behoeften.  

Wat de delegatie van Dichterbij daarnaast meenam uit het congres is dat ontwikkelen iets is wat we samen doen: met cliënten en verwanten, met de verschillende disciplines rondom de cliënt, en in de samenwerking met collega’s en organisaties uit andere landen. Bovendien vraagt toekomstgericht werken om het verbinden van wetenschappelijke kennis, professionele expertise, en ervaringskennis. Dat geldt voor zorg en ondersteuning, maar ook voor onderzoek, technologie, en beleidsontwikkeling. Het congres bevestigde voor ons dat we binnen Dichterbij op veel gebieden al mooie stappen zetten en dat er veel initiatieven zijn om trots op te zijn. 

Dichterbij presenteerde eigen onderzoek 

Dichterbij leverde zelf twee inhoudelijke bijdragen aan het congres. Logopedist Anna Knoops presenteerde een poster over haar onderzoek naar de selectieve eetstoornis ARFID, dat zij uitvoert samen met collega Jenny Kuijpers en senior onderzoeker Sanne Giesbers.  

Daarnaast verzorgde Joost Kummeling namens de afdeling Onderzoek & Ontwikkeling een presentatie over de Onderzoeksagenda van Dichterbij.  Daarmee konden we laten zien hoe we binnen Dichterbij werken aan praktijkgericht onderzoek dat aansluit bij vragen uit de organisatie. 

Inclusie vraagt om bewuste keuzes 

Het congres maakte opnieuw duidelijk dat inclusie niet vanzelf ontstaat. Het vraagt om bewuste keuzes in taal, beleid, onderzoek, technologie, en dagelijkse ondersteuning. Daarnaast werd het belang benadrukt van het verbinden van wetenschappelijke kennis, professionele expertise en ervaringskennis. 

Het bezoek aan IASSIDD leverde nieuwe inzichten en inspiratie op. De belangrijkste opbrengst voor onszelf: inclusie ontstaat niet vanzelf. Het vraagt om bewuste keuzes in taal, beleid, onderzoek, technologie en dagelijkse ondersteuning. Het bezoek aan IASSIDD gaf nieuwe inspiratie om verder te bouwen aan onderzoek en ontwikkeling die zichtbaar, toepasbaar en betekenisvol is voor cliënten, verwanten en medewerkers. 

Senior onderzoeker en arts VG i.o. Joost Kummeling-Wardle presenteert de onderzoeksagenda van Dichterbij
Logopedist Anna Knoops presenteert haar onderzoek naar ARFID.