'Wat is bepalend voor de kwaliteit van bestaan?' Ik vraag het aan een deelnemer van een Meerzorg Ontwikkeltraject. Ze denkt even na en antwoordt dan: 'Dat er aan iemands basisbehoeften en autonomie recht wordt gedaan'. Mijn vervolgvraag luidt: 'En wat is bepalend voor jouw eigen, persoonlijke kwaliteit van bestaan?'. Er volgt opnieuw een korte denkpauze, en dan: 'Lekker eten, een wijntje erbij. Een goed boek, naar de film, winkelen, dat soort zaken'. Kijk, toen hadden we een gesprek!
Want met die twee antwoorden werd haarfijn duidelijk hoe moeilijk het is om uitspraken te doen over de kwaliteit van bestaan. Gaat het om grote thema’s als zeggenschap, regie, basisbehoeften - en wat zijn die dan vervolgens? Of gaat het om de kleine dingen van het leven, zoals erop uit gaan, nieuw indrukken opdoen, andere smaken proeven? En maakt het verschil of je de vraag beantwoordt terwijl je iemand anders in gedachten hebt, of jezelf?
Vragenlijst kwaliteit van bestaan
In de zorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen is de vraag naar verbetering van de kwaliteit van bestaan, regelmatig onderwerp van gesprek. Ook in onze consultaties en Meerzorg ontwikkeltrajecten. Om de dialoog hierover goed te kunnen voeren ontwikkelde CCE de ‘vragenlijst kwaliteit van bestaan’. Een instrument dat helpend is bij het herkennen, bespreken en interpreteren van signalen die mensen met ernstige meervoudige beperkingen afgeven. Signalen die inzicht kunnen geven in hoe iemand zich voelt, zowel fysiek als mentaal.
Interpretatie van signalen
Omdat interpretatie van de signalen zo belangrijk is, maar ook best subjectief kan zijn, wordt de lijst door meerdere betrokkenen rond de cliënt ingevuld en gezamenlijk besproken. In dat gezamenlijke gesprek ligt de echte waarde. Het is geen scoringslijst, er rolt geen eindcijfer uit… Wat ik zie is dat de lijst verschillende visies blootlegt, de aanleiding is voor verkennende gesprekken over hoe het leven van een cliënt veraangenaamd kan worden én helpt bij de concretisering van een nieuwe aanpak. Wanneer het vervolgens lukt om met elkaar de grote thema’s terug te laten komen in de kleine dingen van de praktijk van alledag van een cliënt, is dat een prachtig resultaat.
‘Klein kijken’
Ik kan me nog heel goed een Meerzorg ontwikkeltraject herinneren waarbij het thema ‘eigen regie’ van een cliënt besproken werd en tot uitdrukking kwam in een discussie over de dagelijkse wandeling die er met hem gemaakt werd. Laat ik de cliënt Rob noemen. Tijdens de bespreking van de vragenlijst kwaliteit van bestaan bleek dat er door verschillende mensen uiteenlopend gedacht werd over hoe Rob zijn dagelijkse wandeling ervaart. Een begeleider was ervan overtuigd dat Rob, als hij zelf kon kiezen, helemaal niet elke dag naar buiten wilde. Er waren zoveel signalen die daarop wezen als ze samen buiten waren. Waarop een mantelzorger opmerkte dat hij juist het idee had, dat als Rob z’n leven zou regisseren, hij wel twee keer per dag naar buiten zou gaan. Waarom zou hij anders altijd zo ontzettend relaxed zijn als ze samen op pad gaan?
Interpretatie van observaties
Toen we gezamenlijk inzoomden, vanuit het grote thema naar het ‘het kleine’ kijkend, bleek hoe anders de wandelingen met Rob verlopen, afhankelijk van wie er met hem naar buiten gaat. Daar waar de begeleider driekwartier lekker doorstapt, om zoveel mogelijk te zien en te ervaren, komt de mantelzorger in diezelfde tijd vaak niet verder dan 200 meter in het park. Simpelweg omdat bij elk geluid, elke vogel en elke bries letterlijk stilgestaan wordt. Rob zit bij de wandeling ontspannen in de stoel, is alert en blijft dat ook nog geruime tijd als hij weer binnen is. Alle betrokkenen zijn het erover eens: dit signaal interpreteren we als ‘fijn’ en daar bouwen we op voort.
De kracht van de vragenlijst
Het is niet altijd zo eenduidig als in dit voorbeeld natuurlijk. De interpretatie van observaties is complex. Neem bijvoorbeeld een thema als prikkelverwerking. Dit kan aanleiding zijn voor zeer uiteenlopende visies. Ligt onderprikkeling of juist overprikkeling ten grondslag aan de signalen van ongemak die de cliënt afgeeft? De vragenlijst kwaliteit van bestaan biedt structuur voor een inhoudelijk gesprek met alle betrokkenen en helpt kansen te zien voor aanpassingen in de benadering en de context van de cliënt. Als het om prikkels gaat bijvoorbeeld, door het naar boven of naar beneden aanpassen van de hoeveelheid ervan of het aanbieden van andersoortige prikkels. De vragenlijst komt ook later in het proces weer van pas, en wel als evaluatie-instrument. Zijn er verschillen in signalen ten opzichte van de situatie van voor de aanpassingen of juist niet? En welke lijnen zetten we uit voor de toekomst?
De vragenlijst kwaliteit van bestaan bewijst voor mij zijn grote kracht in een open gesprek met betrokkenen die één gezamenlijke doel nastreven: de cliënt vooruit helpen. In een dialoog dus, over grote thema’s en kleine zaken die het leven mooier maken.
Meer informatie
Meer weten over de hoe de vragenlijst kwaliteit van bestaan van CCE je kan helpen bij het herkennen, bespreken en interpreteren van signalen van mensen met ernstige meervoudige beperkingen? Download de lijst via de website van CCE.
Gytha Tijhaar is coördinator bij CCE, Centrum voor Consultatie en Expertise, de partner van zorgprofessionals als het gaat om expertise over ernstig probleemgedrag bij mensen die langdurig professionele zorg en ondersteuning nodig hebben.
