Brief van Benjamin aan de minister van Langdurige Zorg

Ik ben Benjamin. Met autisme. Epilepsie. Een verstandelijke beperking. En ik heb u iets te zeggen.

Van mijn begin weet ik zelf niets meer. Dat is mij verteld. Mijn ouders kregen in een spreekkamer één woord te horen, en stonden even later weer op straat. Stilte. Geen routekaart. Geen Google Maps.

Vanaf die dag moest mijn moeder twee dingen tegelijk. Een kind leren kennen dat de wereld anders ervaart. En een doolhof bedwingen van indicaties, wachtlijsten en loketten. Van de ene dag op de andere werd zij de casemanager van haar eigen zoon. Alle energie ging naar mij, naar mij bereiken, mij laten groeien. Niet naar elkaar. Niet naar mijn zus en broers.

Weet u wat werkte? Een liedje. Altijd is Kortjakje ziek. Duizend keer. Zo maakte ik contact. Zij vond die brug zelf, op de tast. Daaruit is Stichting Papageno ontstaan.

Mensen noemen dat een mooi verhaal. Mijn moeder noemt het anders. Zij zegt: dat een ouder eerst helemaal alleen een weg naar haar eigen kind moet zoeken, dat is geen succesverhaal. Dat is een aanklacht.

Want dertig jaar later staan er nog steeds ouders op diezelfde straat. In diezelfde stilte. Nog steeds zonder kaart.

Inmiddels ben ik volwassen. Ik woon niet meer bij mijn ouders. Maar ik woon wél thuis, in een huis met andere jongeren, met begeleiders die mij kennen.

Kennen. Dat is het belangrijkste woord van deze brief. Niet mijn dossier kennen. Mij kennen. Horen of ik stil ben omdat het goed gaat, of stil omdat er een aanval aankomt. Dat verschil zit in tijd. In honderd momenten waarop iemand mij heeft leren lezen, en ik heb leren vertrouwen. In mensen die blijven.

Er komen te weinig mensen bij. En er vertrekken er te veel. Voor u is dat een getal. Voor mij is dat een gezicht dat er ineens niet meer is. En weer iemand nieuw die ik moet leren kennen. En zij mij.

Ik heb het goed getroffen. Maar ik hoor hoe het elders gaat. Dat iemand om zeven uur ’s avonds al in bed wordt gelegd, en tot de middag blijft liggen, omdat er niemand was om haar te helpen. Dat het douchen niet doorgaat. En morgen misschien ook niet. Dat maaltijden worden overgeslagen, omdat iemand niet zelf kan eten en er simpelweg geen tijd is.

Dat gaat niet meer over kwaliteit van zorg. Dat gaat erover of je er nog mag zijn.

En als de zorg iets niet meer kan, schuift het stilletjes op. Naar familie. Alsof daar nog rek in zit. Om mij heen staan dezelfde mensen als dertig jaar geleden. Ouders. Broers en zussen. Als het goed is, blijven zij een leven lang.

En dat is precies wat ik u wil vragen. Steun die families. Laat ze het niet alleen doen. Zet hulp en ondersteuning zo snel mogelijk in, zodat zij het een leven lang kunnen volhouden.

Ik vraag u niet om medeleven. Ik vraag u om een keuze.

Zorg dat de mensen die dit werk doen, het kunnen blijven doen. Geef ze tijd. Geef ze de waardering, en de beloning, die past bij hoe belangrijk dit werk is. Zij maken het verschil tussen een dossier en een leven.

En vraag niet eerst wat ik kost. Vraag eerst wat mijn leven de moeite waard maakt. En organiseer de zorg vanuit dáár.

Kom eens langs. Loop een dag mee. En een nacht. Niet voor de camera. In het echt. Ik zet muziek op. André Hazes. Duizend keer. En blijf dan bij mij zitten. Dan leert u mij kennen.

Dat is alles wat ik vraag.

Kennen. 

Benjamin