Inclusief onderzoek is in de mode. Voor haar promotie aan de Vrije Universiteit Amsterdam onderzocht Sofie Sergeant van Disability Studies in Nederland hoe je teams van academici en ervaringsdeskundigen het best kunt begeleiden. ‘Wat die nodig hebben, is ruimte om te falen. ‘Als je niet houdt van problemen: doe het niet!’ Voor magazine Markant beantwoordde Sergeant vijf vragen over haar onderzoek.
Waarom dit onderwerp?
‘Inclusief onderzoek is all over the place. Het is in de mode en wordt dringend aanbevolen door subsidieverstrekkers. Het gevaar bestaat dat er geen echte samenwerking ontstaat, maar dat er sprake is van tokenisme. Dat is een term die Martin Luther King gebruikte als mensen een minderheidsgroep ergens alleen bij betrekken omdat het goed staat. Omdat het politiek correct is, omdat het je draagvlak vergroot. Dat is een verschrikkelijk fenomeen. Niks erger dan uitgenodigd te worden aan een tafel en het gevoel te hebben: waarom ben ik hier?, ze doen niks met wat ik zeg, mijn verhaal wordt gekidnapt, ik ben slechts een illustratie. Je kan beter niet samen werken, dan op zo’n manier. We zijn gaan onderzoeken wat teams van wetenschappers en ervaringsdeskundigen nodig hebben om echt samen te werken.’
Wat is de conclusie?
‘Dat we inclusief onderzoek niet mogen romantiseren. Het is keihard werken. Het lastig, het is chaotisch, het kost tijd en geld en je wordt er soms zot van. Het levert een rijk onderzoeksproces en rijke resultaten op, maar als je niet van problemen houdt: doe het niet! Als je tijd van iemand vraagt, moet je echt willen weten wat hij of zij je kan vertellen. Ik ben zelf als duo opgetrokken met Henriëtte Sandvoort van de LFB, de landelijke belangenorganisatie dóór en vóór mensen met een verstandelijke beperking. We hebben een training ontworpen voor onderzoeksgroepen, de Cabriotraining. Die richt zich op de verbinding tussen mensen, wij noemen dat het koppelteken, alles wat tussen hen gebeurt. Veel mensen vragen aan ons: hoe doe je dit, hoe doe je dat? Dan gaan we samen met hen nadenken, dan trekken we het open. En in plaats van oplossingen krijg je dan nog meer problemen. Wat je nodig hebt in inclusief onderzoek, is ruimte om te falen. Als het goed is, gaat het schuren. Vaak sta je lijnrecht tegenover elkaar. En het is heel emotioneel, je zit niet alleen maar achter je laptop, je krijgt te maken met mensen die je keizware verhalen in je gezicht smijten. Ze hebben gelijk, en ze confronteren je ook eens nog met je eigen verhaal.’
Wat betekent dit voor de praktijk?
'Ik hoop dat inclusief onderzoek een hefboom wordt voor cultuurverandering. Wetenschappers zitten snel buiten hun comfortzone. Ik wil ze helpen die comfortzone een beetje groter te maken, zodat we ook de stem ophalen van mensen die je nu nog niet hoort. We merken ook dat wat wij geleerd hebben niet alleen onderzoekers aanspreekt. Ik krijg bijvoorbeeld vragen van zorgorganisaties die zeggen: wij krijgen onze cliëntenraden niet goed op poten. Dat is fantastisch - als mensen durven te zeggen: dat marcheert niet bij ons, we zitten vast. Heerlijk, laten we dat allemaal een keer zeggen tegen elkaar.’
4 Hoe was het om dit onderzoek te doen?
‘Het kostte tijd om erin te komen. Henriëtte vroeg mij: wat is de volgende stap? Dan zei ik: zo werk ik niet, ik ga jou geen huiswerk geven. We hebben elkaar moeten zoeken. Ik vond dat zij meer ruimte mocht innemen en zij vond dat lastig. Dus we hebben wel gevochten en daar hebben we allebei heel veel aan gehad. We hebben vier jaar voortgebouwd op de strubbelingen van het begin. Toen we begonnen met die training, vonden we dat we het heel goed moesten doen, dat we een soort voorbeeld waren. Het moment dat we dat hebben losgelaten, was geweldig. Toen pas deden we wat we zelf verkondigden: sukkelen en prutselen. Door schouder aan schouder met Henriëtte te werken, ben ik ook anders gaan kijken. Ik raakte verbouwereerd over de stigmatiserende houding in onze samenleving. Als ik met Henriëtte op een congres ben, komen er veel minder mensen met me praten, dan wanneer ze er niet bij is. Ik heb er geen tabel van, maar ik heb het wel vier, vijf jaar mogen ervaren. Als je samenwerkt met mensen met een beperking, dan voel je de vooroordelen, dan word je mee-gestigmatiseerd.’
Wat gaat u nu doen?
‘Ik wil samen met de rest van de bende de Cabriotraining nog duidelijker op de kaart gaan zetten. En Henriëtte en ik hebben ook veel nagedacht over taal. Hoe benoemen we elkaar? Je spreekt alleen van inclusief onderzoek als er ook exclusief onderzoek is. Als alles goed is, spreek je niet meer van inclusief. Als ik u uitnodig voor een inclusieve fuif, dan klinkt dat niet zo sexy. We hadden het ook over de term co-onderzoeker. Bij co-ouderschap heb je twee co-ouders, maar bij inclusief onderzoek, is de co-onderzoeker degene zonder academische opleiding. Henriëtte zei: ‘Dat voelt alsof ik de mindere onderzoeker ben. We zijn vier jaar als collega opgetrokken. Jij krijgt waardering voor wat we al die jaren hebben gedaan en ik niet.’ Henriëtte wil samen met andere ervaringsdeskundigen gaan onderzoeken hoe zij toch die waardering kunnen krijgen. Hoe ze dat gaan doen, laat ik bij hun, maar ik zal het van harte ondersteunen.’
Verder lezen
- Sofie Sergeant, Working Together, Learning Together, Towards Universal Design for Research. Antwerpen/ ’s Hertogenbosch Gompel & Scacina Uitgevers 2021.
Met Henriëtte Sandvoort maakte de promovenda de podcast Samen Werken Samen Leren. Te beluisteren via Spotify.
Dit artikel is afkomstig uit de Markant, het magazine van de VGN. Lees het hele nummer hier.
Lees hier alle interviews met promovendi.
