Eerder deze maand schreef Het Parool dat er in heel Nederland 232 expertisecentra moeten komen voor zeldzame ziektes. Het doel is kennis en deskundigheid te bundelen, zodat de patiënten betere zorg krijgen. VGN-organisatie Bartiméus is door de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) voorgedragen voor vier van deze specifieke expertisecentra en is nu in afwachting van de officiële erkenning eind oktober door het ministerie van VWS.
Jopie Nooren, bestuurder van Bartiméus: “Als organisatie hebben we de afgelopen jaren geïnvesteerd in kennisontwikkeling en state of the art diagnostiek op het gebied van specifieke oogaandoeningen. Dat we door de NFU zijn voorgedragen is voor ons van grote betekenis en toont onze meerwaarde aan als organisatie voor mensen die slechtziend of blind zijn. En daar zijn we best trots op!”
Het ministerie van VWS heeft de expertisecentra voornamelijk aangewezen in academische ziekenhuizen. Voor de dagelijkse zorg gaat de patiënt naar de eigen arts, voor de jaarlijkse controle naar expertisecentrum, waar artsen ook terecht kunnen met vragen. De centra moeten ook gaan samenwerken met experts in het buitenland.
Er zijn circa zevenduizend zeldzame ziekten in Nederland. Zeldzaam is een aandoening als maximaal 1 op de 2.000 mensen die heeft. Bijna een miljoen mensen heeft een zeldzame ziekte, van licht tot zwaar; dat zijn meer mensen dan bijvoorbeeld patiënten met diabetes, aldus het Parool.
Lees het volledige nieuwsbericht op de website van Bartiméus. Meer informatie over de ruim 200 expertisecentra voor zeldzame ziektes vindt u op de website van Skipr.
