Ontmoetingen tussen mensen met en zonder een beperking zijn vaak ongemakkelijk. Hoe komen we voorbij dat ongemak? Hierover spraken zo’n 50 betrokken deelnemers tijdens de VGN-bijeenkomst ‘Voorbij het ongemak’ in Utrecht. Onderzoeker Gustaaf Bos liet in zijn presentatie zien hoe ongemak eruit ziet en hoe belangrijk het is om te werken aan meer ruimte voor ontmoetingen.
In de tuinzaal van de Winkel van Sinkel was een mooie vertegenwoordiging aanwezig van ervaringsdeskundigen, verwanten, professionals, beleidsmedewerkers, bestuurders, wetenschap en andere betrokkenen. Onder leiding van Esther Schlatmann ontstond er een levendig gesprek. Zo pleitte Frank Bluiminck, directeur VGN, voor normalisering van het contact. “Het ongemak is niet erg en het is ook geen verwijt. De samenleving is eenvoudig niet gewend is om contact te hebben met mensen met beperkingen. We hebben dit te veel uitbesteed aan de zorg.”
Andersheid
Gustaaf Bos vertelde over het onderzoek dat hij heeft gedaan naar ontmoetingen in woonwijken waar mensen met en zonder verstandelijke beperking naast elkaar leven (omgekeerde integratie). Hier zag hij ontmoetingen tussen oorspronkelijke en nieuwe bewoners niet tot stand komen. Wel zag hij ongemak, verwarring en afwijzing van als vreemd ervaren andersheid. “We zijn geneigd om te praten over overeenkomsten, verrijking en diversiteit, maar over de pijn en ongemakkelijkheid wordt weinig over gezegd in beleidsstukken. Terwijl dit er wel is, aldus onderzoeker Gustaaf Bos.
Ook vertelde hij over zijn droom, namelijk het werken aan meer ruimte voor ontmoetingen met mensen met wie communiceren en het onderhouden van contacten niet vanzelfsprekend is. Wat gebeurt er als iemand tegenover je zit die niet kan praten? Wat ervaar je dan? Hij beschreef dit ongemak op drie niveaus:
- in het dagelijkse leven
- door toedoen van professionals
- op het niveau van beleid.
De presentatie riep veel reacties op. Het betoog werd vaak op schrille wijze ondersteund door verhalen vanuit het publiek: mensen met een beperking verlangen net als anderen deel te nemen aan een groter geheel. Verhalen over mislukte ontmoetingen in het dagelijks leven, soms ook door toedoen van al te beschermende professionals en beleidskaders die wijzen op ‘vermanaging’ van het systeem passeerden de revue. Zorgaanbieders werden door opgeroepen om kennis te halen bij verwanten. Ook werd opgemerkt dat er al veel goeds gebeurt, maar dat het schort aan de verbinding tussen levensgebieden als onderwijs, cultuur, bedrijfsleven.
Moedig
Gustaaf Bos waarschuwde ervoor niet te romantisch over inclusie te denken. Hij wees erop hoezeer onze communicatie vaak beperkt is tot het verbale en hoeveel mensen we daarmee uitsluiten. “Samenleven gaat ook over bij elkaar blijven ondanks confronterende verschillen. Je bent namelijk nooit ‘anders’ in je eentje, echter wel in relatie tot de ander. Het is een verhoudingsprobleem. Buren en andere buitenstaanders moeten moedig zijn en niet achter zorgprofessionals aanlopen, maar laten merken wat ze zelf voelen en willen in het contact. De overheid zou zorgaanbieders moeten uitdagen om te laten zien hoe je ontmoetingen creëert.”
Julianne Meijers, bestuurslid VGN, benadrukte dat de VGN zich hier sterk voor wil maken: “Door de gehandicaptenzorg labelen we mensen, wanneer sluit je mensen in en wanneer uit? Als je voorbij het ongemak gaat, kan dat iets heel moois opleveren”. Zoals een zus vertelde over haar broer als leermeester van de stilte: “Stilte werd een leegte, een ruimte om hem te kunnen horen, hem te leren verstaan. “
Empathie
Ellis Jongerius, ervaringsdeskundige bij de LFB, confronteerde het publiek met de dwang tot het opbouwen van een netwerk waar zij weinig behoefte aan heeft. “Mag ik daar zelf de regie over hebben? Bij mensen zonder een beperking is een netwerk ook geen plicht”, aldus Ellis. De deelnemers wisselden een aantal goede voorbeelden om mensen bij elkaar te brengen, bijvoorbeeld kinderen met en zonder beperking in hetzelfde gebouw onderwijs te laten volgen. Zo groeien kinderen met en zonder beperking met elkaar op en ontstaat er al vroeg empathie voor dat iemand anders kan zijn.
Deze bijeenkomst is de eerste verdiepingssessie van een drieluik in navolging van het deze zomer verschenen VGN-boek ‘Niet normaal’ waarin Jos van der Lans 16 mensen interviewt over ontwikkelingen en dilemma’s in de Nederlandse gehandicaptenzorg. De volgende 2 bijeenkomsten volgen in 2020.
