‘Elke dag maak je keuzes: zet ik nu wel of niet door dat de cliënt een wandeling gaat maken? Mag de cliënt nu wel of niet een eigen huisdier?’ Met deze boodschap opende Gertrude van den Brink, bestuurder van Middin, vrijdagochtend de themadag Ethiek ‘verplichten of verleiden’. Deze tweejaarlijkse themadag stond dit keer in het teken van gezondheid.
Er is nog veel onduidelijk over de veranderingen in de zorg maar, zo betoogde Van den Brink, wat we wel weten is dat de zorg steeds dichter bij de cliënt zal zijn. Dan zullen we alleen maar meer met dit soort keuzes te maken krijgen. Dan kun je proberen alles in regels vast te leggen, maar het is beter om te leren hoe je ergens goed over nadenkt en dan een besluit neemt. Op die manier krijgt de cliënt meer regie over eigen leven en de begeleider meer regie over eigen werk.
Van lichte begeleiding tot bemoeienis
Lenny van Drimmelen, lid van de commissie Ethiek bij Middin, liet aan de hand van het verhaal over Kirsten zien hoe je op verschillende momenten een cliënt op een andere manier begeleidt. Kirsten werd door haar begeleider regelmatig uitgenodigd om meer te bewegen, door bijvoorbeeld lopend boodschappen met haar te doen. Maar toen er suikerziekte werd geconstateerd, was er meer begeleiding nodig. Zolang ze in staat was de suikerziekte zelf onder controle te houden, kon haar begeleider volstaan met dagelijkse ondersteuning. Totdat bleek dat Kirsten sjoemelde met haar insuline, ziek en zelfs depressief werd. Toen kon het niet anders dan dat Kirsten echt behandeld moest worden. Inmiddels gaat het weer goed met Kirsten en accepteert ze dat ze meer bemoeienis nodig heeft bij haar leefstijl.
Een manier van denken
Alsof we in de collegezaal zaten, nam Heleen Dupuis, voorzitter van de VGN en emeritus hoogleraar medische ethiek, ons mee in de basisprincipes van ethiek [zie de handout in de bijlage]. Met humor en veel voorbeelden legde ze uit dat ethiek niet vaag of soft is, maar een echt vak. Een vak dat gaat over een manier van denken bij een bepaalde handeling. Dus juist ook in de dagelijkse praktijk waar het handelen van een begeleider consequenties heeft voor het belang van de cliënt.
Het dilemma van teveel doen
Het eerste morele principe is dat van het niet schaden. Maar wanneer schaad je iemand en hoe kun je dat weten? Daarmee kom je direct aan het tweede morele principe: patiënten maken in principe hun eigen keuze. Maar dat blijkt bij verstandelijk beperkte mensen in de praktijk een stuk lastiger, want in hoeverre zijn zij zodanig wilsbekwaam dat zij een eigen keuze kunnen maken? Het derde morele principe is dat van het goeddoen. Hierin zit iets actiefs, je brengt bij goeddoen een meerwaarde. Het dilemma zit er vaak in dat je teveel doet, dat je als begeleider teveel stuurt in een bepaalde richting, waarmee je het tweede principe overtreedt: het feit dat de cliënt een eigen keuze mag maken.
Feiten
Juist omdat deze dilemma’s zo ingewikkeld zijn, is het van belang om uit te gaan van de feiten, vindt Dupuis. Een van de feiten bij verstandelijk beperkte mensen is, dat hun IQ, gecombineerd met hun adaptieve vaardigheden, vaak tekort schiet om het zonder begeleiding in onze samenleving te redden. Daarnaast zijn er bij elke casus weer een hele hoop andere feiten. En juist de begeleiders zijn degenen die moeten nadenken over de feiten en kunnen oordelen over hun handelingen, want zij kennen de feiten.
Nadat Dupuis nog met voorbeelden uitlegde wanneer je nu wel of niet paternalistisch zou kunnen handelen, ging ze in discussie met de zaal. Het was duidelijk dat begeleiders vaak worstelen met dit soort dilemma’s en kritisch nadenken over hun eigen rol daarin.
Handvat
Het was een ochtend waarin heel duidelijk werd dat de dagelijkse begeleiding in de gehandicaptensector complex is. Dat van begeleiders elke dag opnieuw wordt gevraagd goed te kijken naar de cliënt, betrokken te zijn bij de keuzes die de cliënt maakt, maar tegelijkertijd ook te handelen wanneer dat nodig is. Deze dag, met de lezing van Heleen Dupuis en workshops die ’s middags werden gegeven, zal de begeleiders zeker sterken om op een overwogen manier keuzes te maken.
