Disability studies in Nederland, de Hogeschool Rotterdam en expertisecentrum seksualiteit Rutgers hebben in opdracht van VWS onderzoek gedaan naar de positieve vormen van aandacht voor seksualiteit in de gehandicaptenzorg. Dit onderzoek kwam voort uit een analyse van meldingen van seksueel grensoverschrijdend gedrag en de wens om breed naar het onderwerp seksualiteit te kijken vanuit het perspectief van mensen met een verstandelijke beperking. Voor dit onderzoek 'Veilige relatie in de gehandicaptenzorg' zijn 19 mensen met een verstandelijke beperking geïnterviewd en drie focusgroepen georganiseerd. Een van de uitkomsten is dat mensen met een verstandelijke beperking over seksualiteit willen praten, maar dat het nog vaak taboe is en dat de aandacht vooral gaat naar het voorkomen van seksueel grensoverschrijdend gedrag.
Doel van het onderzoek
Aan het onderzoek namen 19 personen met een verstandelijke beperking deel. Zij zijn ieder individueel geïnterviewd, al dan niet met een vertrouwenspersoon of begeleider aanwezig. Ook zijn er drie focusgroepen georganiseerd die bovengenoemde thema’s gezamenlijk bespraken: één met zorgprofessionals, één met beleidsmedewerkers van zorgorganisaties, en één met vier personen met een verstandelijke beperking die eerder individueel geïnterviewd zijn.
Centraal in dit onderzoek stond de vraag: ‘Hoe zou je seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking positiever kunnen benaderen?’ Het perspectief van mensen met een verstandelijke beperking is hierin leidend geweest. Zo is het onderzoek onder meer uitgevoerd door een co-onderzoeker die zelf een verstandelijke beperking heeft.
Uitkomsten en aanbevelingen in makkelijke taal
De onderzoekers hebben de uitkomsten en aanbevelingen in makkelijke taal beschreven:
Wat hebben de onderzoekers gevonden?
Organisaties en begeleiders willen mensen met een verstandelijke beperking vooral beschermen tegen risico’s van seks, zoals seksueel geweld, seksueel grensoverschrijdend gedrag of onbedoelde zwangerschap. Er zijn allerlei instrumenten die moeten helpen bij ongewenst seksueel gedrag en ook bij het ondersteunen van positieve seksueel leven van mensen met een verstandelijke beperking.
Er zijn allerlei boeken met voorlichting over seks. Ook zijn er bijvoorbeeld gesprekskaarten waardoor je makkelijker leert praten over de plezierige kanten van seks en intimiteit. Organisaties en medewerkers kennen die boeken en kaarten vaak wel, maar kunnen ze niet makkelijk vinden. Daar komt bij dat veel materiaal verouderd is. Daarom ontwikkelen sommige mensen zelf materiaal, of vragen ze één medewerker om zelf meer aandacht aan seks te besteden op de woonlocatie (aandachtsfunctionaris). Mensen met een verstandelijke beperking kennen die materialen vaak ook niet.
Alle geïnterviewden met een verstandelijke beperking willen graag open praten over seksualiteit en intimiteit. Ze willen seksuele voorlichting. Begeleiders geven die voorlichting vaak niet. Ze vinden het moeilijk om over seks te praten, of vinden dat het niet bij hun werk hoort. Begeleiders wachten vaak liever af tot mensen zelf met vragen bij hen komen. Soms organiseren ze wel sekswerk of online dating, maar dat is duur. Seksualiteit is geen vast onderdeel van de begeleiding. Ook hebben mensen met een beperking vaak weinig privacy.
Praten over kinderwensen is moeilijk. Begeleiders en familie gaan er vanuit dat mensen met een verstandelijke beperking geen goede ouders kunnen zijn. Alle mensen met een verstandelijke beperking zeggen in het onderzoek dat ze zelf willen bepalen of ze een kind willen krijgen. Twee mensen vertelden dat ze gehoord hebben dat mannen gesteriliseerd zijn zonder dat ze dat ze dat wilden. De onderzoekers zeggen dat het ministerie van VWS meer onderzoek moet gaan doen.
Aanbevelingen voor organisaties
Organisaties kunnen hun medewerkers activeren om seksualiteit te bespreken. Daarbij gaat het om zowel de negatieve als de positieve kanten van seks. Dat kan door een kader- of een jaarbrief. Begeleiders zouden veel meer moeten leren over seksualiteit en intimiteit bij mensen met een verstandelijke beperking. Ook de scholen zouden meer aandacht daaraan moeten besteden.
Aanbevelingen voor de begeleiders
Begeleiders moeten informatie en voorlichtingsmaterialen beter kunnen vinden. Ze zouden ook meer moeten leren over de verschillen in macht tussen begeleiders en mensen met een verstandelijke beperking die afhankelijk van hen zijn. Daarom zou er ook een onafhankelijk meldpunt moeten zijn voor vervelende ervaringen met seks.
Aanbevelingen voor mensen met een verstandelijke beperking
Mensen met een verstandelijke beperking moeten de kans krijgen om te zeggen waar ze behoefte aan hebben als het gaat om seks en intimiteit. Ze moeten makkelijker kunnen praten over deze onderwerpen. Ook kunnen ze meewerken aan nieuw materiaal, zodat ze er echt iets aan hebben. Omdat seks vaak een taboe is, zou het goed zijn als mensen met een verstandelijke beperking vragen kunnen stellen, anoniem, dus zonder dat ze hun naam noemen. Dat kan bijvoorbeeld in de cliëntenraad.
VGN en aandacht voor positieve seksualiteit
Bij de leden van de VGN zijn al veel stappen gezet zoals op het gebied van een gezonde seksuele ontwikkeling, relaties en intimiteit. Op de themasite van het Kennisplein gehandicaptensector is informatie te vinden over seksualiteit en relaties. Ook is er een meer open cultuur om het gesprek hierover te voeren. Bij de VGN academie is een leertraject voor zorgprofessionals over seksualiteit. En er wordt gewerkt aan materiaal op dit thema voor mensen met een beperking.
De VGN gaat ook een rol spelen bij acties vanuit de Beleidsvisie intimiteit en seksualiteit voor mensen met een beperking van de minister voor Langdurige zorg. Zie dit artikel op de site: Beleidsvisie intimiteit en seksualiteit voor mensen met een beperking van de minister voor Langdurige Zorg | Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (vgn.nl)
Ouderschap en kinderwens
In het onderzoek Veilige Zorgrelatie in de gehandicaptenzorg is door twee geïnterviewden verteld over mogelijke verplichte sterilisatie. Deze verhalen kwamen niet uit de eerste hand, maar van horen zeggen. Ook is onduidelijk of er sprake was van drang of dwang. De VGN vindt het belangrijk om aandacht te blijven houden voor de ethische dillema’s rond dit thema. Deze signalen en dit thema worden besproken in het Netwerk seksualiteit in de gehandicaptenzorg en het Werkgezelschap Ouderschap en Kinderwens.
De VGN pleit voor maatwerk, een veilige omgeving en cultuur voor het open gesprek met cliënten en hun naasten en binnen teams over seksualiteit, ouderschap, kinderwens en anticonceptie. Bij de leden van de VGN is veel kennis en ervaring is beschikbaar over hoe je in gesprek kunt komen met mensen met een verstandelijke beperking en deze onderwerpen. Er is veel materiaal verzameld op het Kennisplein gehandicaptensector onder het thema Kinderwens en ouderschap.
Het volledige rapport is onderaan dit artikel te vinden.
