Als we zeggen dat we over een uurtje gaan eten, begrijpt iemand met een verstandelijke beperking dan wel wat bedoelen? Zo niet, dan heeft dat grote gevolgen voor zijn of haar gevoel van autonomie. Xavier Moonen doet onderzoek naar een hulpmiddel om de tijdsbeleving te verbeteren.
Kinderen worden niet geboren met de vaardigheid om de tijd waar te nemen en zich in de tijd te oriënteren. En ze beschikken nog niet over timemanagement vaardigheden. Deze drie vaardigheden ook wel Time Proces Ability (TPA) genoemd, kunnen worden gezien als drie verschillende niveaus van toenemende complexiteit.
Tot zij een jaar of drie à vier zijn kunnen kinderen tijd niet duidelijk waarnemen. Door het aanbieden van structuur in de dag krijgen ze in hun eerste levensjaren geleidelijk aan in de gaten dat een maaltijd eindigt met een toetje en dat na het tandenpoetsen ‘s avonds voorgelezen wordt. Voor oudere peuters is oriëntatie in de tijd vooral gekoppeld aan beleven. Het is tijd voor school, daarna voor buitenspelen, daarna om door oma naar het clubje gebracht te worden. Vanaf groep drie in de basisschool worden tijdsbegrip en tijdsbeleving concreter en de meeste kinderen kunnen rond hun negende goed klokkijken. Maar tijdmanagement blijft ook voor menige puber een probleem, weten ouders!
Time management
Dadelijk, gisteren, morgen, straks, vanmiddag, of nog preciezer over een kwartiertje, nog tien minuten, over een uur - allemaal woorden en zinnen die we gemakkelijk gebruiken in onze mondelinge communicatie met mensen met verstandelijke beperkingen. Maar bij het gebruik van deze woorden en zinnen veronderstellen we dat onze communicatiepartner in staat is de tijd waar te nemen, zich in de tijd te oriënteren en over timemanagement vaardigheden beschikt, met andere woorden voldoende TPA heeft.
Problemen met TPA, komen vaak voor bij kinderen met een ontwikkelingsstoornis zoals autisme of verstandelijke beperkingen, maar ook bij volwassenen met verstandelijke beperkingen. De oorzaak van deze problemen kan worden gezocht in hun beperkte geheugencapaciteiten en in de moeite met de concepten tijd en het verstrijken van de tijd. Sommige van deze kinderen en volwassenen kunnen met goede ondersteuning TPA verwerven. Sommigen kunnen met hulpmiddelen als bijvoorbeeld een Time Timer, een time ruler, een picto-agenda, een planbord of een telefoon of tablet, enige greep op de tijdsbeleving krijgen. Maar voor anderen blijft de tijd eeuwig een raadsel.
Routines
Wanneer iemand op grond van gebrek aan TPA van een ander afhankelijk is voor het plannen en indelen van alle aspecten van het eigen leven, verliest deze persoon de controle. Veel mensen met verstandelijke beperkingen hebben daarom problemen met het zelfstandig kunnen participeren in het dagelijks leven. Ze hebben hulp van hun begeleiders nodig om hen aan activiteiten te herinneren en ze zijn afhankelijk van hun omgeving voor het enigszins kunnen beleven van autonomie.
In de zorg wordt veel waarde gehecht aan routines. Dagelijkse routines zorgen er voor dat iemand ‘weet’ welk moment van de dag het is. Maar zo iemand is volstrekt afhankelijk van anderen. Iedere verandering van routine zorgt voor gevoelens van controleverlies, omdat het niet meer mogelijk is om te voorspellen wat er volgens gaat gebeuren. Dit kan leiden tot probleemgedrag (zoals zelfverwonding, rusteloosheid, voortdurend vragenstellen en slaapproblemen) en gevoelens van ongelukkig zijn. Greep krijgen op ‘de tijd’ is een belangrijke voorwaarde om autonoom en onafhankelijk te kunnen zijn in het dagelijks leven en om controle te hebben over het eigen leven. Uit onderzoek blijkt dat zelfbeschikking zorgt voor een betere kwaliteit van leven en voor meer tevredenheid over de persoonlijke ontwikkeling en persoonlijke ontplooiing.
Rode lampjes
Voor Michael Pool, ik mag met zijn toestemming over hem en zijn vader berichten, is tijd te abstract. Als zijn vader ‘even een uurtje’ weg ging bleef Michael de hele tijd achter het voorraam wachten. Ook schrok hij ’s nachts wakker en wist hij niet of het al tijd was om te gaan werken. Dat ging hij dan aan zijn vader vragen. Geen greep hebben op de tijd maakte hem onrustig en ongelukkig.
Zijn vader Theo Pool zocht daarom naar een instrument dat Michael rust zou kunnen bieden. Toen dat niet voorhanden bleek te zijn ontwikkelde hij het zelf: de TCM-klok. Hij zegt erover: ‘De TCM plaatste ik op mijn zoons slaapkamer. Ik gaf hem een uitgebreide instructie en het wachten kon beginnen. Na enkele dagen stond hij ‘s nachts niet meer naast mijn bed. Hij heeft in de praktijk ontdekt hoe lang het ‘s nachts duurt voordat het volgende lampje gaat branden (hoe lang een uur duurt). Hij denkt niet ‘over twee uur’, maar ‘over twee rode lampjes’. Het besef dat er nog zoveel lampjes volgen voordat het ochtendlampje gaat pulseren, stimuleert hem om “dan maar te gaan slapen”. En dat is niet alles. De TCM is een “maatje” van hem geworden. Natuurlijk vindt hij de lampjes en kleurtjes leuk, maar belangrijker nog, het geeft hem structuur en daarmee rust. Hij snapt nu inmiddels zelfs ook wat ochtend en middag is door de groene en rode lampjes en ook het moment dat het twaalf uur is door het pulserende lampje.’
Dag en nacht
Theo Pool dacht dat er meer mensen zouden zijn die baat zouden kunnen hebben bij zijn klok, maar hij wilde ook graag onderzoek waaruit zou moeten blijken dat de klok ook voor anderen een positieve werking heeft. Met die vraag wendde hij zich tot mij. Samen met collega Fiona Hoeving, van ’s Heeren Loo, en een aantal studenten van de Zuyd Hogeschool zijn wij ons gaan verdiepen in de omgang met TPA en het gebruik van de klok door volwassenen met verstandelijke beperkingen in diverse organisaties voor mensen met verstandelijke beperkingen.
Het woord klok zette ons in eerste instantie op het verkeerde been. Dit zou de suggestie kunnen wekken dat de TCM een instrument is om iemand met verstandelijke beperkingen tijd- en klokkijkvaardigheden aan te leren. Dat is echter niet de bedoeling. De TCM kan ingesteld worden om mensen met verstandelijke beperkingen meer grip te geven op hun individuele dag- en nachtstructuur zonder dat tijdsbegrip, klokkijken en timemanagement in engere zin aangeleerd worden.
We hebben vervolgens gekeken of we in contact konden komen met mensen met verstandelijke beperkingen met probleemgedrag dat in verband zou kunnen gebracht met TPA. We ontdekten dat tot op heden de kwaliteit van TPA niet systematisch in beeld is gebracht bij Nederlandse mensen met verstandelijke beperkingen. Het kostte nogal wat moeite om voldoende proefpersonen te vinden, omdat veel gedragswetenschappers nog niet bekend zijn met het verband tussen TPA en gedragsproblemen. En we ontdekten vervolgens ook dat begeleiders het niet altijd makkelijk vonden om met de TCM en met andere vormen van communicatie over TPA om te gaan. Daarom hebben we bijvoorbeeld een aanvullende praktische handleiding gemaakt om aan de TPA met behulp van de TCM te werken.
Uppsala
Instrumenten om (de afname van) probleemgedrag en (de toename van) zelfredzaamheid te meten waren beschikbaar. Maar Nederlandstalige instrumenten om de mate van autonomie in relatie tot TPA te kunnen bepalen waren er niet. Op zoek naar geschikte instrumenten hiervoor kwamen we terecht in Zweden. Gunnel Janeslätt van de universiteit in Uppsala doet al een aantal jaren onderzoek naar TPA van kinderen en volwassenen met ontwikkelingsstoornissen. Zij ontwikkelde samen met Irene Alderman daarvoor de KATID (een Zweedse afkorting voor Kit for Assessing TPA) met mooie psychometrische kwaliteiten. Samen met haar hebben we een experimentele versie voor afname bij Nederlandse mensen met verstandelijke beperkingen gemaakt.
Onze eerste conclusies? Bij sommige mensen met verstandelijke beperkingen zien we qua zelfredzaamheid en autonomie een positieve verandering na introductie van de TCM. Maar dat moeten we met nu nog alle voorzichtigheid zeggen. Er zijn nog te veel zaken die aandacht behoeven. Niet in de laatste plaats een correcte omgang met de TCM en de validering van de KATID.
Inmiddels zijn ook collega’s van Bartiméus samen met Theo Pool aan de slag gegaan met een bijzondere versie van de TCM voor mensen met verstandelijke beperkingen die slechtziend of blind zijn. Collega Paula Sterkenburg, werkzaam bij de Vrij Universiteit Amsterdam en Bartiméus, wil hier verder onderzoek naar doen.
Minder afhankelijk
Gunnel, Fiona, Paula en ik hebben nu de handen ineen geslagen. We zijn van plan om een gevalideerde Nederlandstalige versie van de KATID voor kinderen én een gevalideerde Nederlandstalige versie van de KATID voor volwassenen met verstandelijke beperkingen te ontwikkelen.
In het voorjaar 2017 hebben we als eerste stap een symposium aan de Universiteit van Amsterdam over TPA georganiseerd. Uit de reacties van de deelnemers bleek dat er veel behoefte is aan meer kennis over TPA in relatie tot toename van autonomie van mensen met verstandelijke beperkingen. De gepresenteerde concepten en onderzoeksresultaten zouden professionals moeten aanzetten om zich hier meer in te verdiepen. We zijn nu op zoek naar collega’s en organisaties die met ons willen samenwerken.
En Michael? Die kan beter alleen blijven als zijn vader ‘even weg’ moet. Hij weet wanneer hij naar het werk moet gaan en de TCM geeft hem rust en overzicht over wat er van hem gevraagd wordt. Om in termen van onze onderzoek focus te spreken: Michaels autonomie is toegenomen, hij laat minder problemen zien, kan meer activiteiten zelfstandig beginnen en afronden en is minder afhankelijk van anderen.
> TCM-KLOK.NL
Prof.dr. Xavier Moonen, is orthopedagoog en GZ-psycholoog, bijzonder hoogleraar kennisontwikkeling over kinderen en jongvolwassenen met licht verstandelijke beperkingen en gedragsproblemen aan de Universiteit van Amsterdam, bijzonder lector inclusie van mensen met verstandelijke beperkingen aan de Zuyd Hogeschool Heerlen, en hij is als adviseur verbonden aan het expertisecentrum van Koraal te Sittard. E-mail x.m.h.moonen@uva.nl.