Bewustwording is het belangrijkste gevolg van de groeiende stapel proefschriften in de gehandicaptensector. Of het nu gaat om pijnbeleving bij mensen met syndroom van down, of de behandeling van visuele stoornissen.
Er verschijnen momenteel veel proefschriften die betrekking hebben op de ondersteuning van mensen met een beperking. Bewustwording is het belangrijkste resultaat ervan, zeggen zowel verschillende promovendi als Carla Vlaskamp, die twee van hen als emeritus hoogleraar orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen begeleidde. ‘Zo lang je je niet bewust bent van een probleem, ga je ook niet snel gebruik maken van methoden of instrumenten die zijn ontwikkeld om ermee om te gaan’, zegt ze.
De wisselwerking tussen onderzoek en praktijk is al veel beter geworden, vindt Vlaskamp. Maar het uit het oog verliezen van de praktijk, blijft een valkuil voor onderzoekers. Ze vindt het belangrijk niet te lang te wachten met het terugkoppelen van de resultaten. ‘Anders zakt het weg.’ Maar gedragskundigen en artsen die in de praktijk werken spelen ook een belangrijke rol. ‘Mensen met een academische opleiding moeten zich wat vaker herinneren waar ze hun opleiding hebben gevolgd. Schakel de universiteit in bij het denkwerk dat je doet. Stel je vragen aan ons. Al zal dat niet altijd op dezelfde dag gebeuren, je krijgt antwoord.
Betere geluidsomgeving, minder probleemgedrag
Verbeter de geluidsomgeving voor mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EVMB) en hun probleemgedrag neemt af. Dat concludeert orthopedagoog Kirsten van den Bosch in een onderzoek waarop ze promoveerde aan de Rijksuniversiteit Groningen.
Een combinatie van piepende karren met rinkelende kopjes, stoelpoten die schrapen over de vloer, pratende mensen, televisies en radio’s die de hele dag aan staan – dat is de geluidsomgeving waarin veel mensen met EVMB zich bevinden. Bij een geluidsomgeving gaat het niet om afzonderlijke geluiden, maar juist om het geheel. De nadruk ligt op de beleving van geluid in plaats van de akoestische kenmerken zoals het aantal decibels.
Kirsten van den Bosch: ‘Toen ik voor het eerst in dagcentra en woonvoorzieningen kwam, was ik verbaasd over de kakafonie aan geluiden. Op één locatie droegen de begeleiders zelfs gehoorbeschermers. Op veel plekken staat standaard de radio of tv aan, “omdat het zo gezellig is”. Maar mensen met EVMB begrijpen de wereld om hen heen niet goed, kunnen vaak niet goed zien en zitten ook nog eens vast in een rolstoel. Ze zijn dus meer afhankelijk van het geluid in hun omgeving. Mensen stellen de veiligheid van hun omgeving vast aan de hand van de geluiden die ze horen. Veroorzaken de geluiden een gevoel van onveiligheid, dan geeft dat stress.’
Klankkast
Het onderzoek is gedaan met behulp van een klankkast. Dat is een ruimte waarin geluiden van verschillende omgevingen worden nagebootst. Cliënten gingen samen met hun begeleider in die klankkast om te luisteren naar deze geluidsomgevingen: bos, strand, stad en rustige muziek. ‘We keken naar de invloed van die geluiden op de stemming en op hun gedrag. We zagen dat de auditieve omgeving een negatieve of positieve invloed heeft op hun stemming en gedrag’, vertelt Van den Bosch. ‘Iedereen heeft dat vermoeden wel, maar niemand denkt er bewust over na.’
App
De resultaten van het onderzoek kunnen begeleiders en gedragsdeskundigen meteen toepassen. Van den Bosch: ‘We hebben een smartphone app ontwikkeld waarmee je de kwaliteit van de auditieve omgeving kunt meten, MoSART genaamd. Iedereen met een Android toestel kan een eenvoudige versie daarvan downloaden. Met deze app kun je op de auditieve omgeving beoordelen. Alleen daardoor al zie je de kwaliteit van de auditieve omgeving toenemen en de negatieve stemming en het probleemgedrag afnemen.’
ZonMW financierde dit onderzoek en stelde ook geld beschikbaar voor de implementatie bij drie organisaties: Talant, Visio en Bartimeus.
Kirsten van den Bosch, Safe and sound: soundscape research in special needs care. Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, 29 oktober 2015.
Erken gedragsproblemen en hun ernst
Gedragsproblemen komen veelvuldig voor bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EVMB), maar worden door de zorgprofessionals niet als ernstig gezien. Daardoor is er te weinig aandacht voor. GZ-psycholoog Petra Poppes van de ’s Heeren Loo Zorggroep promoveerde op dit onderwerp.
‘In de praktijk zag ik heel wat kinderen en volwassenen met gedrag dat niet makkelijk te begrijpen is: rumineren, gillen, steeds in het gezicht knijpen, wiegen, of teruggetrokken en afwerend gedrag’, vertelt Petra Poppes. ‘Dat valt op als je ergens nieuw binnenkomt. Naarmate je vaker bij deze cliënten komt, ga je het steeds normaler vinden en op den duur zelfs gewoon.’
Voor ’s Heeren Loo was dit aanleiding om onderzoek in samenwerking met de Rijksuniversiteit Groningen te gaan doen. Poppes: ‘Want er was heel weinig bekend over gedragsproblematiek en interventies ter voorkoming of vermindering ervan bij mensen met EVMB.’
Prevalentie 80 procent
Bij 376 deelnemers aan het onderzoek is de prevalentie, frequentie en ernst van de gedragsproblemen onderzocht met de Lijst Gedragsproblemen (LGP), aangepast voor de doelgroep. ‘Daaruit blijkt dat bij meer dan 80 procent één of meer typen zelfverwondend, stereotype en teruggetrokken gedrag voorkomen en bij 45 procent agressief of destructief gedrag. Begeleiders wordt gevraagd de gedragingen te scoren naar frequentie en ernst. Daarbij viel op dat de meeste scores in de categorie “niet ernstig” vielen.’
Dit onderzoek legde een duidelijk patroon bloot: gedragsproblemen komen veel voor, maar worden door de zorgprofessionals niet als ernstig gezien. Daardoor wordt er weinig over wordt geschreven in het zorgplan en worden er nauwelijks doelen geformuleerd. Ook wordt gedragsproblematiek hoofdzakelijk biomedisch verklaard, waardoor de kans bestaat dat het wordt beschouwd als onveranderbaar.
Training
Poppes ontwikkelde een psycho-educatie van een uur: voorlichting over gedragsproblematiek bij EVMB. Dat bleek onvoldoende om de professionals tot andere gedachten te brengen. Poppes: ‘Het is dus nodig een on the job training te ontwikkelen. Daar werk ik nu aan. Door zo’n opleiding krijg je meer bewustwording bij begeleiders.’
Poppes wijst erop dat juist mensen met EVMB afhankelijk zijn van de mensen om hen heen. ‘Ze hebben anderen nodig om ervaringen op te doen en zich te ontwikkelen. Maar op het moment dat er gedragsproblemen zijn, dan staan die de relatie in de weg en dus ook de ontwikkeling en welbevinden.’
Petra Poppes, Challenging practices:challenging behaviour in people with profound intellectual and multiple disabilities and its consequences for practice. Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, 10 september 2015.
Zelf over pijn vertellen
Mensen met Down syndroom kunnen wél zelf over hun pijn vertellen. Als ze maar de juiste hulpmiddelen krijgen. Een promotieonderzoek van postdoc onderzoeker Nanda de Knegt van de Vrije Universiteit geeft houvast.
‘Mijn onderzoek laat zien dat er wél mogelijkheden zijn om naar pijnbeleving te vragen bij mensen met een verstandelijke beperking. Dat is voor mij het belangrijkste resultaat’, vertelt Nanda de Knegt. ‘Vaak wordt gedacht dat zij niet zelf kunnen rapporteren. Als je hen met geschikte hulpmiddelen zelf laat vertellen of zij pijn hebben, hoe erg en waar, kan dat een positief effect hebben op hun eigen regie en zelfredzaamheid.’
Het idee voor dit onderzoek komt uit de praktijk. ‘Mijn promotor, Erik Scherder, gaf een aantal jaar geleden een lezing over pijnbeleving bij dementie. Iemand in de zaal vroeg toen: “Hoe zit het eigenlijk bij een verstandelijke beperking?” Zo is het balletje gaan rollen. In dit onderzoek heb ik me beperkt tot volwassenen met Down syndroom, omdat de populatie van mensen met een verstandelijke beperking te heterogeen is.’
Prikkels
Het was een omvangrijk onderzoek, dat vier jaar in beslag nam. Er namen 232 volwassenen met Down syndroom aan deel. Eerst werden hun cognitieve functies in kaart gebracht: mentale processen zoals intelligentie, geheugen en planning. Dit was nodig om te kijken wat de relatie is tussen cognitie en pijnbeleving. Ook werd met verschillende tests de reactie onderzocht op (veilige) prikkels op de huid, zoals warm, koud, scherp en stomp.
Onderdeel van dit onderzoeksproject was ook de ontwikkeling van STOP-ID!, een computertool waarmee mensen met een verstandelijke beperking zelf kunnen rapporteren over de aanwezigheid van pijn, de locatie daarvan, intensiteit en type pijn. De versie uit het onderzoek bleek te moeilijk te zijn. De lengte van de test, de gebruikte plaatjes en de formulering van de vragen moesten worden aangepast. Hieraan heeft De Knegt inmiddels gewerkt en ze gaat in 2016 de computertool implementeren bij zorginstellingen voor mensen met verstandelijke beperking.
Kennisplein
Met haar onderzoek wil De Knegt bijdragen aan meer en betere pijndiagnostiek bij mensen met een verstandelijke beperking. Ze heeft informatie over verschillende observatielijsten voor pijngedrag geplaatst op Kennisplein Gehandicaptensector. Ondertussen gaat De Knegt verder, door pijnbeleving en cognitie ook te onderzoeken bij mensen met Prader-Willi, Fragile X en Williams syndromen.
Nanda de Knegt, The down side of pain: pain assessment and experience in adults with Down Syndrome and the relationship with cognition. Promotie Universiteit van Amsterdam, 22 september 2015.
CVI is een verzamelnaam
Een kwart van de vroeg geboren kinderen heeft visuele problemen die hun oorzaak in de hersenen hebben. Met normale oogtesten zijn deze niet te ontdekken. Neuropsycholoog Christiaan Geldof van Koninklijke Visio ontdekte dat in een onderzoek waarop hij promoveerde op 30 oktober 2015.
‘In de zorg voor slechtzienden zagen we een toenemende groep kinderen die problemen hadden met zien, maar waarbij de oogarts geen oorzaak kon vinden’, vertelt Christiaan Geldof. ‘Tegelijkertijd constateerden we dat het vaak gaat om ernstig vroeg geboren kinderen met rond de geboorte veel medische complicaties. Deze kinderen ontwikkelen zich redelijk tot goed, maar hebben tevens moeite met leren en ze laten opvallend gedrag zien. Ze botsen tegen dingen aan of kunnen niet overweg met gedetailleerde plaatjes.’
Cerebral Visual Impairment
‘Het vermoeden was dat dit komt door een aandoening van de baansystemen en gebieden in de hersenen die een rol spelen bij het waarnemen van de wereld om ons heen’, vervolgt Geldof. ‘Dit wordt aangeduid met de verzamelnaam CVI: Cerebral Visual Impairment. Over CVI is echter nog weinig bekend, duidelijke criteria voor het stellen van de diagnose ontbreken. Op basis van eigen criteria bevestigde het onderzoek het vermoeden van CVI bij een kwart van de onderzoeksgroep van in totaal 136 ernstig vroeggeboren kinderen.’
Kinderen die met CVI bleken diverse zorg nodig te hebben. ‘Dat is zeker niet altijd visuele revalidatie’, zegt Geldof. ‘Het is dus noodzakelijk om nauwkeurig onderscheid te maken tussen visuele stoornissen en andere ontwikkelingsproblemen.’
Differentiëren
Aan de hand van dit onderzoek kun je dus niet zeggen: alle vroeg geboren kinderen moeten getest worden op visueel perceptieve functies. Het zo complex dat je niet bij voorbaat kunt zeggen: eerder screenen betekent eerder met revalidatie beginnen waardoor herstel eerder optreedt. Die aanname is nog niet bewezen. Volgens Geldof is het maar de vraag of extra stimulering van ernstig vroeg geboren kinderen het gewenste resultaat heeft of juist leidt tot overprikkeling.
Geldof: ‘We weten nog veel te weinig over CVI. We moeten veel meer gaan differentiëren: onderscheid maken tussen de verschillende typen visuele stoornissen die kinderen met CVI hebben, zodat de vergaarbak minder groot wordt. Als je gaat revalideren, dan wil je toch weten hoe een aandoening in elkaar steekt. Mijn onderzoek draagt bij aan een richtlijn voor de diagnostiek.’
Christiaan J.A. Geldof, Visual imprints of very preterm birth: evidence for cerebral visual impairments in very preterm born children. Proefschrift Vrije Universiteit Amsterdam, 30 oktober 2015. – Onderzoek in samenwerking met Emma Kinderziekenhuis AMC en Visio.
