A bigger challenge

‘We staan voor een grotere uitdaging dan vier jaar geleden’, zei de nieuwe voorzitter van de IASSID, Vianne Timmons, op de eerste dag van het vierjaarlijkse wereldcongres van het grootste netwerk van onderzoekers naar de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen. ‘De wereld is veranderd.’
Op dat moment leek dat nog een voor de hand liggend excuus voor de beperkte opkomst in Halifax, aan de kust van Nova Scotia (Canada): achthonderd deelnemers in plaats van de twaalfhonderd vier jaar geleden in Kaapstad. Vooral veel Engelse onderzoekers ontbraken nu. Maar tijdens de zes dagen die volgden bleek dat Timmons met haar opmerking de spijker op zijn kop sloeg.
Het congres in een notendop: de kwaliteit en de structuur van het onderzoek worden steeds beter. Uitgangspunt voor onderzoek is het VN-verdrag voor mensen met een verstandelijke beperking, dat inmiddels door 116 landen is geratificeerd. Onderzoekers gaan na in hoeverre de doelen die daarin worden geformuleerd worden gehaald. Ze ontwikkelen hulpmiddelen en formuleren beroepscompetenties en strategieën om situaties te verbeteren.
Helaas leiden die strategieën niet automatisch tot blijvend succes. Jan Tøssebro uit Noorwegen deed onderzoek naar de gevolgen van de snelle opheffing van alle instituten in Noorwegen, eind jaren negentig. Mensen met beperkingen gingen in de samenleving wonen, in kleine groepen. De verantwoordelijkheid voor de ondersteuning werd door het rijk overgedragen aan gemeenten, die onder andere voor dagbesteding gingen zorgen. De steun van de familieleden voor de verandering was aanvankelijk gering, maar steeg van 17 naar 76 procent.

Gemeenten
De huisvesting was beter, men kon voortaan bij zijn zoon of dochter, broer of zus op bezoek, in plaats van naar een inrichting. En begeleiders merkten dat er minder conflicten in de groepen voorkwamen. In 1997 leefde nog slechts drie procent van de mensen met beperkingen in groepen van meer dan zeven mensen. Maar uit het onderzoek van Tøssebro blijkt dat dit percentage in 2010 weer is gestegen naar veertig procent. De situatie is verslechterd, mensen hebben minder dagbesteding, en er is sprake van reïnstitutionalisatie in de samenleving.
Tøssebro geeft een paar verklaringen. De centrale regelgeving is verminderd om gemeenten de vrijheid te geven eigen beleid te maken. Groepen mogen weer uit meer dan vier mensen bestaan. De aandacht van media en politici is verminderd, nu de grote omslag voorbij is. Van begeleiders en professionals wordt in economisch slechtere tijden loyaliteit met hun werkgever verwacht. Organisaties van cliënten en verwanten hebben op regionaal niveau minder invloed dan op landelijk. En last but not least: de benchmarking.
Kwaliteitsverbetering als motief voor benchmarking heeft plaatsgemaakt voor kostenbeheersing. Tøssebro: ‘Vroeger keken we of de kwaliteit in Noorwegen beter was dan die in Zweden. Nu onderzoeken gemeenten of de ondersteuning in hun gemeente duurder of goedkoper is dan in de gemeente ernaast.’

Policy in the dark
Monitoring noemde hij als belangrijkste hulpmiddel om situaties zoals in zijn land te voorkomen of te verhelpen. Daarmee sloot hij naadloos aan bij de oproep om indicatoren te ontwikkelen, die andere belangrijke sprekers deden. Eén van hen was Roger Stancliffe uit Australië, een land dat tot zijn spijt zelf geen nationale indicatoren heeft ontwikkeld. Hij hield samen met Sarah Taub uit de VS een lezing over de uitkomsten van het werken met National Core Indicators in de VS.
Wonen mensen met beperkingen bijvoorbeeld waar en met wie zij willen? Volgens artikel 19 van het VN-verdrag hebben zij daar recht op, maar mensen met ernstige beperkingen blijken die keuze, volgens Taub en Stancliffe, in Amerika niet te hebben. Mensen met minder ernstige beperkingen wel. De volgende vraag is dan of het welbevinden van die laatste groep hoger is als zij zelfstandig wonen, in plaats van in een instelling. Zijn ze bijvoorbeeld minder eenzaam?
Mensen met lichte of matige beperkingen die zelfstandig wonen blijken inderdaad minder eenzaam te zijn dan hun lotgenoten in instellingen. Maar kijk je bijvoorbeeld naar obesitas binnen deze groep, dan blijkt dat in instellingen 19 procent daar last van heeft en daarbuiten 47 procent. ‘Dat betekent dat je de ondersteuning kunt richten op de ontwikkeling van een gezonde leefstijl’, zeiden sprekers. ‘Met deze informatie voer je geen policy in the dark.’
Een andere pleitbezorger van indicatoren was Charlie Lakin, werkzaam bij een overheidsinstituut in de VS. Goed onderzoek naar mensen met beperkingen voldoet aan twee criteria, aldus Lakin: het is gebaseerd op betrouwbare data en het draagt bij aan verandering. Anders gezegd: er wordt gewerkt met indicatoren die aansluiten bij het VN-verdrag.

Exclusie
Een andere belangrijke spreker wiens verhaal aansloot bij het onderzoek van Tøssenbro, was Roy Brown, één van de grondleggers van het concept Kwaliteit van Bestaan (Quality of Life). Momenteel houdt hij zich bezig met Family Quality of Life, de kwaliteit van bestaan van gezinnen. Kinderen met ernstige en meervoudige beperkingen kunnen tegenwoordig thuis blijven wonen, vertelde hij. Maar voor ouders kan dat betekenen dat zij hun loopbaanperspectief moeten bijstellen, of zelfs hun baan opzeggen, dat zij geen tijd meer hebben om deel te nemen aan sociale activiteiten, zoals het bezoek aan kerk of synagoge, en in een isolement raken. ‘Begrijp me niet verkeerd’, zei hij, ‘ik ben geen voorstander van de oude instituten, maar we moeten erkennen dat onze angst voor instituten kan leiden tot exclusie van gezinnen in de samenleving.’
Onder de meer dan zestig Nederlandse deelnemers aan het congres ontstond een gevoel van onbehagen. Ook in Nederland wonen mensen met beperkingen steeds vaker in de samenleving en wordt de verantwoordelijkheid voor de ondersteuning overgedragen aan lokale overheden. Het VN-verdrag hebben we niet geratificeerd en de situatie van mensen met beperkingen wordt niet systematisch gemonitord.
Dat neemt niet weg dat de bijdragen van Nederlandse onderzoekers aan het congres veel waardering kregen van buitenlanders. Gloria Krahn uit de VS reageerde zeer enthousiast op de plenaire lezing van Heleen Evenhuis uit Rotterdam. Zelf onderzoekt Krahn hoe het verschil in gezondheid tussen mensen met en zonder beperking kan worden verkleind. Het belang daarvan werd onderstreept door de cijfers waarmee Evenhuis aantoonde dat de fitheid van vijftigplussers met een verstandelijke beperking vergelijkbaar is met die van tachtigplussers zonder. Dat komt niet doordat mensen met een verstandelijke beperking vroeger oud worden, maar doordat ze eerder kwetsbaar zijn.

Buurten
Volgens Krahn helpt het verbeteren van de klinische begeleiding, de doktersbehandelingen, relatief weinig. Het is zinvoller om je te richten op de situatie waarin mensen verkeren. ‘Dat is wel moeilijker, maar het geeft meer resultaat. Zorg ervoor dat in groepswoningen en activiteitencentra gezond eten wordt aangeboden. Dat beweging deel uitmaakt van het dagelijks leven van mensen met beperkingen. Dat de gezondheidszorg toegankelijk is. Ontwikkel indicatoren voor healthy communities.
Toevallig bleek Tessa Overmars-Marx van Vilans net bezig te zijn met onderzoek naar kenmerken van buurten, met behulp van de PhotoVoice methode (mensen met beperkingen maken zelf foto’s van wat zij belangrijk vinden). En Henny Lantman, hoogleraar aan het UMC St Radboud  organiseert op 7 en 8 november in Nijmegen een speciaal IASSID-congres over het verkleinen van de verschillen in gezondheid. Zo komen artsen en sociologen naast elkaar te staan.
Ook was Nederland op dit congres toonaangevend als het ging om onderwerpen als gedragsproblemen en mensen met ernstige en meervoudige beperkingen. Deze twee onderwerpen kwamen samen in de presentaties van Petra Poppes uit Groningen. Uit haar onderzoek blijkt dat er bij mensen met ernstige en meervoudige beperkingen veel probleemgedrag, zoals zelfverwonding, voorkomt. In de zorgplannen wordt dit echter niet beschreven, laat staan dat er interventies voorkomen. Het lijkt erop dat vooral ervaren begeleiders menen dat zulk gedrag nou eenmaal bij deze cliënten hoort. Poppes: ‘Ik heb meegemaakt dat iemand zijn nagels zat uit te trekken en dat de begeleider zei: zo is hij nou eenmaal.’

Kinderwens
Veel belangstelling was er ook voor de presentatie waarin Marja Hodes van ASVZ een website lanceerde waarin in twee talen hulpmiddelen beschikbaar worden gesteld, om mensen met een verstandelijke beperking met een kinderwens te begeleiden. Hodes had deze website gemaakt met het geld dat zij won met de Gehandicaptenzorgprijs van de VGN voor haar koffer over hetzelfde onderwerp. De officiële handeling liet zij verrichten door Marion Kersten van de VGN. De wereldwijde onderzoeksgroep van de IASSID die zich bezig houdt met kinderwens gaat nu het effect van de hulpmiddelen onderzoeken. Hodes: ‘Dit is het hoogste niveau waarop je met dit onderwerp bezig kunt zijn. Dit zijn de mensen met wie we het op deze wereld moeten doen.’
Dit was het beste wereldcongres dat de IASSID ooit heeft gehouden, zei de vorige voorzitter, Glynis Murphy, tijdens de sluitingsceremonie. De sociale activiteiten zoals de zogeheten kitchen party waarop men in een wel heel grote keuken kon dansen en kreeft eten, droegen eraan bij. ‘Wetenschap mag leuk zijn’, vindt haar opvolger Vianne Timmons. Als locatie had zij gekozen voor haar geboortestreek om in de vriendelijke sfeer die daar heerst ook organisaties van zorgaanbieders en ouders, zoals de AAIDD en Inclusion International, aan de onderzoekers van de IASSID te verbinden. Om het werkterrein te vergroten tot onderzoek naar mensen die geen verstandelijke beperking maar bijvoorbeeld wel een ontwikkelingsstoornis hebben, kreeg de IASSID er een D bij.  De afkorting staat nu voor International Association for the Scientific Study of people with Intellectual or Developmental Disabillities. Het is de ambitie van Timmons om ook de Unesco, de World Bank en Unicef bij de activiteiten van deze organisatie te betrekken.

KADER 1

CHUNKS

iPad
Smartphones, tablets en andere computers zijn niet meer weg te denken uit de ondersteuning van mensen met beperkingen en het onderzoek ernaar. David O’Hara van het Westchester Institute uit New York liet zien dat de iPad geschikt is voor onderzoek naar de gezondheid van mensen met beperkingen. Ze vinden het leuk er zelf de vragen op te beantwoorden. Warren Oldrieve uit Berkshire (Engeland) liet zien hoe computers moeders met verstandelijke beperkingen kunnen helpen bij het verzorgen van hun kind. En Manon Verdonschot van Vilans doet onderzoek naar de Blue Call Phone, een digitale ‘blindenstok’ voor mensen met verstandelijke beperkingen.

Slecht nieuws
Slecht nieuws dat bestemd is voor iemand met een verstandelijke beperking kun je het best opbreken in chunks. Dat blijkt uit onderzoek van Irene Tuffrey-Wijne uit London. ‘Je hebt het recht om alles te weten, maar niet de plicht om alles direct te weten’, zei ze. Ze publiceerde hierover het boek How to break bad news, binnenkort op www.breakingbadnews.org.

Pak bal
Ook mensen in een rolstoel spelen graag met hun hond. De Universiteit van Victoria (Canada) ontwikkelde een pijp die aan de rolstoel wordt bevestigd en waarmee een bal kan worden gelanceerd. Eén van de meer dan tweehonderd uitvindingen die werden gedaan binnen het programma CanAssist. Vanuit behoeften van één persoon worden technologieën ontwikkeld die vaak bruikbaar zijn voor velen.

Hanging out
Om goede ervaringen te delen met mensen met beperkingen, hoef je niet altijd een activiteit te organiseren. Uit onderzoek van Hilary Johnson van de La Trobe Universiteit in Melbourne blijkt dat plezier maken en aanwezig zijn (having fun and hanging out) worden onderschat.

Goed voor de handel
In de provincie Ontario (Canada) is men ervan overtuigd dat toegankelijkheid voor mensen met beperkingen belangrijk is voor toerisme en handel. Per deelgebied zijn comités opgericht met vijftig mensen uit de zakenwereld en vijftig mensen met beperkingen. Soms maken zij lastige afwegingen, want mensen met verschillende beperkingen hebben niet altijd dezelfde belangen.

Foliumzuur
Het Jerome Lejeune Institute in Parijs is een dubbelblind onderzoek gestart om erachter te komen of het slikken van foliumzuur (vitamine B9) door mensen met het syndroom van Down een gunstige uitwerking heeft op de ontwikkeling van hun cognitieve vermogens. Uitkomsten over vier tot vijf jaar.

KADER2

Verder lezen, kijken en bijwonen
Tijdens het congres hield Johan de Koning een dagelijkse weblog bij. Ze zijn te lezen op de websites tijdschriftmarkant.nl, vgn.nl en kennispleingehandicaptensector.nl. Op die laatste website staan ook de blogs van Marion Kersten van de VGN en Tessa Overmars-Marx van Vilans.
Het tijdschrift NTZ besteedt in het septembernummer aandacht aan het IASSID-congres en het VN-verdrag als ‘harmoniserend kader’ voor beleid, onderzoek en praktijk. Peter Koedoot van het Centrum voor Consultatie en Expertise maakte in Halifax filminterviews. Onder andere over de gevolgen van de verandering van de DSM-V voor mensen met verstandelijke beperkingen. Te zien op cce.nl.
Tøssebro heeft zijn bevindingen gepubliceerd in het ledenblad van de IASSID, de Journal of Policy and Practice. Op verzoek van Markant heeft de uitgever het tijdelijke gratis on line gezet: http://bit.ly/N6fvm9.
Het adres van de website over kinderwens is www.asvz.nl/kinderwensenouderschap.
De titel van het speciale IASSID-congres over gezondheid dat op 7 en 8 november in Nijmegen wordt gehouden is Health Inequity: From Evidence to Action.
In 2014 is er een Europees congres van de IASSIDD in Wenen, in 2016 een wereldcongres in Melbourne. Zie www.iassid.org voor meer aankondigingen.
Volgende maand verschijnt er een extra Katern bij Markant met de onderzoeksresultaten van de vijf consortia van ZonMw.