In de Tweede Kamer zorgt Carla Dik-Faber er steeds opnieuw voor dat nieuwe wetgeving niet verkeerd uitpakt voor mensen met een beperking. Hoe krijgt ze dat voor elkaar? ‘Ik ga op bezoek.’
‘We hebben flink zitten duwen’, zegt Carla Dik Faber, Tweede Kamerlid voor de ChristenUnie, over het VN-verdrag voor mensen met een beperking. ‘Mijn collega Arie Slob heeft in 2012 al een motie ingediend om het VN-verdrag binnen een jaar te ratificeren. We vonden het een schande dat een welvarend land als Nederland, dat inclusie hoog op de agenda heeft staan, het nog niet geratificeerd had. Uiteindelijk heeft het TOCH langer geduurd en is er veel gesteggel geweest. Met de PvdA en GroenLinks heb ik een amendement ingediend om de vrijblijvendheid er vanaf te halen. We willen veel commitment, ook van het bedrijfsleven. Als je een nieuw gebouw neerzet, zorg er dan voor dat het toegankelijk is. En als je een menukaart samenstelt, laat die dan voor iedereen leesbaar zijn.’
Verwacht u veel van het VN-verdrag?
‘Ik hoop het wel. Je ziet dat onze samenleving niet erg inclusief is. Mensen met geleidehonden wordt nog steeds op allerlei plekken de toegang geweigerd. Hier tegenover de Tweede Kamer was een zaak die goed toegankelijk was voor mensen met een rolstoel, maar bij de verbouwing is er een drempel gekomen. Er wordt gewoon niet over nagedacht. Voor mensen met een verstandelijke beperking wordt de samenleving sluipenderwijs steeds ingewikkelder. Denk aan internetbankieren of een zorgverzekering afsluiten. Dat gaat steeds meer digitaal: je moet bijvoorbeeld een code invoeren die je ontvangt op je mobiele telefoon. Heb je geen mobiele telefoon, dan kun je de overboeking niet doen.’
U heeft in deze kabinetsperiode veel gedaan voor mensen met een beperking. Waar komt uw betrokkenheid vandaan?
‘Ik ben christen en zie elk leven als een geschenk van God. Ik vind dat ieder mens er mag zijn, ongeacht talenten of beperkingen. Ik denk dat we allemaal onze beperkingen hebben, maar bij de één is het zichtbaarder dan bij de ander. Ieder leven is waardevol en verdient een plek in de samenleving. Sommige mensen hebben daarbij ondersteuning nodig, zonder dat hun autonomie hen wordt ontnomen. Een groep die het steeds moeilijker heeft, zijn de mensen bij wie de beperking niet zichtbaar is: mensen met een licht verstandelijke beperking tot mensen met zware ggz-problematiek.’
En mensen met ernstige meervoudige beperkingen?
‘Ook ja, de samenleving komt hen vaak niet eens tegen. En wat je niet ziet, daar bekommer je je niet om. Wat dat betreft moet mij ook van het hart dat de gehandicaptensector er in alle maatschappelijke debatten heel bekaaid vanaf komt. Iedereen heeft ouders en maakt zich terecht zorgen over de ouderenzorg en de verpleeghuiszorg. Ik ben er blij mee dat het kabinet daar veel aandacht voor heeft. Maar er is nog een groep die intensieve zorg nodig heeft. En die vergeten we weleens, omdat niet iedereen daarmee te maken heeft.’
Terwijl de zorg voor mensen met beperkingen en die voor ouderen wel wordt geregeld vanuit dezelfde wet.
‘Ik snap wel waarom dat het geval is, maar je kunt het perspectief van de ouderenzorg niet zomaar op de gehandicaptenzorg leggen – dat is bizar. Dat je ouder wordt, daar kan iedereen zich op voorbereiden. Je kunt sparen voor zorgkosten en geestelijk anticiperen op de afhankelijkheid die kan ontstaan. Maar mensen met een beperking hebben die meestal al sinds hun geboorte. Dat is totaal iets anders.’
U heeft zich hard gemaakt voor groepen waarvoor de nieuwe wetgeving slecht uitpakt, zoals kinderen met een grote zorgvraag die thuis wonen, of jongeren met een beperking die achttien worden. Hoe slaagt u erin successen te behalen in zulke technische dossiers?
‘Ik heb een prachtig team en we hebben een uitgebreid zorgnetwerk om ons heen georganiseerd. Met mensen die werkzaam zijn in de sector, of ouder zijn van een kind met een bepaalde zorgvraag. Ik lees alle wetteksten en ga dan naar mensen toe: dit staat er en wat betekent dat voor de zorg voor jouw kind? Kun je ermee uit de voeten of loopt het spaak? Ik ga op werkbezoek bij zorginstellingen. Daar haal ik verhalen op en die breng ik dan in het debat.’
Dus een kleine Kamerfractie moet doen wat een groot ministerie nalaat?
‘Ja, er is betere wetgeving gekomen door de inzet van diverse oppositiepartijen. Bezuinigingen zijn verzacht en er is ook binnen de Wmo geld gekomen voor dagbesteding. Als je zinvolle voorstellen doet, merk je dat er ook wel oor naar is. Ik heb vorige week een motie ingediend voor indiceren on the job. Als mensen nu zorg of ondersteuning nodig hebben en zich melden bij de gemeente, dan moet de gemeente binnen zes weken een gesprek voeren. Je zal maar zes weken moeten wachten! Mijn voorstel is: start met zorg en kijk gaandeweg wat er precies nodig is. Dat hoeft ook helemaal niet duurder te zijn. Doordat je direct begint, kan de zorg veel gerichter zijn. De motie is aangenomen en gemeenten moeten het nu oppakken.’
De reparaties die u deed ten behoeve van de gehandicaptenzorg hebben vaak betrekking op kinderen en jongeren. Heeft u daarmee een speciale affiniteit?
‘Ik vind het heel mooi als kinderen kunnen opgroeien in het gezin waarin ze geboren zijn. Het kabinet wilde de ondersteuning van kinderen met een grote zorgvraag overhevelen naar gemeenten. Ik dacht: dat gaat echt niet werken. Ik hoor vaak van ouders dat de zorg van hun kind belastend kan zijn, maar dat ze die wel kunnen dragen en dat er een meerwaarde is voor broertjes en zusjes. Maar waar ze moeite mee hebben is alles er omheen: de organisatie, de mening in de samenleving. In een debat heb ik toen ook geroepen: staatssecretaris, als voor deze kinderen de Wlz niet toegankelijk is, voor wie dan nog wel? Hij deed toen een toezegging en ik kreeg daarna allemaal digitale bloemen toegestuurd van ouders. Voor deze mensen en hun kinderen doe je het.’
U spreekt zich ook uit tegen het standaard aanbieden van de NIPT, een prenatale test, aan alle zwangere vrouwen. Waarom?
‘Ik vind het een zorgelijke ontwikkeling dat wij kinderen voor hun geboorte gaan testen op bepaalde aandoeningen en dan als samenleving zeggen: die aandoening past ons niet zo. Ik denk dat het leven van God gegeven is, van het allereerste begin tot de laatste adem. Ik zie in de samenleving meer vraagtekens dan in de Tweede Kamer. Die zegt: volle kracht vooruit, we introduceren de NIPT, terwijl er in de samenleving wel verontrusting is. In de Volkskrant hebben we een brief gepubliceerd, die breed werd ondertekend, onder meer door Vincent Bijlo. We kunnen ook screenen op blindheid, of Alzheimer, of een bepaald kankergen. Moeten kinderen eerst de test goed doorstaan, voordat ze geboren mogen worden? Dan ga je op weg naar de maakbaarheid van het leven. Dat staat zo ver bij mij vandaan. Ik zie nu al dat mensen erop worden aangesproken dat ze hun kind geboren hebben laten worden.’
Moet daar niet op zichzelf iets aan gedaan worden, bijvoorbeeld met een bewustwordingscampagne?
‘Ik denk dat er veel onbekendheid is over wat het syndroom van Down bijvoorbeeld is. Tien procent heeft inderdaad een zware zorgvraag, maar bijna alle kinderen starten gewoon op een basisschool. We hebben ook een filmpje gemaakt, samen met Stichting De Upside van Down en Stichting Downsyndroom, met als boodschap: we kunnen niet zeggen dat het altijd gemakkelijk zal zijn, maar wel dat je veel van je kind zal houden en je kind van jou. Artsen stappen daar zo gemakkelijk overheen. Die hebben echt nog het beeld van dertig jaar geleden. Die beschouwen het als een ernstige aandoening. En heeft het kind een aandoening, dan moet je die elimineren. Dat kun je alleen maar doen door het kind weg te halen. Als we toch de NIPT gaan introduceren, dan pleit ik ervoor om goed te kijken naar de infrastructuur: de counseling er omheen. Die is nu niet op orde. Je wordt er van tevoren niet goed van op de hoogte gesteld wat de test inhoudt en dat je bij een bepaalde uitslag voor een moeilijke keuze komt te staan. En als die keuze zich dan voordoet, laat artsen dan het eerlijke verhaal vertellen en niet een doemscenario.’
Is het wel aan de overheid om te beslissen of vrouwen wel of niet van de NIPT gebruik kunnen maken?
‘Ik vind van wel, want de overheid is geroepen om een mensenleven te beschermen. Dat is de basis. Ik las nu een mooie brief van de minister van Justitie, waarin hij schrijft dat we een mensenleven vanaf het allereerste begin moeten beschermen tegen ouders die verslaafd zijn aan roken, of alcohol en drugs. Snapt u dat het mij pijn doet, dat we een kind willen beschermen als de moeder rookt, maar dat we als overheid de andere kant opkijken als ouders een zwangerschap willen afbreken omdat het kind syndroom van Down heeft?
Is het niet eng dat de overheid al voor de deur staat als een kind nog niet eens geboren is?
‘Dat is een spanningsveld, maar als de overheid geroepen is om mensenlevens te beschermen, dan moet je bij jezelf te rade gaan wat de waarden zijn waarop je je keuzes baseert. Er is nu ook veel discussie over de pil van Drion, maar dat speelt misschien niet voor deze doelgroep…
Eigenlijk wel, want Nieuwsuur bracht onlangs twee ouders van kinderen met ernstige beperkingen in beeld, die vonden dat hun kinderen niet in leven gehouden zouden moeten worden.
‘Ja, ik ken ook één van die ouders. We zijn vaak technisch in staat een mensenleven te verlengen, maar het is de vraag of dat altijd wenselijk is. De politiek zegt: dat is een discussie tussen artsen en de mensen om wie het gaat, terwijl artsen een beroep doen op de politiek om handvatten te bieden. Als mensen die op leeftijd zijn een ziekte als kanker krijgen, wordt steeds vaker samen met de artsen gekeken wat de behandelmogelijkheden zijn. Niet behandelen is dan ook bespreekbaar. Ik denk dat dat goed is, je moet ook durven loslaten. Hoewel ik me nauwelijks kan voorstellen hoe pijnlijk en moeilijk dat is, zie ik dat dat ook bij een kinderleven aan de orde kan zijn.’
Zien we u terug na de verkiezingen?
‘We zijn druk aan het schrijven aan het verkiezingsprogramma. Ik zit in de commissie, daarna wordt het vastgesteld door het bestuur en het congres. Hetzelfde geldt voor de kandidatenlijst. Het proces loopt en ik ben beschikbaar voor een volgende periode, maar de selectiecommissie bepaalt welke plek ze me gunt. En vervolgens het bestuur en het ledencongres en uiteindelijk de kiezer.’
Wat gaat u doen als u Kamerlid blijft?
‘We moeten aan de slag met de uitvoering van het VN-verdrag. En ik wil aandacht vragen voor de groep die we allemaal op straat tegenkomen maar niet als zodanig herkennen: de mensen met een licht verstandelijke beperking. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat die groep gewoon meekan in ons land? Hoe maken we websites, openbaar vervoer, betalingsverkeer, bibliotheken voor hen toegankelijk? Er moet extra geld komen voor ambulante begeleiding voor deze groep. En na de ouderenzorg is het nu tijd om te investeren in de gehandicaptenzorg.’
CARLA DIK-FABER
Geboren op 6 mei 1971 in Voorburg
1992 – 1998 studie kunstgeschiedenis aan de Universiteit Utrecht
1998 – 2001 beleidsmedewerker Maatschappelijk Ondernemers Groep, Utrecht
2002 – 2007 zelfstandig gevestigd kunsthistoricus
2002 – 2010 Gemeenteraadslid ChristenUnie, gemeente Veenendaal
2007 - 2012 Provinciale Statenlid en fractievoorzitter ChristenUnie, Utrecht
2012 – heden lid van de Tweede Kamer voor de ChristenUnie
‘Een christelijke visie op de waarde van een mensenleven betekent niet dat je het eindeloos moet rekken’
