De versterking van de positie van mensen met een beperking, was het eerste thema van de kwaliteitsagenda, die in 2016 werd gelanceerd. En in de publiekscampagne Ik Doe Mee stonden hun wensen centraal. Heeft het gewerkt? In drie portretten van deelnemers en een interview met bestuurders maken we de balans op. ‘Er gebeuren mooie dingen, maar vaak blijft het moeilijk een beetje vrijheid te organiseren.’
‘De kwaliteit van zorg is in de kern terug te voeren op de vraag of mensen met een beperking zichtbaar genoeg zijn in de samenleving, om volwaardig te kunnen meedoen’, zegt Theo van Uum, directeur langdurige zorg bij het ministerie van VWS. ‘Dat kan en moet beter.’ Het thema ‘leven zoals je wilt’ ziet hij als de rode draad in de kwaliteitsagenda: ‘Het wegwerken van de drie O’s, zoals de Universiteit voor Humanistiek zo treffend verwoordt: onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid. Dat zal in de langdurende zorg een altijd terugkerend thema blijven.’
De kwaliteitsagenda was een initiatief dat het vorige kabinet 2016 nam. Wat is er de afgelopen twee jaar door verbeterd? Van Uum: ‘Ik denk dat we een belangrijke beweging in gang hebben gezet. Het is een enorm ambitieus programma en om dit vraagstuk in twee jaar tijd helemaal te tackelen is ondoenlijk. Maar ik zie dat er veel meer aandacht voor de wensen en behoeften van de cliënt is gegenereerd. Die beweging verwacht ik ook na 2018, nog intensiever dan nu. De energie waarmee in de sector wordt getracht om zoveel mogelijk inclusie mogelijk te maken is inspirerend.’
BubbelbadAls concreet voorbeeld noemt Van Uum de verhalen van cliënten die te zien zijn op de campagnesite van ‘Ik Doe Mee’. ‘Ik weet nog dat ik in mijn allereerste week als directeur Langdurige Zorg samen met cliënt Vincent Olhrichs op het podium stond om die campagne te lanceren. Het verhaal van Vincent over hoe hij knokt om op gezette tijden te kunnen ontspannen in een bubbelbad, geeft het goede voorbeeld voor de hele sector, maar laat ook wel zien hoeveel energie dat nog kost’.
Vincent woont in een woonvorm van Sherpa. Henk Kouwenhoven is bestuurder van die zorgorganisatie. ‘Er gebeuren zeker heel mooie dingen’, zegt hij, ‘waaronder het verhaal van Vincent. Maar ik wil wel aangeven dat het helaas niet zo is dat iedere cliënt zijn of haar wens zo goed kan vervullen als hij. Veel cliënten kunnen moeilijk of niet praten, hebben geen actief netwerk, en hun naasten zijn ouder of minder mobiel geworden.’
‘Voor hen blijft het moeilijk om dat extra beetje vrijheid te organiseren. En zorgprofessionals hebben naast hun Intensieve zorgtaken helaas weinig tot geen ruimte om bijvoorbeeld iemand mee te nemen naar een bubbelbad, de bioscoop of een voetbalwedstrijd. Het zou zo mooi zijn als we in het budget dat beschikbaar is voor de cliënt wél die vrije ruimte zouden mogen organiseren voor alle cliënten. Want nu ben je regelmatig afhankelijk van vrijwilligers om cliënten buiten de zorginstelling te krijgen. Nu is het fantastisch dat er vrijwilligers zijn, tegelijkertijd is het ook belangrijk en fijn als een zorgprofessionals soms zélf in de gelegenheid is om dat soort leuke dingen te doen met cliënten. Daar is nu de werkdruk vaak te hoog voor. Af en toe samen iets leuks ondernemen vergroot niet alleen de band tussen zorgprofessional en cliënt maar ook de kwaliteit van leven.
Cliënten met meervoudige beperkingen, moeilijk verstaanbaar gedrag of weinig middelen moeten volgens Kouwenhoven veel meer gezien worden in de samenleving. Door ideeën te delen en kennis te verspreiden kan de sector hieraan bijdragen, zegt Annelies Versteegden, bestuurder van kenniscentrum voor langdurende zorg Vilans.
‘Onder al die 200.000 cliënten en 170.000 zorgprofessionals die actief zijn in de gehandicaptenzorg, barst het van de knowhow en creativiteit. Hoe kun je mantelzorgers beter ondersteunen? Hoe organiseer je samenwerking met het sociale domein, in de wijk of met het lokale bedrijfsleven? Hoe heb je een goede dialoog met z’n drieën: de familie, de zorgprofessionals en degene die de zorg nodig heeft? Wees zo transparant mogelijk over de successen en leermomenten bij deze kwesties. Wellicht is jouw oplossing ook wel toepasbaar voor een cliënt van een andere zorginstelling of in een andere gemeente. Wij spelen in dit proces een faciliterende rol. Ik denk dat door meer samenwerking en meer transparantie er nog betere kwaliteitsresultaten gehaald kunnen worden.’
Volgens Van Uum zal het vervolg van de kwaliteitsagenda zich richten op drie grote actielijnen. ‘Ten eerste beter aansluiten op zorgvraag. Daaronder vallen ook thema’s als de arbeidsmarktproblematiek, de administratieve lastendruk en het inspelen op de veranderende demografie. De tweede focus ligt op de complexe zorgvragen. Dat gaat over cliënten die tussen wal en schip vallen, bijvoorbeeld door heel complexe zorgvragen wegens zeer ernstige, verstandelijke en meervoudige beperkingen, of beperkingen in combinatie met gedragsproblematiek. Het is belangrijk dat er passende zorg beschikbaar is die aansluit op de behoeften. En het derde spoor is dat van de naaste. Dat richt zich vooral op de ondersteuning van de naasten van cliënten.’
In alle drie de lijnen is de rol van de zorgmedewerker groot. Kouwenhoven benadrukt: ‘Iedereen in de sector werkt hard voor de cliënt. Begeleiders werken met hart en ziel voor bewoners, maar de roosters zijn nu vaak zo intensief dat iets extra’s doen voor cliënten een grote uitdaging is.’ Van Uum deelt de bewondering voor zorgmedewerkers met Kouwenhoven: ‘Het is bewonderenswaardig hoe goed, de soms nog jonge begeleiders dit mooie maar zware werk uitvoeren. Daar heb ik heel veel respect voor. De gehandicaptenzorgsector staat er dan ook relatief goed voor, maar dat betekent niet dat wij als beleidsmaker met de armen over elkaar heen kunnen gaan zitten. Nee, we blijven ons maximaal inspannen om iedereen met een beperking zo veel mogelijk in staat te stellen het leven te leiden dat je wilt leiden.’
Vincent Ohrlich is langzaam maar zeker een bekende Nederlander aan het worden. ‘Mensen herkennen mij van mijn filmpje op Ik Doe Mee’, zegt hij. ‘En in de gemeente Huizen ben ik ook heel actief om voorzieningen beter toegankelijk te maken voor mensen met een beperking. Want ik gun iedereen dat ze kunnen doen wat ze zelf willen.’
Vincent is spastisch en in een warm bubbelbad kan hij zijn spieren lekker ontspannen, maar dat valt moeilijk te organiseren, ook vanwege de tillift die nodig is. ‘Bij dit soort dingen ben je afhankelijk van veel andere mensen. En dat snap ik natuurlijk ook, ik verwacht niet van het personeel van Sherpa dat ze mij maandelijks kunnen brengen en ik verwacht het ook niet van mijn broer die een drukke baan en kinderen heeft.’
BuurmanDoor goed het gesprek te voeren met zijn begeleiders en broer krijgt Vincent het tegenwoordig toch voor elkaar om ongeveer maandelijks een trip naar het bubbelbad te maken. ‘Daar ben ik heel blij mee, maar ik zie hier op de woonvorm ook mensen die helemaal niet zo vaak buiten komen. Ik gun het mijn buurman ook dat hij eens ergens komt. Ik denk dat het hem heel goed zal zou doen om in een bubbelbad te gaan.’
Vincent verwacht wel dat het in de toekomst beter zal gaan. ‘De beste methode om het voor elkaar te krijgen is toch om het gewoon te doen. Laatst ging in naar mijn werk hier op het gemeentehuis en toen had ik een heel vieze neus. Ik wil natuurlijk niet met een vies gezicht op mijn werk aankomen maar ik kan het niet zelf afvegen. Toen zag ik een buschauffeur lopen en heb ik hem gevraagd om mijn gezicht af te vegen met een doekje uit mijn tas. Nou dat wilde hij wel, zij hij. En dat zijn moeder altijd al tegen hem had gezegd dat hij in de zorg moest gaan werken. Dat vond ik zo prachtig en daar krijg ik weer goede hoop van.’
‘Niet iedereen wil de hele avond dansen’Wilco Timmermans geniet als hij iets voor anderen kan betekenen. In zijn werk én daarbuiten. Zijn liefste wens: een gezellige avond organiseren voor en door mensen met een beperking. Hij heeft een opleiding in de plantenteelt gevolgd en jaren bij een boomkwekerij gewerkt. Pas nu, bij Team Uniek, ontdekt hij dat hij werken met mensen veel leuker vindt. ‘Ik ga wandelen met ouderen of ik doe een klusje. Ik ruim afval op bij de voetbalvereniging en ik ben gastheer in ’t Web, het dorpshuis in Teteringen. Ik schenk koffie, ik ruim op en ik doe de afwas.’
Melanie Janssens is begeleidster bij Team Uniek. ‘Wilco is anderhalf jaar geleden bij ons begonnen in de groenvoorziening’, vertelt ze. ‘Maar al snel kwamen we erachter dat hij geniet als hij mensen kan helpen. Daar wilden we op inspelen.’
Wilco’s grote wens was een gezellige avond organiseren voor en door mensen met een beperking: ‘Er zijn wel dansavonden, maar die worden altijd georganiseerd door begeleiders. Ik wilde het zelf doen, met collega’s. Een avond waar mensen mogen kiezen wat ze doen en zichzelf kunnen zijn. Want niet iedereen houdt ervan de hele tijd te dansen of naar muziek te luisteren.’
SpelletjesVrijdag 16 juni was het zover. Meer dan dertig mensen kwamen naar ’t Web. Wilco: ‘Ze konden spelletjes doen of tekenen. In een aparte hoek konden ze foto’s maken met gekke pruiken, hoedjes en brilletjes. Er was karaoke en een dansvloer.’ Melanie: ‘Wij hebben geholpen, maar Wilco heeft het meeste zelf geregeld. De uitnodigingen, de ontvangst, wie er achter de bar stond. Iedereen vond het een geweldige avond.’
Wilco gaat dit vaker doen, dat weet hij zeker. ‘Ik vond het jammer dat ik weg moest bij de boomkwekerij maar nu ben ik blij dat het zo gelopen is. Zo zie je maar: elk nadeel heeft zijn voordeel!’
‘Is het eten lekker?’Hoe kunnen we de maaltijden smakelijker, gezonder én gezelliger maken? Met die vraag ging de centrale cliëntenraad van Middin aan de slag. Dat leidde tot een ongevraagd advies aan het bestuur. Eric Verbeek en Henk van der Kruk zitten in de raad en vertellen hoe dat ging.
Na een bijeenkomst over kwaliteit zijn zij gaan dromen, zegt Eric. ‘Als je morgen wakker wordt, hoe moet het dan zijn? Daar kwamen mooie ideeën uit: het eten heeft de goede temperatuur, zelf opscheppen, bewoners helpen koken, het eten is vers.’ Vervolgens is de cliëntenraad gaan onderzoeken wat er al was. ‘Dan blijkt bijvoorbeeld dat begeleiders vaak niet geleerd hebben om voor een groep te koken’, vertelt Nancy Peppels, de coach van de cliëntenraad.
SmaakpolitieAlle ervaringen tellen mee. Daarom heeft de cliëntenraad zeventien locaties bezocht, zo’n driehonderd bewoners. Eric: ‘We stelden vragen als: mag jij meedenken over het eten? Vind je gezond eten belangrijk? Houd je van een rustige of een drukke tafel? Is het eten lekker?’ Alle wensen werden op papier gezet en er is een film gemaakt. ‘Toen is ook het idee ontstaan om het Smaakpolitie te noemen. Dat vonden we een mooie naam’, lacht Henk.
De Smaakpolitie nodigde het bestuur uit voor een diner. ‘Daar hebben we de film vertoond‘, vertelt Henk. Ze kregen veel complimenten. Nancy: ‘Onze bestuurder was er stil van. Het onderzoek zat zo goed in elkaar en heeft zoveel waardevolle informatie opgeleverd. Ze kregen zelfs een staande ovatie!’
De raad van bestuur gaat alle adviezen uitvoeren in een project waarin ook de cliëntenraad meewerkt. De eerste stap: 24 begeleiders worden opgeleid tot kok. Een prachtig resultaat waar Eric en Henk trots op zijn. Ze willen nog wel een tip kwijt aan andere cliëntenraden: ‘Ken je rechten en geef ongevraagd advies als dat nodig is. Dat gebeurt nog lang niet vaak genoeg!’
Foto's: Hans Tak