Voor mensen met een verstandelijke beperking die ook een visuele beperking hebben, is het dagelijks leven hard werken. Vooral als die visuele beperking onopgemerkt blijft. Visio, Bartiméus en Philadelphia werken al dertig jaar samen om daar iets aan te doen. Voor Marjon Markerink maakt dat veel uit: ‘Ik kan steeds meer.’
Steeds minder zicht
Als je het niet weet, merk je nauwelijks dat Marjon Markerink een visuele beperking heeft. Je ziet een jonge vrouw die opgewekt door de gangen van haar woning bij Philadelphia in Apeldoorn stapt, haar appartement laat zien en zelf haar drinken inschenkt. En dat terwijl ze functioneel eigenlijk gewoon blind is. Marjon heeft het syndroom van Bardet Biedl. Ze ziet de wereld door een kokertje dat steeds kleiner wordt. Totdat ze op enig moment niets meer kan zien. Markerink: ‘Dat kon ik niet zo goed accepteren.’
Aletta Olthuis is consulent visueel verstandelijk beperkt bij Visio. Twaalf jaar geleden sprak ze Markerink en haar moeder voor het eerst. ‘Je was zó verdrietig hè Marjon, eigenlijk kon je alleen maar huilen. Je vond het zo moeilijk. Ik zag jouw pijn, en die van je moeder. Dat heeft indruk op me gemaakt. Ik dacht: ik hoop écht dat we iets kunnen doen.’
Zichtpaspoort
Olthuis ging meteen aan de slag. Er kwam een ergotherapeut om Markerink te helpen bij de dagelijkse dingen en een orthopedagoog om haar te helpen bij het verwerken van het verlies van haar zicht. En er kwam de wereld aan hulpmiddelen: van een stok tot een loeplamp en een voorleesapparaat. Én Olthuis ging aan de slag met de begeleiders van Markerink. ‘Ik filmde hoe zij de dingen doet. Dat ze bijvoorbeeld drinken inschenkt op gehoor, ze luistert wanneer een glas vol is. Dat had niemand opgemerkt. Ik wilde laten zien hoe hard Markerink de hele dag moet werken om gewoon te leven.’
Markerink en de orthopedagoog van Visio maakten een zogenoemd zichtpaspoort, waarin staat wat Markerink kan, wat ze wil, en hoe je haar daarbij kan helpen. Spullen bijvoorbeeld altijd op dezelfde plek in de kast zetten, het zeggen als je de kamer verlaat, en haar naam noemen als je iets tegen haar wilt zeggen. Ook de dagbesteding en Markerinks familie werden erbij betrokken. En inmiddels kan Markerink met hulp best zelfstandig functioneren.
Juiste ondersteuning
De inzet van Olthuis is onderdeel van een samenwerking tussen Bartiméus, Visio en Philadelphia, die nu precies dertig jaar bestaat. Han van Esch, bestuurder van Philadelphia: ‘Het doel is om de kwaliteit van zorg, en daarmee de kwaliteit van bestaan van onze cliënten te optimaliseren. Bij Philadelphia zijn we goed in ondersteuning bij het gewone leven. We hebben minder expertise op het gebied van visuele beperkingen, terwijl het wel ontzettend belangrijk is dat we die beperking onderkennen én de ondersteuning bieden die nodig is. Daarvoor gebruiken we de expertise van Bartiméus en Visio. Zo gaat Bartiméus een aantal verpleegkundigen van Philadelphia opleiden om haar bewoners te kunnen screenen op zichtproblemen.’
55.000 mensen ongezien
Even de feiten op een rij. Volgens berekeningen zijn er in Nederland 75.000 mensen met een verstandelijke én een visuele beperking. Van die groep zijn er hooguit 20.000 in beeld. De andere 55.000 krijgen dus nog niet de juiste begeleiding. En dat levert meer problemen op dan alleen niet goed kunnen zien.
Margreeth Kasper de Kroon, bestuurder bij Visio: ‘Het heeft zóveel impact. Non-verbale communicatie is moeilijk, en dat betekent iets voor je sociale relaties, en voor de manier waarop je je ontwikkelt, je kunt niet leren door na te doen. Je kunt vaker vallen omdat je het niet goed ziet, of moeilijk verstaanbaar gedrag vertonen omdat je overvraagd wordt. Daar móét echt aandacht voor komen. We doen deze mensen anders echt te kort. Bovendien kost het ook gewoon geld: al die plekken waar één-op-één begeleiding gegeven wordt vanwege gedragsproblemen, terwijl je dan alleen de symptomen aanpakt. Met de juiste digitale visuele hulpmiddelen zou deze cliënt veel beter in zijn vel zitten. Vaak kun je met een heel lichte ingreep een heel groot effect bereiken.’
Van toeval naar systeem
Ine Woudstra is accountmanager bij Bartiméus. Zij is mede-coördinator van de samenwerking tussen haar organisatie, Visio en Philadelphia. Die samenwerking heeft zich de afgelopen jaren flink ontwikkeld. ‘Vroeger kwamen we op een locatie als er een vermoeden was dat er iets aan de hand was. Het hing een beetje af van het toeval en de begeleiding waar en wanneer we kwamen. Nu werken we systematisch aan diagnostiek en ondersteuning met een programma. Allereerst vergroten we de bewustwording over dit onderwerp. Over de vergrote risico’s en de impact bijvoorbeeld. Daarnaast werken we aan signalering. We hebben lijsten die begeleiders kunnen invullen om cliënten met een visuele beperking in beeld te krijgen. En vervolgens doen we onderzoek en geven we advies.
Steeds meer technische innovaties
Dat kan over de inrichting van ruimtes zijn, of over de begeleiding en het betrekken van het netwerk. Steeds meer oplossingen zijn technische innovaties. Er is zo veel mogelijk.’ Ook zijn er kennisdagen voor begeleiders in de regio’s, en bieden medewerkers van Visio en Bartiméus samen scholing aan. Woudstra: ‘Het opbouwen van dit hele systeem heeft tijd gekost. Je wilt leerlijnen goed ontwikkelen, bepalen wie welke begeleiding geeft en wanneer.’ Visio en Bartiméus leren daarin ook weer van elkaar. Woudstra: ‘We hebben allebei onze eigen specialisaties en onderzoeksgebieden. Die kennis delen we. Soms ook heel praktisch, we hadden allebei onze eigen signaleringslijsten. De beste onderdelen daarvan hebben we samengevoegd tot een nieuwe lijst.’
Bestuurder als ambassadeur
En dat is precies hoe het moet, wat de drie bestuurders betreft. Julianne Meijers van Bartiméus: ‘We hebben de maatschappelijke verantwoordelijkheid om iedereen in Nederland met een visuele beperking te helpen. Alles wat we samen kunnen doen, helpt daarbij. Visio is bijvoorbeeld goed in niet aangeboren hersenletsel, Bartiméus is goed in de diagnostiek van visuele beperkingen bij baby’s en heel jonge kinderen. Die kennis wisselen we uit. En we ontwikkelen samen nieuwe kennis, die we weer beschikbaar maken voor de hele sector. Voor het eind van het jaar lanceren we bijvoorbeeld een kennisplatform Kennis over Zien, waarop mensen met een visuele beperking, hun naasten en professionals kennis over visuele beperkingen en het omgaan daarmee kunnen vinden.’
Grotere wereld
Terug naar Markerink. Zij heeft de fase van rouw en verwerking afgesloten en zit volop in de volgende: haar wereld groter maken. ‘Ik kan nu bijvoorbeeld echt heel goed horen. En ik geniet van alle geluiden. Met mijn stok kan ik steeds meer. Van de tuin van mijn ouders naar de garage. En misschien kan ik straks wel een blokje om hier in de buurt. Dat lijkt me geweldig.’
Dit artikel komt uit de derde editie van 2022 van Markant, het tijdschrift van de VGN. Via deze link lees je het hele nummer, waarin je ook leest over het bijspijkeren van uw digitale vaardigheden.
