'Een plek waar ze kan zijn wie ze is'

Coby de Jong (46) woonde dertig jaar lang in zorginstellingen. Tien jaar geleden lieten haar ouders haar weer thuis wonen. Coby was volgens hen door het wonen in een groep veranderd in een soort zombie. Na tien jaar ‘vechten’ hebben haar ouders eindelijk bereikt wat ze wilden: een-op-een begeleiding, op maat in haar eigen huis. ‘Dit is mijn huis’, vertelt Coby trots. ‘Wil je mijn kamer zien?’ Coby woont sinds mei dit jaar samen met haar begeleiders Bert en Maria van Beek in een rijtjeshuis in Utrecht op loopafstand van haar ouderlijk huis. Coby oogt op het eerste gezicht als een gewone vrouw. Grijs krullend haar, blozende wangen en een lachend gezicht. Maar zo gewoon is ze niet. Coby heeft tijdens haar geboorte een zuurstoftekort gehad, met hersenbeschadiging als gevolg. Ook is ze gediagnosticeerd met autisme en heeft ze onvoorspelbare stemmingswisselingen. Hoe zich dat uit? Onder andere in afasie. Coby zegt vaak het een, maar bedoelt het ander. ‘Ik heb het koud’ kan soms zomaar ‘ik heb het warm’ betekenen. Ook kan ze dingen moeilijk in de tijd plaatsen en heeft ze een prikkelverwerkingstoornis. Coby betrekt bovendien alles op zichzelf. Al die eigenschappen zijn moeilijk als je in een groep met andere verstandelijk beperkten woont. Als iemand in de groep boos was, dacht ze dat het over haar ging. Ze raakte dan in paniek en ging gillen, slaan of schoppen. En ondanks dat ze zelf beperkt was, had ze veel last van andermans beperkingen. Onverwacht gedrag van medecliënten vond ze heel moeilijk. Zo moeilijk dat Coby zich terugtrok in zichzelf, angstig werd en gewelddadig gedrag vertoonde naar anderen.

Weg uit de instelling
Voor haar ouders, Piet en Elly de Jong, was dit natuurlijk vreselijk om te zien. Piet: ‘We zagen al langer dat het niet goed ging in een woongroep. Het liefst wilden we kleinschaliger begeleiding voor haar, maar dat was niet mogelijk. Zelfs in een groep van vijf cliënten had ze het moeilijk. Coby was zo niet op haar plek, dat ze zich helemaal had teruggetrokken in zichzelf en wel een zombie leek. Toen hebben we haar meegenomen naar huis om haar zelf te verzorgen.’ Coby heeft veertien dagen achter elkaar geslapen, durfde niet naar buiten, verstopte zich onder de dekens en was ontzettend boos. De boterhammen vlogen vaak door de kamer. Maar met tijd, geduld en onvoorwaardelijke acceptatie ging het steeds beter. Coby begon weer vertrouwen te krijgen in haar omgeving nu ze minder prikkels te verwerken kreeg. Ze maakte zelfs vrienden in de buurt. Ook het medicijngebruik werd succesvol afgebouwd. Het ging beter met haar dan ooit. Ondertussen zochten haar ouders naar een zorginstelling waar ze de zorg kon krijgen die ze nodig had. Piet en Elly werden ouder en konden natuurlijk niet eeuwig voor haar zorgen. Helaas was de zoektocht zonder resultaat. Tot Piet jaren later in gesprek kwam met de inmiddels oud-bestuurder van Syndion, Aart Bogerd. Piet vertelde over zijn ideaal: een plek waar Coby kan zijn wie ze is, in een vertrouwde en veilige omgeving. Hij had zelfs een zorgrapport geschreven, waarin hij precies beschreef wat zijn dochter nodig heeft. Bogerd zag wel iets in het verhaal van Piet en samen kwamen ze tot een oplossing: Coby’s ouders regelden een huis voor haar, Syndion zou zorgen voor zorg op maat. Niet in een instelling, maar bij Coby thuis.

Een eigen huis
In het najaar van 2011 werd een vacature geplaatst: zorgouders gezocht. Bert en Maria reageerden. Zij waren toevallig net op zoek naar een baan als begeleiders in een gezinshuis. Een droom die ze al een tijdje hadden. Vanaf het eerste ogenblik dat Bert en Maria Coby ontmoetten, was er een klik. Maria: ‘We zaten met de ouders koffie te drinken. Coby kwam binnen, zag ons en ging tussen ons in zitten.’ Snel daarna hadden we de baan en zouden we in dienst van Syndion bij Coby komen wonen en voor haar zorgen.’ Eerst werd het contact rustig opgebouwd. Elk weekend kwamen Bert en Maria vanuit de Achterhoek, waar zij toen woonden, naar Utrecht. In mei verhuisden ze definitief. Coby mocht zelf beslissen of ze al bij haar nieuwe begeleiders wilde intrekken. Maria: ‘We dachten dat ze eerst een tijd alleen zou komen eten om zo langzaam te wennen, maar na ongeveer een maand, zei ze al dat ze wilde blijven slapen. En vanaf dat moment is ze nooit meer weggegaan. Coby ziet haar nieuwe huis ook echt als haar huis en is trots omdat ze op zichzelf is gaan wonen. Het heeft haar ook zelfstandiger gemaakt. “Zelf doen”, zegt ze nu vaak. Om vervolgens blij te roepen dat ze het helemaal zelf heeft gedaan.’ Ook vandaag laat ze haar zelfstandigheid zien. Tijdens het avondeten dekt ze de tafel en als iedereen het eten op heeft, ruimt ze alles netjes op. ‘Goed gedaan’, laat Bert haar weten. ‘Natuurlijk’, zegt ze gevat. ‘Ik ben geen baby.’

Fietsen en zwemmen
Coby’s dagindeling verloopt heel gestructureerd. ’s Ochtends om 8.15 wordt ze opgehaald. Dan gaat ze naar de dagopvang. Ook hier krijgt ze een-op-een begeleiding. Om 15.00 haalt haar vader haar op en brengt haar naar haar eigen huis. Daar staan Bert en Maria klaar met thee of koffie. Coby krijgt en neemt de tijd om bij te komen van een dag werken en nadat ze even rustig heeft gezeten, gaat ze iets leuks doen. Fietsen bijvoorbeeld. Maria: ‘We hebben een tandem gekocht. Vindt ze geweldig. Samen doen we dan boodschappen. Ook dat is een hobby van haar geworden. “Heb ik gekocht”, zegt Coby bij elke koek of appel die we eten.’ Maar Coby heeft sinds kort nog een hobby: zwemmen. Bert: ‘Blijkbaar deed ze dat vroeger ook graag, maar er is iets gebeurd, wij weten niet wat, waardoor ze het eng is gaan vinden. We zijn steeds heel voorzichtig met haar naar het zwembad gegaan. Eerst zei ze nog “alleen kijken”, maar nu duikt ze er meteen in. Het is een echte waterrat. Ze maakt koprollen, zwemt onder water, echt fantastisch.’

Menswaardig bestaan
Moeder Elly laat geëmotioneerd weten hoe blij ze is dat haar dochter weer gelukkig is. ‘Ze leidt weer een menswaardig bestaan. Dat bestaan hebben wij haar tien jaar geleden teruggegeven en nu weer uit handen gegeven. Het is een geruststelling dat, mocht ons iets overkomen, er goed voor Coby gezorgd wordt. We zijn Syndion daarom enorm dankbaar.’ Ook Syndion zelf is blij met de resultaten die Coby boekt. Clustermanager Sandra Coenmans: ‘We zien dat we de goede keuze hebben gemaakt door deze zeer kleinschalige begeleiding op te zetten voor Coby. De zorg is echt gericht op: wat heeft Coby nodig en hoe gaan we dat regelen. En het werkt! Ik zie dat Coby gelukkig is en stappen vooruit maakt in haar ontwikkeling, sinds ze met Bert en Maria woont. Het zijn kleine stappen, zoals het zelf kiezen van broodbeleg, maar voor haar zijn het grote veranderingen. Het zou natuurlijk mooi zijn als deze manier van zorg bieden voor meer cliënten mogelijk was, maar het vervelende in de zorg is dat je afhankelijk bent van geld. In het geval van Coby liet haar pgb het toe. Dat is helaas niet voor iedereen weggelegd.’

Zorg van de toekomst
Maria noemt de oplossing van Syndion een prachtig voorbeeld van buiten de gebaande paden kijken. ‘Syndion zei tegen Coby’s vader: deze zorgvorm bestaat niet, maar wij geloven erin en gaan het realiseren.’ En het financiële plaatje? ‘Dat valt reuze mee’, aldus Maria. ‘Ik heb in het verleden in een woongroep gewerkt. Daar had je tien man personeel op vier cliënten. Tel daarbij op de tuinman en de schoonmaaksters plus een teammanager. Dat kost ook veel geld. Nu worden Bert, ik, een clustermanager en een gedragsdeskundige betaald. En zelf betalen we huur aan Coby’s vader. Het is dus niet duurder, het is alleen een andere manier van denken. Wat ik hoop? Dat dit de zorg van de toekomst wordt. Natuurlijk moet een indicatie het toelaten, want niet elke cliënt heeft deze individuele zorg nodig. Maar die mensen die het wel nodig hebben, verdienen het.’ Piet vult aan: ‘In 2009 is door het ministerie van Volksgezondheid erkend dat drie procent van alle gehandicapten intensievere zorg nodig hebben. Hieronder vallen de Brandons, de Jolanda’s en ja, ook onze dochter. Zij krijgt nu eindelijk wat ze verdient.’

Om privacyredenen zijn de namen van de familie De Jong en begeleiders Bert en Maria gefingeerd.