Mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) zijn meer dan anderen afhankelijk van de kwaliteit van hun ondersteuning. Wat zijn de belangrijkste problemen die zorgprofessionals ervaren bij het bieden daarvan? Vaak hebben die te maken met de organisatie van het werk, maar gebrek aan kennis speelt ook een grote rol.
Door Suzanne Jansen, Petra Poppes, Willeke de Jong en Annette van der Putten
Mensen met EMB hebben een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in combinatie met een (ernstige) motorische beperking. Dat betekent dat zij in het algemeen afhankelijk zijn van hulpmiddelen om zich voort te kunnen bewegen. Naast de (zeer) ernstige verstandelijke en motorische beperkingen zijn er ook vaak zintuiglijke problemen aanwezig. Bijvoorbeeld (cerebrale) visusproblemen, auditieve beperkingen en problemen met de verwerking van tast-, reuk- en smaakprikkels.
Ook gezondheidsproblemen zoals epilepsie, chronische luchtweginfecties, obstipatie, gastro-oesofagiale reflux ziekte en eet- en drinkproblemen komen veel voor. Deze groep gebruikt dan ook veel medicatie met alle bijwerkingen van dien. Ook is de kans groot dat veel mensen (chronische) pijn ervaren. Uit onderzoek weten we verder dat gedragsproblemen (zelfverwondend, stereotiep en teruggetrokken gedrag), slaapproblemen, eetproblemen, problemen met de alertheid en ondergewicht veel voorkomen.
Daarnaast communiceren mensen met EMB in het algemeen op non-verbale wijze. Zij laten weten wat zij willen of niet willen door middel van bijvoorbeeld geluiden, gezichtsuitdrukkingen, fysiologische reacties en bewegingen. Deze signalen kunnen ook nog in verschillende situaties andere betekenissen hebben. De communicatieve signalen zijn bovendien vaak zo subtiel of anders dat ze vaak niet worden opgemerkt. Wanneer de signalen wel worden opgemerkt is het vervolgens lastig om ze adequaat te interpreteren.
Kwaliteit van bestaan
De groep mensen met EMB is heel verschillend. De ene persoon kan wel iets aanwijzen of iemand bij zijn mouw pakken, de ander lukt dat bijvoorbeeld niet. Er is dus sprake van een sterk heterogene groep waarbij de diverse beperkingen op verschillende wijze van invloed op elkaar zijn.
Wat deze groep echter gemeen heeft is dat zij 24 uur per dag, zeven dagen per week volledig afhankelijk zijn van anderen. Vanwege deze totale afhankelijkheid én vanwege hun typische wijze van communiceren, moeten hun functioneren én hun kwaliteit van bestaan beschouwd worden vanuit de relatie met de omgeving.
Tegenwoordig vinden we dat ook mensen met EMB recht hebben op een situatie waarin zij zich zo optimaal mogelijk kunnen ontwikkelen en waarin zij zelf kunnen bepalen wat er met en voor hen gebeurt. Ontwikkeling en eigen regie bewerkstelligen is echter geen gemakkelijke opgaaf. Mensen met EMB zijn hiervoor afhankelijk van hun families maar ook van zorgprofessionals. Anders gezegd, de kwaliteit van leven van mensen met EMB is in belangrijke mate afhankelijk van de kwaliteit van de ondersteuning die geboden wordt door anderen. Vanuit het Expertisecentrum EMB wilden we graag weten welke problemen zorgprofessionals nou eigenlijk ervaren in hun praktische werk met deze doelgroep. Een beter idee van deze problemen betekent namelijk een beter zicht op manieren waarop we die problemen mogelijk kunnen oplossen of verminderen.
Drie domeinen
In het onderzoek dat is uitgevoerd stonden twee onderzoeksvragen centraal: 1. Welke problemen ervaren zorgprofessionals in de ondersteuning aan mensen met EMB?; en 2. Welke factoren zijn gerelateerd aan het soort en de ernst van de ervaren problemen?
Om dit uit te vragen hebben we een vragenlijst gebruikt, de Probleem Inventarisatie (PI). Deze lijst vraagt op drie domeinen naar de problemen die zorgprofessionals ervaren in de ondersteuning aan mensen met EMB. Het eerste domein betreft de persoon met EMB. Te denken valt aan problemen in de omgang met de persoon. Het tweede domein gaat over het functioneren van de zorgprofessional, bijvoorbeeld genoeg kennis en vaardigheden hebben om goede ondersteuning te kunnen bieden. Het derde domein heeft betrekking op problemen van organisatorische aard. Daarnaast moeten de zorgprofessionals aangeven van welke problemen zij de meeste last ervaren.
In totaal hebben 157 zorgprofessionals van twee grote zorginstellingen in het land de vragenlijst ingevuld. Het merendeel van deze professionals is begeleider, een kleine groep betreft indirecte zorgprofessionals zoals managers, therapeuten, gedragskundigen en artsen. Gemiddeld hebben de deelnemers aan het onderzoek negen jaar werkervaring in de ondersteuning aan mensen met EMB en vier jaar werkervaring op een specifieke woning of dagactiviteitenlocatie.
Organisatie van het werk
De zorgprofessionals noemen 766 problemen. De meest genoemde problemen betreffen de organisatie van het werk. Zorgprofessionals geven aan dat zij te weinig tijd hebben om het werk goed uit te voeren. Zij vinden dat ze de basiszorg aan mensen met EMB soms niet eens kunnen bieden, laat staan ondersteuning gericht op ontwikkeling en regie. Zo geeft een begeleidster aan: ‘We staan vaak twee op tien. Dan heb je te weinig tijd op alle gebieden.’
Daarnaast noemen zorgprofessionals problemen op het gebied van samenwerking. Het gaat dan om samenwerking tussen verschillende disciplines, denk aan woonbegeleiders en begeleiders van de dagactiviteitenlocatie, en binnen een discipline (dus bijvoorbeeld woonbegeleiders onderling). Zorgprofessionals noemen onder andere: ‘Ik mis de samenwerking met andere disciplines’ of ‘Ik weet vaak niet hoe collega’s uit mijn eigen team met een cliënt werken.’
Ook wordt de samenwerking met ouders en verwanten regelmatig als problematisch ervaren. Begeleiders geven bijvoorbeeld aan dat ze vinden dat er te weinig contact is met ouders, maar ook dat het soms moeilijk is aan de verwachtingen van ouders te voldoen, waardoor de samenwerking onder druk komt te staan.
Verder geven professionals aan dat er steeds meer administratieve werkzaamheden zijn en dat er ook sprake is van een gebrek aan ruimte of materialen om goede ondersteuning te bieden. Begeleiders geven bijvoorbeeld aan: ‘Ik heb naast de ondersteuning van de cliënten ontzettend veel andere taken’. Of: ‘Tegenwoordig moeten we over zoveel verschillende dingen rapporteren dat ik geen tijd overhoud voor de cliënten.’
Pijn
Zorgprofessionals zeggen daarnaast dat ze problemen ervaren die met het kind of de volwassene met EMB te maken hebben. Vooral de betekenis en functie van het gedrag vindt men moeilijk te begrijpen. Het is bijvoorbeeld lastig om te bepalen of iemand pijn heeft. Daarnaast weten professionals niet altijd hoe om te gaan met probleemgedrag, zoals zelfverwondend, stereotype, teruggetrokken of agressief gedrag.
Deelnemers aan het onderzoek geven hierbij vaak het volgende aan: ‘Ik weet niet wat het gedrag betekent of hoe ik erop moet reageren.’ Wat de behoeftes zijn, welke activiteiten iemand leuk vindt en het begrijpen van de communicatieve signalen die iemand laat zien zijn andere problemen waar professionals tegen aan lopen. Zoals een deelnemer treffend aangeeft: ‘Het duurt een hele tijd voordat ik de persoon echt goed ken.’
Gebrek aan kennis
Van de problemen die de professionals ervaren springt het gebrek aan kennis in het oog. Men geeft aan dat er weinig aandacht is voor kennis over deze doelgroep tijdens de vooropleiding, dat de medische kennis die nodig is om mensen met EMB te ondersteunen veelal ontbreekt en dat er vanuit de organisatie weinig trainingen, specifiek voor deze doelgroep, worden aangeboden.
Een greep uit de citaten: ‘Ik heb te weinig medische kennis om dit werk goed te kunnen doen’, ‘Ik weet niet wat ik zou kunnen aanbieden’, ‘Er is tijdens mijn vooropleiding geen aandacht geweest voor deze doelgroep’, ‘Ik weet niet op welke wijze ik pijn kan signaleren’, en ‘Binnen mijn organisatie worden geen trainingen aangeboden over EMB.’ Naast dit gebrek aan kennis worden de grote verantwoordelijkheid, een gevoel van onzekerheid, gebrek aan werkervaring en de moeite om doelen te stellen voor mensen met EMB als problemen ervaren. Zo geeft een begeleidster aan: ‘Ik weet niet welke doelen ik moet opstellen voor mensen met EMB omdat ik niet weet hoe ik bij hen ontwikkeling kan zien.’
Bewust onbekwaam
Zorgprofessionals geven aan dat zij op alle drie domeinen de ervaren problemen als ernstig beschouwen. De organisatorische problemen worden door de professionals het meest frequent als ernstig genoemd: van deze problemen ondervinden zij het vaakst hinder.
We hebben ook gekeken of kenmerken van de professionals, zoals functie, opleidingsniveau en aantal jaren werkervaring verband houden met de problemen (domein en ernst) die genoemd worden. Hieruit bleek dat hoe langer de professional werkzaam is binnen de organisatie hoe meer last hij of zij heeft van de problemen die te maken hebben met de persoon met EMB zelf. Een verklaring hiervoor kan gelegen zijn in het begrip ‘bewust onbekwaam’: hoe langer een professional werkt met een persoon met EMB, hoe meer hij of zij zich bewust wordt van het feit dat er nog heel veel onbekend is over deze persoon.
Meer personeel?
Uit ons onderzoek blijkt dat professionals een gebrek aan tijd, financiën en personeel als het grootste probleem zien in de ondersteuning aan mensen met EMB. Aan de ene kant is dit logisch gelet op de huidige ontwikkelingen in de zorg waarbij steeds hogere kwaliteit van ondersteuning moet worden geboden met steeds minder middelen. De vraag die we ons moeten stellen is of en zo ja, hoe we hoogwaardige ondersteuning kunnen bieden binnen dit kader. Aan de andere kant is het goed om meer in detail door te vragen aan professionals welke problemen nu precies op dit domein worden ervaren. Bekend is immers dat alleen het aanstellen van meer personeel niet automatisch leidt tot een verbetering in de kwaliteit van de ondersteuning.
Voor nu impliceren de resultaten van dit onderzoek dat er meer aandacht moet komen voor kennis en vaardigheden rondom kinderen en volwassenen met EMB gedurende de opleiding, maar ook voor training on the job. Het is opvallend dat veel thema’s waarover zorgprofessionals aangeven weinig kennis te hebben, thema’s zijn waarop de afgelopen jaren veel nieuwe kennis is ontwikkeld.
Trainingen
Het is dus van groot belang dat bestaande kennis ook terecht komt op de plekken waar het nodig is. Het Expertisecentrum EMB en de Academische Werkplaats EMB hebben daarom trainingen ontwikkeld op het gebied van pijnsignalering, alertheid, gedragsproblemen, samenwerking met ouders, Perspectief (voorheen het opvoedingsprogramma van Vlaskamp), sociale netwerken en Multi Sensory Story Telling.
Daarnaast moet samenwerking tussen en binnen beroepsgroepen die werken met mensen met EMB, én ook de samenwerking met ouders een vast onderdeel worden in het werk. Het lijkt van groot belang momenten te creëren waarop die samenwerking gestalte kan krijgen omdat het ondersteunen van zeer complexe zorgvragers, zoals mensen met EMB, alleen goed kan gebeuren wanneer alle kennis van alle betrokkenen gedeeld en gebruikt wordt.
Dr. Suzanne Jansen is gedragswetenschapper bij ’s Heeren Loo, verbonden aan het Expertisecentrum EMB en als kennismakelaar werkzaam voor de Academische Werkplaats EMB. Dr. Petra Poppes is GZ-psycholoog bij ’s Heeren Loo, verbonden aan het Expertisecentrum EMB en als kennismakelaar werkzaam voor de Academische Werkplaats EMB. Willeke de Jong, MSc, is gedragswetenschapper bij ’s Heeren Loo en verbonden aan het Expertisecentrum EMB. Prof. dr. Annette van der Putten is hoogleraar orthopedagogiek i.h.b. mensen met ernstige meervoudige beperkingen aan de Rijksuniversiteit Groningen. Het Expertisecentrum EMB is een samenwerkingsverband tussen de Rijksuniversiteit Groningen en ’s Heeren Loo met als doel wetenschappelijke kennis over mensen met EMB te delen en te ontwikkelen. De Academische Werkplaats EMB is een samenwerkingsverband tussen de Rijksuniversiteit Groningen, ’s Heeren Loo, Koninklijke Visio en de Hanze Hogeschool.
Meer lezen
Putten, A. A. J., van der, Haar, A, ter, Maes, B. & Vlaskamp, C (2015). Duizendpoten. Een literatuuronderzoek naar beschikbare kennis voor zorgprofessionals ten behoeve van de ondersteuning van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. [Nederlands Tijdschrift voor de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen, 3, 151-195.
Putten, A. A. J. van der, Vlaskamp, C., Luijkx, J. & Poppes, P., (2017). Groningen, Kinderen en volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: tijd voor een nieuw perspectief.
> RUG.NL
