Door verhalen te verzamelen van mensen met een beperking, kan straks continu worden gemeten wat hun ervaringen zijn en hoe zij die zelf duiden. Wat zijn volgens hen de gevolgen van de Wmo? En voldoet Nederland aan het VN-verdrag? ‘Je meet geen output maar impact.’
Als een wethouder van uw gemeente een dag met u op stap zou gaan, wat zou u hem dan laten zien? Op die vraag hebben ongetwijfeld veel mensen een antwoord, zeker degenen die ondersteuning krijgen vanuit de Wmo. Of misschien willen ze wel een ervaring vertellen, positief of negatief. Wat is al goed geregeld? Waaraan bestaat dringend behoefte? Zulke vragen maken deel uit van de methode Grootschalig Luisteren die netwerkorganisatie Perspectief en het bedrijf TOP innosense momenteel samen met gemeenten ontwikkelen in het project Iedereen Praat Mee. ‘Mensen met een verstandelijke beperking zijn in Wmo-raden vaak minder goed vertegenwoordigd dan mensen met een lichamelijke beperking, of ouderen’, vertelt Philien Blok van Perspectief. ‘We waren daarom op zoek naar een goede manier om ervoor te zorgen dat ook hun ervaringen meetellen. En toen hoorden we van de methode Sense-making, waarop Grootschalig Luisteren is gebaseerd.’ Aan de ontwikkeling van Sense-making leveren organisaties van over de hele wereld bijdragen, legt Harold van Garden van TOP innosense uit. De oorsprong ligt bij defensie in de VS en inmiddels wordt de methode veel civiel toegepast om de impact van projecten in de ontwikkelingssamenwerking te meten: wie profiteert er eigenlijk van de nieuwe waterput?
Kinderziekenhuis
Hoe leg je uit wat sense making is? Ook in gesprekken met gemeenten blijkt dat vaak lastig te zijn, vertelt Blok. Van Garderen doet een poging: ‘Met traditioneel onderzoek meet je of bij een beperkte groep mensen op een bepaald moment een bepaald doel wordt gehaald. Terwijl je met dit instrument continu kunt zien wat de ervaringen zijn van heel veel mensen en hoe zij die zelf duiden. Je meet niet de output van je beleid, maar de impact. Niet het aantal waterputten, maar de bedoelde en onbedoelde gevolgen.’ Een voorbeeld dichter bij huis: als in een gemeente iemand door een fysieke beperking niet naar zijn werk kan, dan kan de gemeente hem vanuit de Wmo een rolstoel verstrekken. Zodra hij die rolstoel bezit, zou uit een traditionele meting kunnen blijken dat de gemeente aan haar opdracht heeft voldaan. Maar wat nou als tegelijkertijd de busverbinding wordt opgeheven? Een voorbeeld uit een onderzoek van Kind en Ziekenhuis gaat over een moeder die met haar dochter met syndroom van Down een modern kinderziekenhuis bezocht. Ze had haar dochter vooraf precies uitgelegd hoe ze het verwijsbriefje aan de receptioniste moest geven. Deze keek echter over het kind heen. Van Garderen: ‘In de rapportage kun je zien of zoiets één keer is gebeurd, of dat er vergelijkbare verhalen zijn. We noemen dit weak signal detection.’ De verhalen staan in de digitale rapportages aan opdrachtgevers weergegeven als punten. Als er veel punten zijn, een wolk, dan weet de opdrachtgever dat daar iets aan de hand is. Met een muisklik kan hij de verschillende verhalen lezen.
Blijdschap of verdriet
De verhalen worden vooral verzameld via internet. Het is de bedoeling dat gemeenten in de toekomst mensen met een verstandelijke beperking die gebruik maken van Wmo-voorzieningen benaderen, met het verzoek om deel te nemen aan het onderzoek. ‘Wij willen graag weten hoe u de veranderingen in begeleiding van AWBZ naar Wmo ervaart’, leest de bezoeker op het eerste scherm. Als hij bereid is een paar minuten van zijn tijd te investeren, klikt hij door naar de vragen die hem een verhaal ontlokken. Op een volgend scherm wordt gevraagd om emoties aan te klikken die de ervaring oproept, zoals blijdschap of verdriet. En welke thema’s belangrijk zijn in deze ervaring, zoals bejegening of geld. Dan volgen er nog enkele inschattingsvragen. Bijvoorbeeld:in welke mate wordt de ondersteuning geleverd door professionals, de gemeente of het eigen netwerk? En wie zou het moeten doen? Voor mensen met een verstandelijke beperking lijkt het soms best nog ingewikkeld. Daarom wordt er gewerkt aan een versie waarin mensen met behulp van beeldmateriaal een verhaal kunnen vertellen, zoals in Singapore al wordt gebruikt.
Koudwatervrees
De methode wordt ontwikkeld in samenwerking met vijf proefgemeenten, waaronder Almere. ‘Voor de verdere ontwikkeling kunnen wij absoluut niet zonder gemeenten’, benadrukt Blok. ‘Wijk bij Duurstede heeft besloten mee te doen en Perspectief is inmiddels in gesprek met Coevorden, Kerkrade, IJsselmonde, Venlo, Zwolle en gemeenten binnen de regio Utrecht. Zij willen graag inzicht krijgen in hoe de overdracht straks verloopt van begeleiding die nu nog onder de AWBZ valt en naar de gemeenten gaat.’ Waarom is de interesse in de methode nog beperkt? Op die vraag geeft Hein de Graaf antwoord. Hij was drie jaar consulent op het gebied van de kanteling naar de Wmo bij de Vereniging van Nederlandse Gemeenten en is nu zelfstandig adviseur. ‘Gemeenten zijn nog druk bezig met makkelijker groepen, zoals de ouderen’, zegt hij. ‘Daarom is het belangrijk dat Perspectief nu al aan de slag gaat met gemeenten die wel willen. Anders is er straks niets, als ze er allemaal behoefte aan hebben.’ Zou er bij gemeenten ook koudwatervrees kunnen zijn, omdat via de methode [i]Grootschalig Luisteren[i] de werkwijze van iedere ambtenaar ineens in beeld kan komen? ‘Nee’, denkt De Graaf, ‘de rapportages zijn niet bedoeld voor de pers, maar voor de gemeenten zelf. Ze kunnen kritiek gebruiken voor verbetering. Ambtenaren moeten hun beleid ook verkopen aan hun wethouder. Niets is dan prettiger dan een verhaaltje, dat werkt veel beter dan cijfers. Vooral als je kunt laten zien dat het verhaal niet op zichzelf staat, maar deel uitmaakt van een wolk.’
De drie verhalen in de kaders zijn afkomstig uit pilots waaraan vertegenwoordigers van mensen met een beperking deelnamen. Ze zijn redactioneel bewerkt.
Kader 1
Warme Douche ‘Mijn zoon heeft Down Syndroom. Hij weigert ‘los’ te fietsen. Hij kan het wel, maar hij wil niet. Er moest iets anders komen. Van het Wmo-loket kreeg ik een formulier. Dit heb ik ingevuld. Een week later kreeg ik een telefoontje van een gemeenteambtenaar. Zij had een aantal vragen. Nog een week later werd ik gebeld door EmCart (een bedrijf dat hulpmiddelen levert, red.). We konden een proeffiets krijgen, zodat we zeker wisten welke fiets geschikt was. De man van EmCart had gezien dat mijn zoon in februari jarig was. Hij vroeg of het niet leuk zou zijn de fiets vóór zijn verjaardag te hebben, om als cadeau te kunnen geven. De fiets werd in februari de dag voor zijn verjaardag bezorgd.’
Kader 2
Bellen voor een brief ‘Mijn zoon moest halverwege een schooljaar van normaal naar speciaal onderwijs. Het ging gewoon niet meer. Alles was redelijk snel geregeld. In juni ging ik kijken wat ik moest regelen voor het volgende schooljaar. Toen bleek dat ik het transport al veel eerder had moeten regelen, maar dat wist ik niet. Een brief die ik hierover had moeten krijgen, had ik niet ontvangen. Het gesprek met de ambtenaar ging ongeveer zo: “Die brief had u in april moeten krijgen.” Maar hoe had ik dat moeten weten? “U had moeten bellen.” De bejegening was echt vreselijk. Ze zei ook nog: “Het is uw eigen verantwoordelijkheid dat uw kind niet vervoerd wordt.” Ik voelde me absoluut niet serieus genomen.’
Kader 3
Niet gewoon en niet speciaal ‘Ik heb een zoon met Asperger. Hij kan eigenlijk niet naar een normale club. Maar naar een speciale club wil hij niet, omdat hij dan een stempel krijgt. Gewoon is niet passend, en speciaal ook niet. Eigenlijk moet het individueel geregeld worden. Ambtenaren luisteren wel en vinden dat ook. Maar binnen de beleidskaders kunnen ze niets. Beleidskaders zorgen er voor dat er niet op maat gewerkt kan worden.’
Kader 4
VN-monitor De Coalitie voor Inclusie, waarvan Perspectief deel uitmaakt, wil Grootschalig Luisteren ook gaan gebruiken als monitor voor de uitvoering van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking in Nederland. Het kabinet heeft aangekondigd dat dit verdrag uiterlijk in 2015 wordt geratificeerd. Twee jaar na de ratificatie moet de regering rapporteren aan een comité van de VN. Belangenorganisaties maken dan een zogeheten schaduwrapportage. Participatie speelt zowel een belangrijke rol in de Wmo, waarvoor Grootschalig Luisteren nu wordt ontwikkeld, als in het VN-verdrag, legt Agnes Wijnen van de Coalitie uit. Met een experimentele versie wil ze al verhalen gaan verzamelen tijdens de twaalf regionale werkbijeenkomsten VN-verdrag Om de Hoek, die in april plaatsvinden. De data van de werkbijeenkomsten zijn te vinden op www.vnverdragwaarmaken.nl.
